El arte de caminar juntos

Nacieron de la necesidad de caminar juntos, en gran parte para suplir carencias del sistema público, pero muchas ya son veteranas y, ellas mismas lo reconocen, “imprescindibles”. Las asociaciones de pacientes de Asturias, muchas ya con décadas de trayectoria, empiezan a sacudirse el polvo de una pandemia que las encerró primero en su casa y les devolvió, después, a unos socios con una salud más delicada y con sus consultas aplazadas durante meses. Reclaman, ahora, más visibilidad y nuevas colaboraciones con la red pública.

Yolanda Villanueva es la directora de la Asociación Párkinson Asturias, que acaba de celebrar su 25.º aniversario. El colectivo surgió por la inquietud de una afectada, la doctora María Luisa Menéndez Viejo, que tenía un amplio conocimiento sobre la fuerza del asociacionismo en Estados Unidos. Hoy, además de la sede de Oviedo, están presentes en Avilés, Mieres, Langreo y La Caridad, con alrededor de 600 socios. Ofrecen servicios de logopedia, estimulación cognitiva, acuaterapia y atención psicosocial, entre otros, pero sostiene Villanueva que quizás la tarea más ardua sigue siendo la divulgativa. “Todo el mundo ha oído hablar de párkinson, pero en el fondo es la gran desconocida; muchos la confunden con el alzhéimer”, lamenta la directora, quien asegura que la pandemia fue “terrible” y deterioró la salud de muchos socios. Y los recursos nunca sobran. “Estamos cubriendo un vacío de la Administración y apoyarnos, a la larga, implica también un ahorro al sistema sanitario”, defiende.

La Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias, presidida por Alicia Suárez, acaba de cumplir también 25 años. Sus raíces son similares a las de la entidad de párkinson y hoy, además de en Oviedo, tiene sedes en Gijón, Avilés, Mieres y Langreo. Atiende a 1.000 afectados y a 300 socios familiares. A raíz de la pandemia, Suárez ha notado también “un agravamiento en un número importante de afectados”. Y, en su caso, también un repunte directamente ligado al covid-19. “La fatiga poscovid nos llama mucho la atención y nos tiene muy preocupados. Por el tiempo que ha pasado desde los primeros enfermos, ya podemos hablar de casos cronificados”, subraya la presidenta. Pide, como futuras mejoras, un refuerzo de la formación de profesionales y unificar los criterios de diagnóstico y tratamiento a nivel nacional.

Otra asociación con solera en la región es Galbán, centrada en las familias de niños con cáncer. La fundó Pilar Torollo en 2001. “Al principio, los voluntarios éramos las cuatro personas que fundamos la asociación; visitábamos a los niños en el hospital para que los padres pudiesen salir a tomar el café, tomar un poco el aire. Hicimos lo que nos gustarían que nos hubiesen hecho a nosotros”, rememora la asturiana, quien reconoce que su colectivo sufrió un duro golpe con la pandemia por dos frentes: las restricciones de visitas hospitalarias, eliminando una parte sustancial de su trabajo, y la imposibilidad de realizar actos benéficos, que son una de sus principales fuentes de financiación. Pero cuando a Torollo se le pregunta por una necesidad prioritaria, ni se le pasa por la cabeza hablar de dinero: “La única petición que puedo hacer es ceder más fondos para la investigación y dar con una cura”.

Por último, Adafa Alzhéimer Asturias, nacida en 1996 en el barrio gijonés de Santa Bárbara, actúa hoy a nivel nacional. Está presidida por Concha Mena, quien alerta de las “secuelas psicológicas” de sus socios a raíz de la pandemia. “Las familias han vivido situaciones muy angustiosas por no poder salir con sus enfermos; 24 horas al día con un enfermo de estas características supone una carga mental agotadora”, asegura. La pandemia, además, ha dejado “un deterioro cognitivo y físico irreversible” en buena parte de los pacientes, y algunos de los que participan activamente en los talleres del grupo han tenido que abandonarlos por ese retroceso. Solicita Mena elaborar por fin un censo de las personas afectadas para saber cuál es la “situación real” de la enfermedad en Asturias, pide incrementar las ayudas al colectivo para mantener la cartera actual de servicios y, sobre todo, urge “agilizar” la tramitación de la ley de dependencia y que se dé “información precisa” a los cuidadores. “Nos encontramos con familias a las que no se les informó de que si querían cotización por cuidador no profesional debían solicitarlo ellas”, asegura la presidenta.