Los pacientes de enfermedades raras o de baja prevalencia –musculares, ELA, miastemia gravis, fibrosis quística, hemofilia, ataxias, neurofibromatosis, corea de Huntington, Noonan y Chiari y Siringomielia– tienen que ser prioritarios en el plan de vacunación contra el covid-19. Es uno de los mensajes que lanzó en la mañana de este domingo la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Asturias (Cocemfe), con motivo del día de las enfermedades raras, una celebración especial y virtual, por motivo de la pandemia. Como indicó la presidenta de Cocemfe, Mónica Oviedo, “las personas con estas enfermedades tienen miedo, porque tienen más posibilidades de enfermar y fallecer”. Muchos, añadió, “siguen confinados, un año después, con sus familias y cuidadores”. Y es que “tienen el sistema inmunológico muy debilitado, acuden con más frecuencia a los hospitales y requieren la atención de terceras personas, lo que multiplica las posibilidades de enfermar”, afirmó Oviedo.
El covid-19 ha sido devastador para estas personas. “Se aplazaron citas médicas y tratamientos de rehabilitación y muchos presentan un empeoramiento de su salud psicoemocional, cuando no tienen graves problemas para cumplir las medidas de seguridad como es el uso de la mascarilla”, indicó.
Durante una rueda de prensa virtual de Cocemfe, Rebeca Abarca, de la Asociación Síndrome de Noonan, leyó un manifiesto reivindicativo que reclamó recuperar la inversión en investigación para las enfermedades raras, un espaldarazo al plan para el diagnóstico genético de estas patologías y un registro de las mismas. No existe una cifra exacta de las personas que padecen estas enfermedades, aunque se habla de 76.000 solo en Asturias, tres millones en España.
En el manifiesto, pidieron desde unidades de atención especializada o al menos consultas, hasta una mayor formación de los médicos de atención primaria para diagnosticar de una forma precoz las enfermedades raras y derivar a los pacientes a los especialistas, la eliminación de barreras arquitectónicas o la implantación de prótesis de fibra de vidrio.
Luego se presentó el vídeo de Cocemfe con motivo del día de las enfermedades raras, bajo el lema “No hay color”, minimalista y oscuro, porque este es un año en el que “no se puede mostrar nada”, dado el parón impuesto por el covid. “Estamos vestidos de negro”, remarcó Mónica Oviedo.
En el acto participó Sergio Vallés, director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, quien aseguró que “ninguna enfermedad es tan rara que no merezca atención”. Vallés indicó que hay que reforzar el trabajo de coordinación sociosanitaria y dar mayor visibilidad a estas enfermedades. Resaltó la necesidad de reforzar a los profesionales.
Además, el Ayuntamiento de Oviedo se sumó a la celebración con una iluminación especial, verde y morada, de la Casa Consistorial y con el compromiso de emplear todos los recursos disponibles para avanzar en la lucha contra estas enfermedades, según indicó la edil de Políticas Sociales, Leticia González.
El drama de unos pacientes en ocasiones ninguneados
Uno de los actos celebrados ayer con motivo del día de las enfermedades raras fue el protagonizado por los enfermos de Chiari y Siringomielia en la plaza del Ayuntamiento de Oviedo, que pretendía visibilizar el drama de una enfermedad en ocasiones ninguneada. La malformación de Chiari –desarrollo inadecuado de la estructuras de la fosa posterior del cráneo– y la siringomielia –un cúmulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo– empieza de forma vaga, con síntomas como apnea, dolor de cabeza, desorientación, inestabilidad al caminar, contracturas cónicas, incontinencia, debilidad muscular, vértigo, visión borrosa y sordera. Como explica la presidenta de la asociación, Dulce González, algunos pacientes llegan a ser tomados por enfermos mentales, como le ocurrió a ella misma. En Asturias hay unos 150 pacientes, de los que 80 pertenecen a la asociación. En Gijón se ha descubierto un caso en un niño de ocho meses. Su horizonte es en ocasiones quedar reducidos a una silla de ruedas. Y sufren la “impotencia” de que no haya cura.
