IDIS lanza el Espacio de Datos de la Sanidad Privada y lo posiciona como nodo clave en España y Europa

Imagina que estás de viaje en Polonia y sufres un infarto. No puedes hablar, nadie sabe quién eres ni si eres alérgico a algún medicamento. Ahora imagina que el médico que te atiende puede, tras estabilizarte, acceder de forma segura a tu historial clínico. Esa posibilidad será una realidad gracias a la reciente aprobación del Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS). Durante la jornada “Espacio Europeo de Datos de Salud: un futuro compartido”, organizada por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) en Madrid, José Luis Ruiz Revuelta, Chief Information Officer de Sanitas, utilizó este ejemplo para ilustrar el impacto de este reglamento, un marco común para el intercambio seguro de datos de salud en Europa, no solo con fines asistenciales, sino también científicos y de salud pública, todo ello garantizando siempre la privacidad y la gobernanza.

EDSP: Un nodo clave en el Espacio Europeo de Datos de Salud

Como contribución desde la sanidad privada a este gran objetivo europeo, la Fundación IDIS ha impulsado el “Espacio de Datos de la Sanidad Privada” (EDSP). Este proyecto estratégico posiciona a IDIS como nodo común de los datos de salud del ámbito privado en España, posibilitando la conexión del espacio de datos nacional con el espacio europeo, y facilitando la transición hacia un modelo más integrado, ágil y centrado en el paciente. Tal y como ha destacado Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, “el proyecto EDSP representa un paso clave en el camino hacia un Espacio de Datos compartido, donde el dato de salud deja de estar fragmentado y se convierte en una herramienta al servicio del paciente, del profesional, del investigador y de las políticas de salud”.

Para Patxi Amutio, secretario general de la Fundación IDIS, “nos encontramos en un punto de inflexión. El reglamento europeo marca un antes y un después en la forma en que se generan, comparten y utilizan los datos de salud en Europa, siempre protegiendo los derechos de los ciudadanos. En este contexto, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) es una pieza clave dentro del Espacio Europeo de Datos de Salud, con un enfoque integrador que busca crecer y consolidarse como un nodo esencial de conexión en nuestro país”.

Una visión que compartieron también Marta Villanueva y Luisa Bautista, socia de Salud y Sanidad de Iberia en Accenture, al recordar que 12 millones de ciudadanos cuentan con doble aseguramiento en España y, por tanto, el sector sanitario privado aporta el 20 % de los datos sanitarios del país.

En esta misma línea, Ruth del Campo, directora general del Dato, subrayó durante su intervención que “tenemos ante nosotros una oportunidad extraordinaria. Contamos con una normativa sólida, financiación suficiente y una colaboración público-privada que debemos reforzar para situar a España a la vanguardia en el uso responsable de los datos de salud”. Además, recordó que el Reglamento europeo sobre el Espacio de Datos Sanitarios representa “una gran oportunidad para avanzar hacia una interoperabilidad efectiva y maximizar el valor de los datos. Actualmente, solo el 3 % de los datos sanitarios se utilizan con fines secundarios, a pesar de que más del 75 % de la ciudadanía apoya este tipo de uso”.

Del dato para curar al dato para prevenir

Una de las claves del EDSP, el nuevo modelo de la Fundación IDIS, reside precisamente el uso secundario del dato, habilitando un entorno donde los datos sanitarios pueden aportar valor social y científico de forma ética y segura. El EDSP no parte de cero, sino que se construye sobre el proyecto de historia clínica compartida miHC (mi Historia Clínica), que actualmente cuenta con más de 1.200.000 accesos y 400.000 usuarios de 16 entidades adheridas. Este sistema permite que los pacientes consulten sus informes, pruebas diagnósticas y resultados de manera unificada en un solo entorno digital y, como subrayó Marta Villanueva, “valida a IDIS como una entidad capaz de orquestar y normalizar proyectos complejos de interoperabilidad en sanidad privada”.

Mientras miHC está orientado al uso primario del dato clínico —centrado en la gestión directa de la información por parte de los profesionales para la atención sanitaria—, el proyecto EDSP se enfoca en el uso secundario. Esto implica utilizar los datos clínicos, de forma anonimizada, para aportar valor social y científico: desarrollar investigaciones, crear nuevos tratamientos, analizar tendencias de salud o prevenir enfermedades antes de que aparezcan. En palabras de Luisa Bautista, “vamos a pasar del dato para curar al dato para anticiparse a la enfermedad. Esa es la medicina del futuro”.

Por supuesto, el EDSP, en sintonía con la nueva normativa, sitúa al paciente en el centro del sistema, con pleno control sobre su información clínica. “Por primera vez, el ciudadano tiene el derecho a consultar, bloquear, actualizar, descargar y trasladar su información clínica. Y todo ello con una identificación segura y con mecanismos de representación claros y regulados”, señaló durante su intervención Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS.

Calendario y retos técnicos, éticos y organizativos

Para que este ambicioso proyecto sea una realidad operativa y útil, la Fundación IDIS cuenta con financiación europea y un calendario definido. Según su plan estratégico, en septiembre de 2025 estará listo el modelo de gobernanza, lo que marcará el inicio del uso activo del sistema. Antes de que finalice el año, se completarán el plan estratégico de casos de uso y los primeros análisis sobre el patient summary o resumen clínico del paciente. Para enero de 2026 está prevista la publicación de los primeros informes derivados de ese resumen, y en junio de 2026 se espera contar con el soporte completo a los nodos del sistema y la certificación final del proyecto.

Además, se desarrollará un manual de uso del Espacio de Datos para facilitar la incorporación de nuevas entidades y usuarios, y se avanzará en la armonización de metodologías, catálogos y estándares para garantizar la interoperabilidad, la calidad y la trazabilidad del dato.

“Este reglamento europeo es la excusa perfecta para trabajar juntos y usar los datos para mejorar los procesos asistenciales”, señalaba Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC en Quirónsalud, durante la mesa de debate organizada por la Fundación IDIS. Pero el despliegue es “un reto técnico enorme”, explicaba José Luis Ruiz Revuelta, Chief Information Officer de Sanitas: “no todos los centros tienen los mismos sistemas de información, ni los mismos estándares de intercambio... Pero si el reto es grande, la oportunidad y el deber ético son aún más grandes”, subrayaba.

Coincidía con él Íñigo de Miguel, investigador de la Universidad del País Vasco y experto en derecho sanitario, al afirmar que “este reglamento puede simplificar muchas cosas, pero es muy exigente técnicamente y obliga a crear nuevos organismos, invertir recursos económicos y humanos, afrontar retos legales y éticos, y asegurar que todo se haga bien”.

Además, los tres expertos señalaron que para aprovechar todo el potencial del uso secundario de los datos sanitarios es imprescindible lograr la confianza del paciente. Y esta se construye con procesos claros, comunicación honesta, transmitiendo seguridad y mostrándoles el valor de los datos. No basta con la regulación: todos los actores (públicos, privados, industria, clínicos, pacientes) deben remar en la misma dirección.