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Trastornos alimentarios

La vida de Daniela, una infancia sin probar alimentos desde los dos meses

Sin que los médicos hayan encontrado la causa, esta niña madrileña ha rechazado la comida hasta los seis años, pese a las terapias y los diversos intentos médicos y familiares

La vida de Daniela, una infancia sin probar alimentos desde los dos meses

La vida de Daniela, una infancia sin probar alimentos desde los dos meses. JOSÉ LUIS ROCA

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La vida de Daniela, una infancia sin probar alimentos desde los dos meses. Patricia Martín

Daniela es una niña de seis años como cualquier otra de su edad. Alta, delgada, pelo largo y afición por jugar con su cocinita de juguete y dar de comer a sus muñecos. Pero en su tripa esconde un secreto: un botón gástrico a través del cual ha sido alimentada desde que tenía año y medio. Y antes de eso tuvo una sonda nasogástrica, de las que van de la nariz al estómago, con la que convivió 10 meses. Estos artilugios han sido la única forma de que Daniela crezca y tenga un desarrollo acorde a su edad. Porque, sin ninguna causa clara, comenzó a rechazar la lactancia a partir de los dos meses y, posteriormente, cualquier alimento. El hambre no ha formado parte de su vida y lograr que empiece a comer por sí misma, hace tres meses y ya con seis años, ha sido una carrera de obstáculos para ella, su familia y el equipo de la unidad de trastornos alimentarios del Hospital infantil Niño Jesús de Madrid. Daniela nació completamente sana y hasta los dos meses tuvo una lactancia normal.

A partir de esa fecha comenzó a comer menos, en menos tomas y, por recomendación del pediatra, sus padres intentaron darle biberón, pero nada, rechazo total aunque probaron con todo tipo de tetinas y de leches. Y, a los cinco meses, con la introducción de los purés, también se resistió a la cuchara. “Había que forzarla, taparle la nariz, se revolvía, vomitaba, pensaba que la iba a asfixiar, estaba desesperada”, relata la madre, Eva Maroto, en su casa en Alcalá de Henares (Madrid). Como era madre primeriza, la reacción del entorno era darle constantes consejos, que si dale a demanda, que si espacia las tomas, que si prueba esto, que si prueba lo otro. “Fueron meses complicados, la primera reacción de la familia y de los amigos es que no sabíamos hacerlo, lo que hacía sentir a Eva mala madre”, explica el padre, Juanma Martínez.

Anorexia del lactante

Finalmente, cuando Daniela tenía ocho meses, fueron a urgencias del hospital Niño Jesús con un informe del pediatra, le diagnosticaron anorexia del lactante y le pusieron una sonda nasogástrica para que no siguiera perdiendo peso. Además, realizaron multitud de pruebas en busca de la causa por la que Daniela rechazaba la comida y no encontraron nada. “Creemos que se juntaron un montón de factores, como que no huele, no tenía hambre en absoluto, le dan asco muchas superficies, tiene gran sensibilidad en la zona de la boca hasta el punto de que le dan asco los besos... Ha sido como el cóctel ideal”, resume el padre. Con la sonda estuvo 10 meses infernales en los que Eva y Juanma cuidaban de Daniela las 24 horas para evitar que se arrancara el tubito que la mantenía con vida.

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Daniela, la niña madrileña con anorexia del lactante. JOSÉ LUIS ROCA

Por ejemplo, se atrevieron a ir a la playa cuando tenía un año y tuvieron que aprender ellos a ponerle a la sonda porque en dos hospitales de la Comunidad Valenciana no encontraron a ningún profesional sanitario capaz de ponérsela bien. “Tuvimos que adoptar el rol de enfermero porque no en todos los sitios los médicos son conscientes de esta enfermedad y del tratamiento”, explican. En noviembre de ese año hicieron un mes intensivo de terapia diaria en el Niño Jesús, en la unidad de trastornos alimentarios en la que trabajan logopedas para enseñarles o motivarles a comer, psicólogos o pediatras especializados, pero no lograron avances, por lo que en enero de 2017, cuando Daniela tenía año y medio, le pusieron el botón gástrico que aún lleva en la tripa. Es una sonda de silicona que termina en una especie de botón que se abre, que va hasta el estómago y permite la alimentación de forma más cómoda que con la nasogástrica.

La difícil conciliación

Aun así, la vida con el botón también ha sido complicada. Durante los años de guardería, Eva tenía que dejar su trabajo para ir darle de comer por el botón y volver; tenían que ir con los “artilugios” a las excursiones, las vacaciones o los cumpleaños... Ahora todo es un poco más fácil porque en el colegio hay una enfermera que se ocupa cada día de la alimentación de Daniela. Además, después de años sin avances o pequeños “momentos mágicos” en los que Daniela parecía que se arrancaba a comer pero pasados unos días “volvía al mismo punto”, el pasado mes de febrero esta familia comenzó a ver “la luz al final del túnel” porque comenzó a comer “gustosamente” y de manera continuada.

Sigue teniendo “pánico” a algunos alimentos como el plátano, el arroz o la sopa, pero rechaza que le alimenten por el botón y si todo sigue así en verano quizá se lo quiten. Todo empezó muy despacio, dado que lleva seis años sin masticar y le cuesta. Comenzó a chupar la cuchara del yogur o a comer medio nugget de pollo en 40 minutos. Pero, al fin y después de seis largos años que han sorprendido por la extensión y complejidad incluso a los profesionales de la unidad especializada, se ven “los primeros resultados”, explica Juanma con una sonrisa de oreja a oreja.

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