Nadie se podía imaginar en la década de 1980, cuando irrumpió el sida, que esta enfermedad profundamente destructora podría llegar a convertirse en crónica. Hemos asistido a momentos de duda e impotencia cuando los investigadores descubrían una y otra vez las numerosas estrategias que tiene el virus de la inmunodeficiencia humana para escapar a los tratamientos mediante mutaciones y otras tretas. Es un virus primitivo, sólo RNA, pero capaz de insertarse en el DNA y, a partir de ahí, producir una serie de trastornos que llevaban a una muerte precedida de mucho dolor e impotencia. Ahora, como enfermedad crónica, la mayoría de las veces prácticamente asintomática, el sistema sanitario la afronta de otra manera.
La cronicidad es la norma en la asistencia sanitaria hoy día, sobre todo en los hospitales. La atención primaria aún atiende mucha patología aguda, una buena parte banal incluso autolimitada. Pero no es desdeñable la cantidad de pacientes que demandan repetidamente asistencia por patologías crónicas, pacientes que no es raro que sufran dos, tres, cuatro patologías y cuyo manejo es un reto, tanto para ellos, porque convivir con esas limitaciones, dolores y exigencias de medicación no es fácil, como para sus familiares y el sistema.
Desde hace años se debate entre expertos cómo dar una respuesta desde la sociedad a una realidad consecuencia de las mejoras en la atención, del incremento de patología degenerativa que inevitablemente ocurre con el alargamiento de la vida y también las formas de vivir no saludables que facilitan estas enfermedades. La prevención, por tanto, sería el primer objetivo: no fumar, beber muy moderadamente, mantener el peso, hacer ejercicio y procurar una dieta con muchos vegetales, frutas, legumbres, pocos cereales refinados y azúcares, moderación en lácteos, poca carne, menos aún de la roja, y pescado. Se espera que con esto la mayoría tenga una vejez saludable, pero al final todos sufrirán una o más enfermedades crónicas, que, además de sufrirlas el paciente, sobrecargan a la familia y al sistema. Aligerar estas cargas es necesario.
Las estrategias de cronicidad son múltiples, tienen diferentes grados de credibilidad y son difíciles de llevar a cabo, como demuestra la práctica. Suelen basarse en una clasificación del paciente en función de sus necesidades para asignarle el tipo y frecuencia de cuidados adecuados. Aquí es donde aparecen el paciente experto y otras modalidades de apoyo.
La idea del paciente experto ha tenido mucho éxito entre los planificadores sanitarios españoles. Casi todas las comunidades autónomas tienen un programa para ello. Consiste en formar a pacientes que sufren esa patología para que se constituyan en apoyo de los que la padecen. Tiene algo que ver con la buena experiencia que hay en los grupos de autoayuda, una modalidad de atención que nace en la salud mental, en general grupos dirigidos por un experto profesional. Con el paciente experto se pretende que un igual, que puede compartir la experiencia, sirva de guía y apoyo al paciente.
Puede ser ilustrativa la experiencia de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Fundación Española del Corazón (FEC). Dentro de su programa "Mimocardio" han diseñado un curso de cardiopatía isquémica, insuficiencia cardiaca y fibrilación auricular para pacientes que padecen estas patologías, elegidos por su capacidad y disponibilidad. Tras el curso pasan un examen y reciben el certificado de "Paciente experto", acreditado por la SEC. Actualmente hay 124 hospitales que ofrecen este curso y se han acreditado 246 pacientes en sólo un año. En la práctica, al paciente ingresado cuando ya está en condiciones se le ofrece la oportunidad de recibir la visita del paciente experto. En ese encuentro comparte dudas, inquietudes, temores con alguien que ha pasado por ello y que tiene información fiable y capacidad para expresarla. Además, el paciente experto, que ya ha conseguido un estilo de vida saludable, es quizá desde su experiencia el más capacitado para promover esos comportamientos y conductas. En definitiva, resolver dudas guía en el uso de recursos, apoyo emocional y ejemplo para cambiar el estilo de vida.
Es temprano para saber si este elogiable esfuerzo de la sociedad civil para afrontar el problema de la cronicidad tiene consecuencias positivas, pero la iniciativa no deja de ser interesante y el éxito que tiene hasta la fecha en enrolar pacientes es formidable. Quizá que sean los propios médicos y sus sociedades científicas quienes lo promueven tenga algo que ver. Es interesante cómo la farmaindustria, interesada en mostrar una cara que no sea sólo la del beneficio económico, apoya estas iniciativas, en principio no destinadas a la venta de medicamentos. Es difícil saber cuánta deuda moral inconsciente contraen la SEC y la FEC debido a esas ayudas y si les lleva a tener una actitud favorecedora de la utilización de sus fármacos.
