El parque de La Cebera de Lugones acoge el domingo una marcha para visibilizar la espondilitis anquilosante: "Necesitamos ser escuchados"

Atarse los cordones de los zapatos, dar un salto por pequeño que sea o coger un plato del armario de la cocina. Son acciones diarias tan sencillas como incapacitantes para los afectados por la espondilitis anquilosante. Una enfermedad de las llamadas "invisibles" que afecta sobre todo a la columna vertebral y a las articulaciones cercanas a la pelvis. Y precisamente por esa razón, por su invisibilidad y la falta de información, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), en colaboración con la Asociación de Espondiloartritis de Asturias (Adeapa), ha organizado una marcha para "dar visibilidad y que los enfermos nos podamos sentir apoyados por la sociedad y por las instituciones", explica Gema Marqués, presidenta de Adeapa.

El recorrido, de tres kilómetros de longitud, se llevará a cabo este domingo en el parque de La Cebera de Lugones (Siero), a partir de las 11.30 horas. Las inscripciones, que ya están abiertas, son gratuitas y pueden realizarse a través de la página web inscripciones.runningteam.es/carrera/iv-carrera-popular-virtual-espondilitis.

La carrera comenzó a hacerse hace cuatro años de manera virtual. "Los que querían participar, se bajaban una aplicación que contaba los kilómetros que hacían y ellos mismos elegían el lugar por donde realizaban el recorrido". Después, "subían una foto y la compartían en redes sociales". La de este domingo en Lugones es la primera que se realizará de manera presencial y la única en toda Asturias.

Un giro de 180 grados

"Tu vida cambia totalmente. Tienes que aceptar que ya no eres la misma persona de antes y que estás muy limitada y todo esto acaba pasándote factura emocionalmente", indica Gema Marqués. "A mí me lo diagnosticaron en 2020, después de muchos años de dolores, acudiendo a los médicos sin que me hicieran ninguna prueba", recuerda. Actualmente, tiene 52 años y, cuando el diagnóstico llegó acababa de cumplir los 47. Sin embargo, según el reumatólogo que lleva su caso, "la tengo desde los 19 años y ya tenía más de 10 años de lesiones acumuladas a causa de malas posturas para intentar evitar el dolor".

Durante todos esos años, "la frase que más escuché en las consultas fue la de que dolores articulares los tiene todo el mundo". Medicamentos de la categoría de relajante muscular fueron sus compañeros de viaje, "que realmente no te hacen ningún efecto e, incluso, llegas a cuestionarte a ti misma, porque a pesar de que el dolor es real, nadie te lo reconoce".

Hasta que "di con una médica que me hizo una analítica donde los valores reumatológicos aparecían alterados y partir de ahí, la cosa cambió", apunta.

Diagnóstico tardío

Aparentemente, una persona que sufre espondiloartritis "parece que está bien, porque el dolor que siente no se ve". Esto produce, en la mayoría de los casos, que la enfermedad se detecte demasiado tarde como para que los tratamientos preventivos funcionen. "Si el diagnóstico fuera más precoz, alguna de las lesiones derivadas de ellas se podría haber evitado con los avances que hay a día de hoy". La enfermedad no tiene cura, pero "sí que hay métodos que hacen que vaya más lenta", explica Gema Marqués.

El síntoma principal es el dolor en la espalda baja (región lumbar), que suele mejorar con el movimiento, los ejercicios, y empeorar con el reposo. Sin embargo, a este se unen otros que son habituales como "rigidez matutina o nocturna que puede despertarte, pérdida de flexibilidad en la columna o inflamación en otras articulaciones como rodillas, tobillos y hombros, entre muchos otros", enumera la presidenta de Adeapa. Además de una fatiga persistente y la aparición de otras enfermedades asociadas como uveítis (ojo rojo, doloroso y sensible a la luz), fibromialgia, problemas cardiacos o enfermedad de crohn.

Los orígenes del colectivo

La Asociación de Espondiloartritis de Asturias (Adeapa) nació en el año 1987 formada por pacientes, familiares, médicos, fisioterapeutas y simpatizantes, colaborando con investigadores que trabajan en tesis relacionadas con la enfermedad. Tras un parón, Gema Marqués, su actual presidenta, decidió retomar su actividad el año pasado, aunque "no comenzamos a llevar a cabo proyectos hasta mayo de este año". En sus comienzos, contaba con cerca de 600 asociados. "Actualmente, somos 70, porque después de aquella inactividad muchos contactos se perdieron y creemos que, incluso, hay personas que no saben de nuestra existencia".

El colectivo ambiciona ser vehículo de ayuda y apoyo para los enfermos en una vertiente tanto médica como social a través de la información a pacientes y familiares, grupos de terapia y talleres. Pero, sobre todo, "necesitamos ser escuchados", concluye Gema Marqués.