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“Nadie sabe lo que pasamos”, dicen familias de afectados de Tourette

Los progenitores de una niña de Lugones que sufre el síndrome reclaman más investigación para hacer frente a la dolencia

Elia Álvarez, en Lugones. | A. I.

Elia Álvarez, en Lugones. | A. I.

Cuando cumplió los 5 años comenzó a tener tics faciales, “especialmente en los ojos y la boca”. A los 8, estos espasmos nerviosos se extendieron a la garganta, los hombros, las piernas o los brazos. Al poco, se sumaron otros movimientos de la boca, “como que tiraba besos”. Elia Álvarez, de Lugones, es la madre de la niña afectada por la situación del relato anterior. No encontraba explicación a lo que estaba sucediendo “y ni los pediatras ni los psiquiatras” se la daban. Así hasta que a los 11 años decidió llevar a su pequeña a un especialista de Santander. Este les dijo tres palabras que no entendieron: “Síndrome de Tourette”. “¿Qué es eso?”, le preguntó al médico. “No lo miréis en internet”, contestó el doctor, advirtiéndoles de la dureza de lo que podían encontrarse.

Ahora, la joven está a punto de cumplir los 12 años y sus padres saben con lo que lidian. “Es una angustia tremenda y nadie lo sabe”, cuenta su progenitora. Añade que se trata de un síndrome “muy poco conocido”, asociado a otros trastornos psiquiátricos, “como el de déficit de atención o el obsesivo compulsivo, que es el caso de mi hija”. Las relaciones sociales de la joven son prácticamente normales, ya que “puede contener los tics”. El problema es que “todo eso tiene que salir y lo hace después, cuando está en un entorno de confianza”. El resistir, mantener la apariencia “le genera ansiedad” y luego la descarga se hace muy complicada para sus padres: “Ayer, por ejemplo, intentó autolesionarse, tirar cosas, nos agredía. Luego tiene lagunas y no se acuerda del todo, solo ve que tiene agujetas”.

A esto se suman “las visiones”. Relata Álvarez que “ve insectos que se le meten por la boca” y algunos de estos episodios han acabado por mandarla al hospital: “Una vez no nos reconocía, ni a mí ni a su abuela, nos llamaba señoras. Decía que una sombra había entrado en la habitación, había matado a su madre y la había secuestrado”.

No existe un tratamiento para el síndrome y no se ha investigado tanto como gustaría a las familias que tienen personas afectadas a su cargo. “Han ido probando con pastillas, específicas para los tics, pero no acabamos de ver el resultado”, abunda Álvarez. Tampoco funciona la llamada “pastilla de emergencia” que le dieron para los momentos en los que trata de autolesionarse o agredirles. “Es un orfidal, pero una vez le di medio. No se calmó. Pensé que dándole otro entero, se dormiría. ¿Te puedes creer que una niña de 27 kilos, con orfidal y medio, ni se enteró?”, señala. Esa es la realidad de su hija en casa, mientras que en el colegio las cosas son distintas, aunque en algunos momentos llegó a no querer acudir: “Pensábamos que había un problema de bullying”.

Un especialista de Santander les dijo tres palabras que no entendieron: “Síndrome de Tourette”. “¿Qué es eso?”, le preguntó al médico la madre. “No lo miréis en internet”, contestó el doctor, advirtiéndoles de la dureza de lo que podían encontrarse

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Ahora, se maneja bastante bien y, cuando encuentra complicado contenerse, “sale un momento diciendo que tiene ansiedad”. Esa es la explicación que usa ante sus amigos, “solo hay dos, las de más confianza, que saben que tiene Tourette”.

El siguiente paso para ella será acudir al instituto, un quebradero de cabeza más para su madre. El cambio supondrá “sacarla de un colegio pequeño, donde todos los profesores conocen a cada alumno”, a moverse uno de los centros de secundaria “más masificados de Asturias”. Álvarez tiene claro que además viene una época aún más complicada, pues los médicos apuntan a la adolescencia como el punto crítico en estos trastornos. “En principio, superada esa etapa, puede quedarse algún tic, pero suelen ir desapareciendo”. Entonces, la pequeña querrá dedicarse a ser profesora, según dice su madre. “Es muy empática, está hecha para ayudar a los demás”, añade.

En tanto, la familia ha encontrado un apoyo “muy necesario” en la Asociación del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Apastta), que el próximo día 13 de junio organiza la “Marcha cicloturista por los afectados del síndrome de Tourette”, que hará el trayecto entre Lugones y La Fresneda.

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