Alberto tuvo que «cambiar el chip»

Alberto comenzó a notar que, de cuando en cuando, la pierna izquierda le fallaba. Y que, si corría, se le advertía una cojera pronunciada. En un principio, los médicos pensaron que se trataba de una secuela de la meningitis tuberculosa que había sufrido unos años antes. Andando el tiempo, y viendo que los síntomas no cedían, «el neurólogo se dio cuenta de que lo realmente me pasaba era que tenía una siringomielia», explica este ex policía local, en alusión a un daño de la médula espinal originado por la formación de un área llena de líquido (un quiste) dentro de la misma médula.

Este quiste suele tener su inicio en la zona del cuello y tiende a expandirse de forma paulatina, dificultando la conexión del cerebro con los nervios de las extremidades. Hoy, Alberto necesita muletas (en casa) o silla de ruedas (para salir), tiene parcialmente afectados los brazos y las manos, y dedica largos ratos a una antigua afición: la filatelia. «Me relaja muchísimo», explica.

Nacido en Trabazo (Tineo), en 1962, Alberto Iglesias Barrero vive en Oviedo desde que tenía 2 años. Durante casi dos décadas ejerció como policía municipal. Como consecuencia de la enfermedad, cayó de baja en diciembre de 2006 y dos años más tarde le fue concedida la jubilación por invalidez.

«La aparición de la cojera me extrañó, porque no había tenido ningún traumatismo ni nada parecido», explica Alberto, sentado en el salón de su casa de Oviedo. En la clásica peregrinación de un especialista a otro, le fue detectada una hernia discal, de la que se operó con resultados satisfactorios.

En un principio, la siringomielia parecía haberse estancado, pero sólo era una ilusión: aunque de forma casi imperceptible, avanzaba, con su clásico cortejo de síntomas: dolores, debilidad y rigidez en la espalda, los hombros, los brazos o las piernas, entre otros. «A mí siempre me ha quedado la duda de si se hubiera conseguido algo actuando con más celeridad», tercia Begoña Martínez, esposa de Alberto.

En un determinado momento, el matrimonio ovetense decidió solicitar opiniones a especialistas de los hospitales de Valdecilla (Santander) y Valle de Hebrón (Barcelona). En este último centro sanitario, el jefe del servicio de neurocirugía, Juan Sahuquillo, les comunicó que una hipotética operación entrañaba más riesgos que hipotéticos beneficios. Y añadió que, dentro de la gradación que emplean los expertos, la siringomielia de Alberto figuraba entre las severas.

«Al final hemos sabido que mi caso es una secuela de la meningitis tuberculosa y no tiene un componente genético», señala Alberto, quien agrega: «Ahora mismo, mi enfermedad está en situación avanzada, pero no parece estar progresando».

Una vez asimilada la mala noticia, la pareja hubo de hacer frente a la nueva situación. Una adaptación con un componente mental: «Es indudable que tienes que cambiar el chip de tus prioridades en la vida y echarle agallas», reconocen. Y con otra faceta material y física: por ejemplo, han tenido que instalar un elevador en la escalera que une las dos plantas de su casa.

La siringomielia es una enfermedad progresiva y crónica, generalmente asociada a traumatismos, tumores o anormalidades congénitas en el área de unión entre el cráneo y la columna cervical, o a lo largo del neuraxis espinal. Los expertos subrayan que los signos de la enfermedad son muy distintos en función de cada paciente.

Apoyado en muletas, Alberto Iglesias puede ponerse de pie y caminar con notables dificultades hasta la puerta de su casa, o salir al jardín trasero; pero fuera de casa le es indispensable la silla de ruedas. «Estamos limitados, pero eso no significa que la vida se nos haya acabado, ni mucho menos; si no puedes ir a la playa, pues no vas, pero siempre puedes ir a otro sitio que se adapte a tus circunstancias», indica Begoña. El tratamiento de su marido se reduce a tres pastillas diarias para evitar los espasmos y rigideces. «No suelo tener ningún tipo de dolor, entre otras razones porque en muchas partes del cuerpo no tengo sensibilidad», matiza.

El ex policía local conoce a alrededor de un centenar de afectados de siringomielia. Ha tomado contacto con ellos gracias a la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado, un colectivo que asocia esas dos enfermedades debido a que con frecuencia se manifiestan de forma simultánea. Sin embargo, Alberto no padece la enfermedad de Arnold-Chiari, un defecto estructural del cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio.

«La actividad de la asociación es muy positiva, porque te ayuda a conocer a otros afectados, te permite compartir experiencias, oferta talleres terapéuticos?». Una de las reivindicaciones de este colectivo de enfermos se centra en que el sistema sanitario público impulse la creación de equipos multidisciplinares que permitan abordar la enfermedad de una forma integral.

Por lo demás, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado incluye, en su amplio catálogo de servicios, un programa de apoyo psicológico. Afortunadamente, Alberto no lo necesita. Por el momento, su mejor terapia es sumergirse en su colección de sellos: «Tengo casi todas las colecciones desde 1950», señala. Una prueba más de que, ante la adversidad, uno de los mecanismos más recomendables es «cambiar el chip».