La farmacéutica que produce la terapia para la piel de mariposa que pide el niño Leo todavía no ha solicitado financiación

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha informado este martes de que la farmacéutica Krystal Biotech, una empresa de biotecnología estadounidense con sede en Pittsburgh, Pensilvania, todavía no ha solicitado la financiación pública de 'Vyjuvek', la terapia génica contra la epidermólisis bullosa, conocida como 'piel de mariposa'. Se trata del fármaco que Leo, el niño sevillano con esta rara enfermedad, ha pedido que se apruebe en una emotiva comparecencia ante el Parlamento Europeo en donde solicitaba ayuda a los políticos.

"La empresa, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones, todavía no nos ha presentado la solicitud. Hemos hablado con ellos múltiples veces, así que no se trata de falta de interés por parte del Ministerio", ha señalado García durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso. Ha aclarado que, para que un medicamento sea financiado por el Sistema Nacional de Salud, la compañía debe presentar previamente la solicitud, de modo que pueda adoptarse la decisión correspondiente.

Enfermedades raras

"Cuando nos llegue la oferta de la empresa para financiarlo (...) entiendo que será financiado, por supuesto, pero estamos hablando de enfermedades raras. En este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento", ha indicado la titular de Sanidad en declaraciones que recoge Europa Press.

La ministra ha explicado que existen mecanismos, como los medicamentos de uso especial, para cubrir tratamientos cuando ciertos fármacos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud. "A través de estos medicamentos de uso especial, todo el país ofrece entre 30.000 y 40.000 tratamientos al año antes de su financiación", ha detallado.

Que llegue a todo el mundo

Durante la Comisión de Sanidad, la diputada de Junts Pilar Calvo ha preguntado a la ministra si el Gobierno incorporará la financiación de este medicamento: "Andalucía lo ha incorporado, pero evidentemente es necesario que ustedes lo financien para facilitar que llegue a todo el mundo".

Calvo, ha recordado a García que los pacientes con piel de mariposa tienen graves problemas de cicatrización que hacen que pierdan movilidad. "Lamentablemente, el Estado español sigue a la cola en la incorporación de tratamientos innovadores aprobados ya por la Agencia Europea", ha recriminado la diputada en alusión a que otros pacientes europeos ya disponen del fármaco.

La piel de mariposa es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Quienes la padecen deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, explica la Asociación Debra. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

Compromiso en Andalucía

El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará el tratamiento a los pacientes con piel de mariposa. El anuncio se produjo tras la reunión de Moreno con Leo, el niño sevillano que padece esta enfermedad rara, su madre y otras familias de la Asociación Debra.

El presidente reivindicó a Leo como un niño "muy valiente", cuyo caso "se ha viralizado" gracias al "trabajo previo que ha realizado su madre durante mucho tiempo, así como los profesionales y la asociación" a la que pertenece. Además, explicó que, "gracias a esa movilización", el SAS ha logrado encontrar "de manera excepcional" una "fórmula" para adquirir un tratamiento "muy pionero".

El Servicio Andaluz de Salud ha avanzado que dispensará el fármaco que tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes, lo que eleva el gasto estimado a unos 20 millones de euros por persona a lo largo de su vida. El presidente andaluz dijo que se espera que "en unas semanas" el medicamento esté a disposición de Leo, así como de la citada asociación y de "otros niños".

Moreno señalaba que el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan a esta región y, por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, "y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo".

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