La «patuca especial» de Darío

Félix VALLINA

La mayoría de los médicos a los que acude Darío Alonso Jiménez, un niño langreano de 8 años, no habían oído hablar del síndrome de Klippel-Trenaunay (SKT) hasta que el pequeño se les presentó en la consulta para tratar de buscar solución a un problema contra el que lleva luchando desde el día de su nacimiento. Por más que lo intentan, sus padres aún no han encontrado a ningún profesional que les explique con argumentos de peso por qué la pierna derecha del pequeño -ésa a la que en casa han bautizado cariñosamente como «la patuca especial»- tiene un diámetro muy superior al de la izquierda, es más corta, se llena de líquidos, sufre de varices y está cubierta por unas manchas de un color próximo al morado similares a los antojos de los recién nacidos. «Nadie sabe nada del síndrome de Klippel-Trenaunay; en muchas ocasiones, a los médicos hasta se lo tenemos que deletrear. Tampoco hemos encontrado asociaciones ni otras familias afectadas con las que ponernos en contacto... vivimos con la incertidumbre de no saber qué le puede pasar en un futuro a nuestro hijo», asegura María Jesús Jiménez, la madre del pequeño. En la actualidad muchos de los síntomas de la enfermedad pueden tratarse, pero no hay cura conocida para el SKT.

Según las estadísticas, el síndrome de Klippel-Trenaunay entra en el saco de las llamadas «enfermedades raras», ya que afecta a una de cada 37.000 personas. Se llama así en referencia a los nombres de los dos médicos franceses que publicaron el primer informe oficial sobre pacientes con tres signos clásicos del síndrome en el año 1990: hemangiomas superficiales (grupos anormales de vasos sanguíneos), hipertrofia del tejido blando (crecimiento excesivo) y huesos y venas varicosas. La hipertrofia provoca el aumento de la circunferencia de la extremidad afectada -en este caso la de la pierna derecha de Darío-, lo que a su vez puede obstaculizar el funcionamiento y causar deformaciones en diversos grados. «En internet, que es el único sitio donde podemos encontrar alguna información suelta, hemos visto de todo. Hay personas afectadas con el síndrome que sufren elefantiasis -un aumento enorme de algunas partes del cuerpo- aunque gracias a Dios ése no es nuestro caso», explica la madre de Darío Alonso, que siempre habla en plural y añade: «Desde el punto de vista estético a nosotros lo que más nos cuesta es encontrar calzado. Su pie derecho es más ancho que el izquierdo y tenemos que arreglarnos con playeros que tengan bastante holgura. Los pantalones también le aprietan un poco».

Con excepciones ocasionales, los signos de esta enfermedad aparecen en la infancia y la manera en que se manifiestan no cambia en la vida del paciente. «La verdad es que nuestro hijo está igual que cuando se lo diagnosticaron hace siete años, pero aun así, como es un niño especial, necesita cuidados especiales», señala María Jesús Jiménez, al tiempo que dedica una sonrisa cómplice a su hijo. La mayoría de los pacientes con el SKT sufre algún tipo de incomodidad física, así como de tolerancia reducida a ciertas actividades. El síndrome varía en la manera de manifestarse, pero los pacientes suelen sufrir dolor, reducción en las funciones de las extremidades, edemas (hinchazón causada por la retención de líquidos), desfiguración, celulitis, pobre capacidad de cura de las heridas, desórdenes de cicatrización, hemorragias y mareos. «Se pasa los veranos haciendo rehabilitación porque con el calor le hincha aún más la pierna y necesita que le hagan drenajes para evitar la retención de líquidos. Ya conoce a todo el personal del Hospital Valle del Nalón, donde lo tratan muy bien y esas chicas que tanto le gustan le regalan bombones», asegura el padre del pequeño, Manuel Ángel Alonso, sacándole los colores a Darío.

En verano también tiene que tener mucho cuidado con los pantalones cortos. «Tiene la piel muy débil y si se da un golpe acumula mucho líquido y le sale como si fuera un quiste que, si no estás acostumbrado, impresiona mucho. Además es muy propenso a las infecciones a causa de las heridas», explica la madre del niño, que también está acostumbrada a tener que dar explicaciones en la calle sobre la enfermedad de Darío: «Si el niño lleva pantalones largos aunque haga calor, las otras madres del parque me preguntan por qué y si lleva la pierna al aire también tengo que darles explicaciones sobre su enfermedad», afirma María Jesús Jiménez.

Por el invierno su madre es la que hace de enfermera -tiene el título de auxiliar de enfermería aunque en estos momentos no ejerce- y la que se encarga de los masajes con ración doble de cariño. «He aprendido a hacerlos porque no podía tener al niño todo el día en el hospital. Los hacemos viendo la tele, de esa forma le sacamos los líquidos y después él los expulsa por la orina, estamos acostumbrados», asegura María Jesús Jiménez, a la que le han denegado la solicitud de invalidez que pidió para su hijo: «Ni siquiera reconocen la enfermedad, está claro que al menos necesitaría la atención constante de un fisio; pero no nos han concedido ni eso, con lo cual tenemos que hacerlo todo nosotros. Al menos podrían reconocer que tiene una enfermedad y que necesita cuidados».

Pero el cariño hace la fuerza y en casa todos son un equipo a la hora de ayudar a Darío. «Cuando tenía 18 meses no sabíamos cómo enseñarle a hacer los ejercicios de rehabilitación que le mandaban los médicos y se nos ocurrió un método que nos fue de maravilla. A esa edad los niños lo imitan todo y por eso mandábamos a su hermano Abel -cinco años mayor que él- que los hiciera, para que Darío siguiera sus pasos. Lo enfocábamos como si fuera un juego y allí nos poníamos todos a caminar de puntillas, con los talones, a hacer giros con la pierna...», recuerda María Jesús Jiménez.

Darío es del Barcelona y un fan acérrimo de Messi, pero el fútbol no le va nada bien. «Intentamos que jugase como lo hacen todos los niños, pero al no poder utilizar la pierna derecha acaba cargando mucho la izquierda y se producen lesiones en ambas. Además el peso de la pierna hace que se canse y que le cueste un poco más que a los demás», explica Manuel Ángel Alonso, que añadió orgulloso: «No obstante, el entrenador nos dijo que era bueno, que se había hecho zurdo por las circunstancias y que tenía buen golpeo, aunque ahora trabaja más el baloncesto y la bicicleta, que le va muy bien para su pierna». Después de muchos años de lucha, la familia sólo pide algún clavo al que agarrarse: «Nosotros estaríamos dispuestos a llevarlo a donde fuera, pero no tenemos ni idea y necesitamos ayuda», subraya María Jesús Jiménez.