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A la cola de Europa

Los españoles que mueren sin atención paliativa se duplicarán en 10 años por la falta de recursos

Los médicos denuncian la desigualdad territorial: en algunas autonomías es más fácil solicitar a la eutanasia que acceder a las unidades de final de vida

Los españoles que mueren sin atención paliativa se duplicarán en 10 años por la falta de recursos.

España está a la cola europea en el acceso a los cuidados paliativosEl país, según el último 'Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa', que data de 2019, ocupa el puesto 31 de los 51 países analizados en cuanto a servicios específicos por habitante, al mismo nivel que Georgia o Moldavia. Los paliativistas calculan que, en la siguiente década, en España podría haber hasta 160.000 personas que mueren sin cuidados paliativos debido a las inequidades que hay en todo el territorio.

Según las estimaciones recogidas en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre un 20% y un 25% de las personas que fallecen cada año en nuestro país precisan atención paliativa, pero más de 80.000 mueren sin acceder a ella. "Se calcula que en los próximos 10 o 15 años, esta cifra se puede duplicar en todo el país", apunta Joaquim Julià, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d'Oncologia (ICO). En toda Europa, existen 6.388 servicios especializados en cuidados paliativos, y concretamente, España cuenta con 260 recursos específicos, siendo superada por Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653), Polonia (587), Italia (570) y Rusia (321), países que concentran el 47% del total.

La sociedad envejece, la supervivencia aumenta y cada vez hay más enfermedades crónicas. Los cuidados paliativos no solo sirven para atender a las personas en sus procesos finales de vida, sino también las enfermedades crónicas que pueden derivar o no en muerte. Aproximadamente un 50% de las personas con enfermedades crónicas necesitarán algún recurso de cuidados paliativos, ya sea para ser atendidas en casa, tomar alguna decisión o trasladarlas a un sociosanitario.

En España, además, hay una gran desigualdad territorial. En autonomías como Cataluña, está "muy garantizado" el acceso, según Juliá. "Aquí hay cobertura para el 95% de la población. Estamos en una posición mejor que otras zonas de España donde no hay equipos de atención domiciliarios", añade. En Catalunya, el Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Apoyo (Pades) se encarga de ello y, unido a las unidades de paliativos de los hospitales y los sociosanitarios, hace que la cobertura sea bastante buena.

Los paliativistas atienden también a enfermos crónicos. El envejecimiento de la población aumentará la necesidad de estos servicios

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Aun así, la situación es globalmente más que mejorable. En las universidades españolas no existe la especialidad de Medicina Paliativa. Solo el 10% de las universidades ofertan alguna asignatura en la carrera que ni siquiera es obligatoria, sino optativa. Cualquier médico puede ser contratado como paliativista. La única formación oficial que hay son los másteres, que acreditan unos conocimientos, pero que no son una especialidad. Esto refleja el lugar que ocupan los cuidados paliativos en el país. La Secpal reclama una formación especializada en cuidados paliativos en Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social, que son las disciplinas que tratan a estos enfermos.

¿Y la eutanasia?

Los cuidados paliativos no sustituyen a la eutanasia, sino que la complementan. Los primeros alivian el dolor de quien se está muriendo o de quien sufre enfermedades crónicas. La segunda es la decisión de avanzar la muerte porque la persona padece una enfermedad progresiva incurable y el sufrimiento es intolerable. "Son opciones vitales que no suponen una sustitución la una de la otra. Un enfermo puede pedir la eutanasia aunque tenga una atención paliativa de calidad. Ambas opciones son importantes", defiende Albert Tuca, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Clínic de Barcelona.

Los cuidados paliativos no sustituyen a la eutanasia, sino que la complementan. Un 80% de las personas que piden la eutanasia han recibido paliativos de calidad

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Según él, cerca del 80% de las personas que piden la eutanasia han recibido "unos paliativos de calidad". "La eutanasia es una decisión autónoma, vinculada a lo que el propio enfermo piensa y da sentido a su existencia durante las últimas semanas de vida", cuenta este médico. "Lo que no puede ser -prosigue-, y es una reclamación de la mayoría de profesionales, es que la eutanasia sea la opción porque no hay una alternativa paliativa de calidad".

Con todo, dice Tuca, "no es frecuente" que los pacientes pidan la eutanasia porque no tiene acceso a paliativos de calidad. De hecho, la mayoría de países donde hay eutanasia tienen muy avanzada la medicina paliativa. "Eso demuestra que son decisiones vitales totalmente independientes".

Es más crítico Julià, porque en España, dice, "al ciudadano se le reconoce el derecho a la eutanasia, pero aun así no tiene los recursos suficientes para que todo el mundo acceda a los cuidados paliativos". En algunas comunidades autónomas, asegura, "podría ser más fácil" recurrir a la eutanasia que a los paliativos porque no están suficientemente desplegados. "Hay mucho sufrimiento que puede ser trabajado con un equipo de paliativos. Nosotros vemos pacientes que nos piden la eutanasia y, cuando analizas la situación con ellos, al cabo de dos entrevistas ya no la piden, porque les hemos aminorado el sufrimiento con nuestra intervención", cuenta el vicepresidente de la Secpal.

¿En qué consisten los paliativos?

Cada vez más, los pacientes comienzan más tempranamente a tratarse con cuidados paliativos. "Antes empezábamos a atenderlos en los últimos días de vida. Ahora, en los últimos seis meses", señala Antoni Pascual, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). La unidad, compuesta de un equipo interdisciplinar (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales), trata a enfermos que están dentro de la misma y a otros que están en su domicilio y que son "ambulatorios".

¿Cómo se acompaña a una persona que se está muriendo? Según Pascual, mediante la combinación de la "mejor atención científica" (a saber: la correcta administración de los fármacos necesarios) y la "mejor atención humana" (es decir, el tratamiento de los síntomas y la atención de las necesidades emocionales, psicológicas y espirituales). "Muchas veces se preguntan qué sentido tiene esto que les está ocurriendo. Aparecen culpas... Expresan miedos a lo que va a pasar. Nosotros les proporcionamos empatía y compasión. Compasión quiere decir reconocer este sufrimiento, entenderlo y tener deseos de aliviarlo", cuenta Pascual. También ofrecen acompañamiento a las familias. "Familia y paciente forman una unidad de atención", añade.

Según el doctor Tuca, una buena atención paliativa es "clave" porque mejora "significativamente" el estado de ánimo del paciente y este gana, además, una mayor "capacidad de decisión de los límites de sus cuidados". "Se vio que algunos enfermos incluso, manteniendo el tratamiento, mejoraban su supervivencia. La atención paliativa mejora los síntomas, el consumo de recursos innecesarios, la toma de decisiones e incluso la expectativa de supervivencia", dice este médico del Clínic.

¿Y los niños?

La Unidad de Atención Paliativa Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron (Barcelona) trata a cualquier niño que tenga una "enfermedad amenazante", no solo a los que están al final de su vida. "Promovemos una entrada precoz para ir trabajando poco a poco con las familias. E incluimos a la escuela, porque ellos van a la escuela. También vamos a domicilios", dice el coordinador de la unidad, Andrés Morgenstern.¿Cómo se habla con un niño sobre su enfermedad? Según Morgenstern, primero hay que analizar la "madurez" del niño y tener en cuenta los "valores de la familia". "Tenemos el concepto de la verdad tolerable: no mentimos, pero somos cuidadosos con la información que damos. Tiene que ser asumible para su edad", cuenta. ¿Y no es duro trabajar en esta unidad? "Más duro sería saber que no reciben el soporte que necesitan, o la atención de máxima calidad que podrían recibir", responde.

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