02 de julio de 2019
02.07.2019
Solidaridad

Portugal se moviliza para pagar "el medicamento más caro del mundo" a un bebé

Matilde, de dos meses, necesita un fármaco que cuesta cerca de 2 millones de euros para tratar la atrofia muscular que sufre

03.07.2019 | 00:17
La pequeña Matilde

La familia de Matilde, una bebé de dos meses, ha movilizado a Portugal para conseguir dos millones de euros con los que pagar el que es conocido como "el medicamento más caro del mundo" para tratar la atrofia muscular que padece.

El caso, conocido hace pocos días, ha concluido este martes, cuando los padres han anunciado en Facebook que ya tienen algo más de dos millones de euros, cubriendo así el valor del medicamento, de 1,9 millones, aunque advierten de que pueden tener "gastos adicionales".

Matilde, cuyo rostro ocupa las portadas de las versiones digitales de los diarios, fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.

Ante el diagnóstico, los padres de Matilde no se resignaron a los fármacos disponibles en su país, que alivian los síntomas, y lanzaron un llamamiento para conseguir el "Zolgensma", un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos y valorado en unos 1,9 millones de euros.

Con la cantidad ya conseguida, Matilde, que ha estado ingresada todo este tiempo en el Hospital Santa María de Lisboa, podrá acceder pronto a su tratamiento, presumiblemente fuera de Portugal, ya que el medicamento debe ser primero autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para comercializarse en Europa.

La ola solidaria para ayudar a la niña, de una magnitud pocas veces vista en Portugal, ha conseguido reunir los dos millones de euros en menos de dos meses, algo que ha emocionado a la madre de la bebe, que en Facebook ha asegurado que "no existen palabras en el diccionario" que definan todo lo que la gente ha hecho por ellos.

En la misma red social han precisado que el dinero sobrante tras pagar el tratamiento de Matilde "será donado a otras familias" con el mismo problema.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

Televisión


Christian Gálvez, en el primer programa.
Christian Gálvez estrena 'El Tirón' en Telecinco

Christian Gálvez estrena 'El Tirón' en Telecinco

El sustituto de 'Pasapalabra' es de carácter diario y va incluido dentro de 'Sálvame Banana'

'GH VIP 7': Alba Carrillo, El Cejas y Pol Badía, nuevos nominados

'GH VIP 7': Alba Carrillo, El Cejas y Pol Badía, nuevos nominados

Las votaciones de esta semana han venido con novedades en el sistema de nominar

Irene Junquera, expulsada de 'GH VIP 7'

Irene Junquera, expulsada de 'GH VIP 7'

La periodista pierde el duelo con Adara y concluye su aventura en la casa de Guadalix de la Sierra

'El Tirón' sustituirá a 'Pasapalabra' en Telecinco

'El Tirón' sustituirá a 'Pasapalabra' en Telecinco

Christian Gálvez presentará el nuevo concurso de Telecinco, que se emitirá de manera diaria


Rocío Carrasco le intenta sacar de 'GH VIP7' a Antonio David

Rocío Carrasco le intenta sacar de 'GH VIP7' a Antonio David

Exige que se haga cargo de forma inmediata de la fianza de 80.000 euros por no hacerse cargo de...

'GH VIP 7': Estela Grande se salva de la expulsión

'GH VIP 7': Estela Grande se salva de la expulsión

La mujer de Diego Matamoros se jugaba su continuación con Irene y Adara