La diferencia entre un síndrome y una enfermedad es su duración: la primera se acaba, pero en el caso del segundo la única opción es aprender a vivir con ello. Cuando esto último ocurre, se trata de buscar respuestas, pero no siempre las hay. Luego se valoran posibles soluciones y tampoco existen siempre. Y ese relato es una constante que se repite en las madres y padres de la Asociación Apastta (Asociación del Principado de Asturias del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados): la de Raquel, la de Graciela y la de Rosa, por ejemplo, cada una a su manera. Por eso, para apoyar a una de las niñas que sufre esta situación y visibilizar este trastorno, su madre, respaldada por el Ayuntamiento de Siero y el colectivo decidió promover la “Marcha cicloturista por los afectados del Síndrome de Tourette”.
Fue un recorrido desde Lugones a La Fresneda, ida y vuelta, 16 kilómetros en total que hicieron pedaleando un gran número de personas. La respuesta ciudadana a la convocatoria fue un éxito: hubo 237 inscritos, incluyendo al concejal de Deportes, Jesús Abad.
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico que consiste en la aparición de múltiples tics nerviosos, en un proceso similar a un estornudo. “Yo lo comparo como si la cabeza de un tourette fuera una estación de tren en Nueva York: todo va muy rápido y esta lleno de gente desordenada”, explica Raquel García, presidenta de la asociación, que tiene este síndrome de forma leve. Su hijo posee un tourette muy fuerte que le impide hacer su vida normal. Porque el problema del tourette no son los tics –que también– sino todo lo que tiene asociado: trastorno obsesivo compulsivo, autoagresividad, asperger, hiperactividad, déficit de atención o problemas de aprendizaje son los síntomas más frecuentes.
Lo más duro de todo, cuenta Raquel, es ver que no puede hacer nada por ayudar a su hijo: “No hay dos tourettes iguales. Pero aquí, al menos, encontramos un apoyo”. Ya de bebé, sin cumplir dos años, veía como su hijo se daba con los puños en los ojos. Pensó que era porque tenía un problema en la vista. Pero fue a más, con coprolalia (es decir, una expresión sin controlarla), autismo y asperger, entre otros. Primero, le dijeron que sería algo de la edad. Hasta los siete años no le diagnosticaron Tourette.
En el colegio era duro. “Le señalaban. Había veces que su hermana le lavaba la cabeza en el recreo del colegio porque sus compañeros hacían un corrillo alrededor para escupirle”, recuerda. Los profesores tampoco le ayudaron: “No le querían tratar distinto”. Y le decían que era “mal educado” (cuando su comportamiento respondía al trastorno). Así fue como, en Secundaria, pasó más tiempo expulsado que dentro de clase y se aisló del mundo: nunca consiguió hacer amigos. Con el ordenador, ahora, se le abre una pequeña ventana. Y también se le abrió ayer a Raquel, con el apoyo recibido.
