Enfermedades invisibles: una marcha en Siero reclama ayuda para los afectados por espondilitis anquilosante

Más de una treintena de personas salieron a la calle en Lugones, en una mañana soleada y con calor, para visibilizar la espondilitis anquilosante. «Necesitamos que se nos tenga en cuenta, que nos ayuden, no es una enfermedad que se vea ni se escuche, pero existe y la padecemos», explicó Gema Marqués, presidenta de la Asociación de Espondiloartritis de Asturias (Adeapa).

Fueron tres kilómetros los que recorrieron los participantes en una marcha desde la estación de tren de Lugones, hasta el parque de La Cebera. Llegaron de diferentes puntos de Asturias. Y a ellos se sumaron los que participaron virtualmente, hasta un total de 163 inscritos. «Para ser el primer año que lo hacemos no está mal», reflexionó Marqués, vecina de Cangas del Narcea, y al frente ahora para relanzar un colectivo que nació en 1994, y que actualmente integran unas 70 personas.

Además del simbolismo y la reivindicación, la marcha sirvió para mostrar cada historia particular, de una enfermedad de las llamadas «invisibles» que afecta sobre todo a la columna vertebral y a las articulaciones cercanas a la pelvis. «Llevo desde el año 1997. Tardaron en acertar en el diagnóstico, decían que si eran hernias discales. El mayor problema es levantarte por la mañana, más anquilosado, y cuesta mucho empezar a funcionar. Y cuando te da el brote, pues mucho más», relata Emilio Díaz, vecino de Corripos, en Valdesoto. «Hay que reclamar más apoyo a las instituciones, que se nos vea y necesitamos ayuda», añade a su lado Epifanio Urbano, de Lada, en Langreo.

«Lo más duro es al principio, porque tienes dolores, andas perdido, y hasta que no encuentras la asociación y ves que no eres el único y que tienes apoyo, pues se pasa mal», añade.

Una marcha de tres kilómetros, aunque pueda parecer asequible, es para muchos enfermos de espondilitis anquilosante todo un reto. «Estaré ahora sin moverme tres días», indica Gema Fernández, de Oviedo, y secretaria de la asociación. «Me tengo que poner parches de fentanilo para el dolor. Sigo con dolores cada día. Tuve que dejar el trabajo. Y esto para mí es un gran esfuerzo, pero no podía faltar», señala, antes de añadir los problemas relacionados que aparecen a raíz de esta dolencia: «Pues lo noto en el esfuerzo en la zona lumbar, en el intestino o en el corazón. Existen muchos problemas añadidos que no se ven».

Trabas burocráticas y más tratamientos

El reconocimiento de la enfermedad, las trabas burocráticas para que les concedan la incapacidad, o tratamientos más allá de la propia medicación, como hacer más rehabilitación, talleres o la parte psicológica y emocional son algunas de las demandas que trasladan con motivo de esta marcha.

«Lo emocional juega una parte fundamental, con la necesidad de hablar, contar y sentir ese apoyo que desde la Administración no se da. Se necesitan más ayudas», comenta Ana Fernández, trabajadora social de la asociación, que hace referencia a diversas actividades que están realizando, como refuerzo positivo, talleres psicológicos, de musicoterapia o de nutrición.

“Hay cosas muy sencillas que nos limitan en el día a día, como andar o atarte los cordones. La mayoría toma medicación para ansiedad o depresión, porque te frustras. Por eso esperamos que esta primera marcha, que vengan muchas más, nos acompañen, demos visibilidad y tengamos más apoyo”, concluye Gema Marqués.