Los enfermos de ELA en fase avanzada recibirán 10.000 euros al mes para tener atención 24 horas

La ley ELA ha protagonizado este martes el Consejo de Ministros. El Gobierno ha aprobado un decreto ley elaborado desde el Ministerio de Derechos Sociales, que encabeza Pablo Bustinduy. El ministro ha explicado la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la normativa (Ley 3/2004) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El texto garantiza atención personalizada de 24 horas a personas con ELA o con otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, creando un derecho a una prestación de hasta 10.000 euros mensuales por paciente en fase avanzada que será financiado en un 50% por el Estado y el otro 50% por la comunidad autónoma en la que resida el paciente. Además, se introduce el Grado III+, un nuevo grado de dependencia extrema, para dar protección específica a personas con enfermedades neurológicas con cuidados de alta complejidad.

El decreto introduce un nuevo grado de dependencia extrema para personas con enfermedades neurológicas con cuidados complejos

"Es un avance irreversible", ha dicho el ministro en la rueda de prensa posterior en la que ha avanzado que esté próximo jueves se ha convocado un Consejo Territorial con las comunidades autónomas "para, de manera inmediata, poder coordinar la adaptación de los sistemas autonómicos de dependencia a estos avances que hoy se materializan en este decreto ley y proceder también al reparto de los fondos que les corresponden".

Preguntado por cuándo podrán los enfermos solicitar la ayuda, el titular de Derechos Sociales se ha remitido a ese encuentro del jueves y ha confiado en que ese periodo de reparto de las prestaciones "sea de semanas o muy pocos meses". Mientras tanto, ha aludido al plan de choque anunciado en verano por Sanidad, dotado con 10 millones de euros, que "debería poder cubrir este periodo".

El ministro Bustinduy confía en que el reparto de las ayudas "sea dentro de semanas o muy pocos meses"

"Son momentos en los que, por encima de la confrontación y de la instrumentalización antipolítica del conflicto, el interés general se abre paso. Y se abre paso bajo forma de ampliaciones del Estado del bienestar, de mejoras de nuestro sistema de protección social. Soy consciente del inmenso dolor y la angustia que han vivido las familias. Ojalá el proceso no hubiera sido tan largo", ha señalado el ministro sobre las críticas en las demoras del desarrollo de la ley por parte del PP, "una trifulca", ha dicho, en la que no ha querido entrar.

Tres ejes

"Este real decreto ley se estructura en torno a tres ejes principales. El primero sería un eje estructural que tiene que ver con la creación de derechos y garantías", ha dicho el ministro en alusión al nuevo grado de dependencia extrema "que busca recoger estos casos especialmente complejos y darles cabida dentro de nuestro sistema de protección social y de cuidados".

El segundo, ha dicho, es un eje "más específico" que tiene que ver con el modelo de la prestación de cuidados que se basa en la personalización y en la garantía del derecho a la atención 24 horas de los pacientes con esa nueva prestación de casi 10.000 euros al mes, una de las principales reivindicaciones de los pacientes y sus familias. El tercero, ha enumerado, es el eje financiero con "la movilización de 500 millones de euros de inversión adicional".

24 horas de atención

De forma específica, las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas, creando el derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 euros), que estará financiada en un 50% por el Gobierno de España, teniendo que ser complementada el 50% restante por el Gobierno de la comunidad autónoma en la que resida el paciente.

Gobierno y comunidades, que financiarán a partes iguales la ayuda, se reunirán este jueves para abordar los detalles

Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte. Estos casi 10.000 euros se han calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona, señala Derechos Sociales.

De esta forma, y a nivel anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas. En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes.

El ministro Bustinduy ha reivindicado también que con este decreto ley se avanza en el cambio del modelo de cuidados que impulsa Derechos Sociales hacia un sistema más personalizado y cercano, que responda a las necesidades de cada persona.

Respecto a la financiación del SAAD, ha subrayado que con estos 500 millones de euros adicionales, la inversión en dependencia por parte del Gobierno de España ha alcanzado este año una cifra récord de 3.729 millones de euros en total. Un dato al que debe sumarse, ha dicho, los más de 800 millones de euros que el Ministerio de Derechos Sociales ha transferido en esta legislatura a los gobiernos autonómicos procedentes de los fondos europeos, ha especificado.

Asturias y Extremadura acogerán los dos primeros centros específicos de atención a enfermos de ELA

"Se consolidará, además, un aumento interanual del 7,2 % y un aumento del 15% respecto a lo presupuestado en 2023", ha subrayado el ministro durante la presentación de este decreto ley. "Aquí se plasma un año de intenso trabajo, no solo por parte de este ministerio, sino de distintos ministerios dentro del Gobierno, también de las comunidades autónomas y de la sociedad civil, para cumplir con el plan de despliegue de la ley ELA que hicimos hace casi un año, agilizar el acceso y mejorar el diseño de las prestaciones para atender estos casos especialmente complejos", ha enfatizado.

Ha citado, como ejemplo, la licitación de los dos primeros centros específicos de atención a enfermos de ELA a nivel mundial, que existirán en Extremadura y en Asturias, y también con la movilización extraordinaria de recursos para atender de manera transitoria las necesidades de estos pacientes en fases avanzadas de desarrollo de estas enfermedades de curso irreversible, como ha hecho el Ministerio de Sanidad con su plan de choque, ha dicho.

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