Pedro Lendínez ('La vida en una gota'): "Si naces con una enfermedad metabólica en España, tu lugar de nacimiento es crucial"

"En España, tu lugar de nacimiento, si naces afectado/a con una enfermedad metabólica, es crucial de cara a su detección o no". Esta es la frase que removió al cineasta Pedro Lendínez cuando una persona que, casualmente, tenía su mismo nombre, Pedro Lendínez, y que era el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras Más visibles, le propuso hacer una película documental, 'La vida en una gota', con el fin de dar relevancia a un tema flagrante: la prueba del talón o cribado neonatal que nos hacen a todos al nacer recoge más o menos marcadores (y detecta más o menos patologías) según tu comunidad autónoma. Este dato es especialmente importante si se tiene en cuenta que el comenzar un tratamiento antes de los nueve meses puede condicionar por completo la calidad de vida de un paciente.

Así, no es lo mismo que seas de Murcia, que va a la cabeza en cribado neonatal e identifica 44 patologías, que si lo haces en Valencia, donde nació hace 22 años Judit Ruiz Peiró, la protagonista de la película que, finalmente, ha dirigido Pedro Lendíñez y que, tras estrenarse en Jaén, acaba de hacerlo Madrid. Los médicos tardaron 15 meses en diagnosticar a Judit Ruiz Peiró una Acidemia Glutárica tipo 1, un error congénito del metabolismo, y eso le provocó graves problemas en el habla y en su movilidad, así como unas perspectivas muy pesimistas en cuanto a su futura calidad de vida. Sin embargo, gracias a su empeño y al de sus padres, ha superado las expectativas

Hablamos con el cineasta sobre estas realidades que, a veces, enfurecen y hacen reflexionar:

¿Qué es lo más importante que quiere transmitir la película 'La vida en una gota'?

Pedro Lendíñez, de la asociación Más Visibles, lleva años luchando para visibilizar el mundo de las enfermedades raras, y el cribado ocupa un papel esencial en todo esto. En el mapa del cribado neonatal se puede ver claramente el número de enfermedades que criba cada comunidad y las diferencias tan importantes que hay entre unas y otras. Son fragrantes: mientras en Andalucía o Aragón se criban 35 o más, y en Murcia llegan a 49, en Cantabria o Asturias identifican el mínimo, 11.

La película afirma que el hecho de que un cribado pueda detectar un mayor número de patologías no es una cuestión de dinero. ¿No lo es?

Esa es la gran incoherencia de la que parte de todo. No cuesta más dinero poder abarcar más enfermedades. Ver esta realidad sobre la mesa supuso para mí un shock.

Judit ('La vida en una gota'): "La enfermedad está ahí, no voy a ocultarla, pero quiero que me vean primero a mí, a la persona"

Si no es dinero, ¿de qué depende?

Principalmente, es una cuestión de voluntad política, por eso es importante conocer y dar a conocer el problema. Hay una lucha por parte de muchísimas asociaciones y familias para conseguir que las palabras se conviertan en hechos y que, de esa forma, el rango de familias afectadas sea cada vez menor. Las familias están sufriendo y hay situaciones realmente dramáticas e injustas, que parten de una irresponsabilidad política manifiesta.

El documental se mete en la casa de los niños y niñas afectados por enfermedades neurológicas y muestran su día a día...

Las familias fueron todas maravillosas, muy generosas. Nos posibilitaron estar con ellos y nos dejaron toda la libertad del mundo, no pusieron ningún coto. A nivel de montaje tuvimos que tomar muchas decisiones porque había cosas que no sabíamos si enseñar o no porque sentíamos que traspasábamos líneas éticas en cuanto a intimidad. El documental te coloca en un lugar muy sensible y de empatía o, por lo menos, de intentar entender cómo tiene que ser la vida para ellos. De vez en cuando necesitábamos distanciarnos emocionalmente porque sí no, acabábamos llorando todos.

¿Eso fue lo más difícil?

Sí, lo más difícil fue sostener emocionalmente el día a día porque éramos testigos de vidas que estaban marcadas por la injusticia.

Judit Ruiz Peiró, una joven valenciana con Acidemia Glutárica tipo 1 es el hilo conductor. ¿Qué aprendisteis con ella?

Cada día con Judit fue un aprendizaje, un regalo. Es increíble su lucidez. Su propósito en la vida es ayudar y evitar que sigan repitiéndose casos como el suyo, cuya enfermedad no fue detectada hasta los 15 meses porque en Valencia, su comunidad, su enfermedad no figuraba entre los marcadores del cribado. De pronto ella se vio inmersa en un rodaje con todo lo que eso conlleva, expuesta emocionalmente a multitud de cosas y siempre con el foco puesto en ella y para nosotros fue muy potente ver cómo sabía en todo momento qué es lo que quería hacer y contar. Fue increíble ver cómo manejaba la situación y cómo tenía esa claridad de saber lo que quería conseguir con el documental.

Tras acercarte a estas realidades, ¿qué prejuicios crees que hay que romper?

 Hay muchos filtros que tenemos que romper, como sociedad y cada uno. Hay que empezar a mirar de frente esas otras realidades que están ahí y que no por ser ajenas a nosotros nos eximen de responsabilidad. Para los del equipo del documental también fue un aprendizaje en relación a cómo nos posicionamos ante esas realidades. Hay que empezar a hablar de este tipo de enfermedades, de intentar en la medida de lo posible responsabilizarnos y hacerles también la vida más fácil a todos los que las sufren.

¿Qué recorrido seguirá la película 'La vida en una gota'?

La verdad que estamos totalmente desbordados. Hay gente de todo el país que nos escribe, y no solo de España sino de fuera de España que se están poniendo en contacto con nosotros para que la película llegue a todos los lugares posibles. En cuanto a España, tenemos cerradas ya casi una treintena de presentaciones. También estamos trabajando en el área educativa para que se pueda proyectar en centros educativos, creemos que también es necesario poner el foco ahí.