Iván Martínez, el soldador de Lugones que sufre una enfermedad muy rara: "No tengo un pecho, llevo toda la vida viviendo con dolor"

José Iván Martínez López no tiene un pecho. El derecho. Padece una enfermedad rara y congénita, llamada el síndrome de Poland, que siempre ha intentado mantener "oculta" por vergüenza. "No es agradable a la vista. Mi hermano se reía de mí porque tenía un pezón más alto que otro. Eso en la pubertad, imagínese... Sé que no soy una mujer, que sería peor, pero he sufrido muchísimo", relata.

Iván, sierense de 51 años, lleva toda su vida "viviendo con dolor". De escápula, de espalda, de hombro... "No tengo pectoral ni mayor ni menor, el músculo dorsal es más pequeño, la escápula la tengo desplazada, también está afectado el hombro y el trapecio. El brazo no lo tengo tocado, pero tengo menos fuerza. Mi lado derecho es como si lo tuviese caído, aunque vestido no se me nota", describe. Y la enfermedad ya le está pasando también factura a la respiración. El pasado diciembre le detectaron un síndrome respiratorio moderado.

Soldador

Pese a todo, y fruto del desconocimiento, Iván eligió la peor de las profesiones para su estado físico: ser soldador. "Lo sé, fue una de las peores cosas que pude hacer, pero cuando llegó el diagnóstico ya estaba ahí". Ese diagnóstico tardó tanto como 25 años, a pesar de que el síndrome de Poland es una enfermedad de nacimiento. "Los médicos me decían que eso era muy raro, pero nadie sabía nada. Y la odisea sanitaria continúa con 51 años", lamenta.

Sesenta casos

El síndrome de Poland, con el que se vincula al piloto asturiano de Fórmula 1 Fernando Alonso, es una anomalía congénita rara que se caracteriza por el subdesarrollo o la ausencia de los músculos del pecho en un lado del cuerpo. Generalmente, el lado más afectado es el derecho. Es un síndrome ultra raro, ya que su incidencia es de 1 por cada 20.000 o 30.000 nacimientos. Iván asegura que en España son tan solo "unos 60 casos", aunque seguramente haya más. "Hay gente que lo tiene y que ni siquiera lo sabe". Como le pasó a él años atrás. Dentro de lo malo, el lugonense se siente afortunado, porque hay casos más graves en los que el síndrome también provocan brazos y dedos más cortos.

El drama del trabajo

Casado y con un hijo (no quiso tener más porque la enfermedad es hereditaria), Iván siempre trabajó como uno más, pese a los dolores que sufría en silencio. "Casi nunca me quedé de baja. Tomo mis analgésicos y voy a rehabilitación". Hace tres años le reconocieron una discapacidad del 33% y cambió de empresa. "Me contrataron por esa vía y, pensando que mi vida laboral iba a mejorar, pasó todo lo contrario. Solo tuve problemas. No tenían ningún interés por mí", se queja. A los 3 años le despidieron.

"Entró un chico en prácticas con una discapacidad que no era física (sordera) y que no tenía que ir a rehabilitación, y le hicieron fijo a él y me echaron a mí", dice indignado. A consecuencia de ello, Iván tuvo "una deprensión de la virgen". "La discapacidad no se elige, es muy injusto", critica. Por suerte, Iván ha vuelto a trabajar y está feliz. Está en la Fábrica de Armas de Trubia, gracias al proyecto Ilunion, de la Fundación ONCE.

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