Esclerosis múltiple: la batalla contra el agotamiento extremo

“Lo que vamos a contar no es una tragedia; es una enfermedad y lo asumimos como tal”, es la contundente declaración de intenciones con la que Regina (Regi) Cancelas arranca la entrevista con este periódico. “Mi historia empezó el 28 de abril de 2014. Ese día me levanté de la cama viendo triple, era como si el suelo se ondulara”, rememora. Seis meses después escuchó por primera vez la palabra esclerosis múltiple en la consulta de un médico: “Tardé dos años en asumirlo. Es muy duro aceptar que tienes una dolencia degenerativa sin cura”.

Regi ha cumplido 58 años y sigue con su trabajo de atención al público en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo: “Puedes disfrutar de la vida, pero pierdes libertad. Yo no puedo quedar para tomar algo cuando salgo de trabajar porque termino agotada. La esclerosis conlleva una fatiga que te limita a la hora de hacer planes, pero lo acabas asumiendo. Yo la comparo con una amiga que está contigo siempre, pero que no es buena para ti”.

Asturias es la comunidad autónoma con mayor prevalencia de personas enfermas de esclerosis múltiple según un estudio realizado en el área sanitaria IV (Oviedo y centro). Se calcula que hay 1.500 afectados, en su mayoría mujeres. De media, el diagnóstico llega antes de los 30 años.

“Yo llevo más de dos décadas conviviendo con ella”, explica Yolanda Vidal. ”Hay días buenos y días malos. Ahora acabo de salir de un brote y noto que la medicación me acelera un poco”, explica.

Exconcejala de Educación del Ayuntamiento de Oviedo, Yolanda Vidal tuvo que dejar su cargo por motivos de salud. Fue la profesora de música más joven de España y tenía por delante una brillante carrera como pianista. Una varicela le había dejado cierta jaqueca y una molestia en el ojo izquierdo, pero un día perdió el conocimiento en plena calle Uría: “El médico del HUCA me dijo que era una esclerosis múltiple o un tumor cerebral”. Tras varias resonancias y una punción lumbar, el diagnóstico no dejaba lugar a dudas: “Lo llevé muy mal. Mi conocimiento de la enfermedad era nulo, me sonaba al típico telefilme en el que la pobre chica se queda en silla de ruedas de un día para otro”. Su madre la obligó a salir de casa y le dijo una frase que desde entonces no ha dejado de repetirse: “No puedes regalarle a la enfermedad más tiempo del que ella te va a quitar a ti”. En ese momento decidió que no iba a parar su vida. “De lo único que me he bajado es de los tacones. Salgo todos los días y nunca dejo de arreglarme”, relata. Su hijo de doce años ha crecido sabiendo las limitaciones de su madre: “Lo más discapacitante es el agotamiento extremo, pero la gente eso no lo ve”.

“Mi madre me dijo: “No puedes regalarle a la enfermedad más tiempo del que ella te va a quitar a ti’”, relata Yolanda Vidal

La primera referencia sobre la esclerosis múltiple que Adrián González encontró en internet hablaba de cómo adaptar la vivienda a una silla de ruedas. “El médico me dijo que no buscara nada porque cada caso es diferente, pero la cabeza te da muchas vueltas. Nunca esperas que te vaya a tocar algo así”, reconoce. El diagnóstico de este peluquero moscón de 31 años llegó en pleno confinamiento. “Recibí la noticia solo, porque no podían acompañarme hasta la consulta”, recuerda. “Cuando le contaba a la gente lo que me pasaba, veía su mirada de pena encima de la mascarilla. Esa sensación de lástima no nos ayuda”. Un joven leonés con esclerosis que hace carreras de montaña se convirtió en un ejemplo de superación y le animó a contar su día a día en las redes sociales. “Creé @miyoesclerotico para desmontar clichés. Yo sigo siendo el mismo Adrián que era antes del diagnóstico. Mucha gente en mi situación se ha visto identificada con lo que cuento”, asevera.

El 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Los enfermos piden más apoyo psicológico. “Ha habido muchos avances en el diagnóstico y en el tratamiento, pero hay momentos en los que la atención debería ser más mental que física”, reclama Yolanda Vidal. “La gente no entiende que tenemos una discapacidad. Es una superación constante que a veces te agota. Yo no quiero compasión. Necesito que la gente confíe en mí porque cada día intento que a la esclerosis no le sea fácil vencerme”, sentencia Regi Cancelas.