Enfermedades raras

Enfermedades raras

Ana González, madre de una niña con piel de mariposa: "Es muy duro no poder darle un beso a tu bebé"

Aida M. Pereda 2019-06-27 Las familias afectadas piden mayor comprensión social hacia esta anomalía genética, catalogada como enfermedad rara, que afecta a 500 personas en toda España

Día Mundial de la ELA

La historia de superacion de Dabiz Riaño, enfermo de ELA: "El agua me da vida"

Aida M. Pereda 2019-06-20 Este investigador del CSIC emprende un viaje en furgoneta durante seis meses para hacer realidad su sueño y conocer a las personas que le han inspirado en su lucha

Casting para un desfile infantil a favor de la distrofia de Duchenne

2019-03-05 La asociación de enfermos de distrofia muscular de Duchenne, considerada la más común de las enfermedades raras y que se trata de una dolencia neuromuscular degenerativa que afecta a los niños, ha organizado un desfile solidario que se producirá el próximo 24 de marzo. Ayer lunes, el colectivo

Testimonio - Día Mundial de las Enfermedades raras

Andrés Benzal, cantante: "Tengo una enfermedad rara entre las raras"

Aida M. Pereda 2019-02-28 El líder de la banda 'Mi Dulce Geisha' padece una patología desconocida que le obliga a desplazarse en silla de ruedas

El trasplante de pulmones asusta, pero te da la vida

Carla Ramos, diseñadora de interiores 2019-02-28 Los pilares para el tratamiento de la fibrosis quística son la fisioterapia, la nutrición, la antibioterapia y el ejercicio físico

Lucha contra las enfermedades raras

Madre con tres hijos con el síndrome de Sanfilippo: "Sólo pedimos que no les dejen morir"

Aida M. Pereda 2019-02-15 Naiara García de Andoin lucha por que los dos laboratorios que ensayan un tratamiento contra esta enfermedad rara les concedan el uso compasivo de este medicamento aún en pruebas

Cuentacuentos para acercar el síndrome de Noonan a los más pequeños

2019-02-06 La asociación organiza varios eventos durante todo el mes en Gijón con niños de 4 a 8 años

PABLO DANIEL LAPUNZINA | Director científico del Ciberer

"Las enfermedades genéticas pueden afectar a los hijos"

2019-01-24 "Tres millones de españoles padecen dolencias raras"

La Galería

Letizia lo apuesta todo al estilo negro de Hugo Boss

2019-01-18 La Reina inicia su agenda oficial de la semana con una reunión de trabajo en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras

'Todos los caminos', una generosa aventura

Antonio Dopazo 2019-01-15 Dani Rovira protagoniza la cinta con fin solidario para lograr investigar una incurable enfermedad

Doce maratones, una causa

Oviedo 2018-12-12 El naviego Carlos Pedrosa se ha marcado este reto para ayudar a los niños con enfermedades raras

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Carrera de obstáculos para Rosana

Mieres del Camino 2018-12-04 Una mierense de 16 años con movilidad reducida debido al síndrome de Hurler denuncia las barreras en el casco urbano

Los vecinos del centro premian al Casino, a Astarte y a Laura González

I. G. 2018-10-30 La gala de entrega de los galardones será el próximo 1 de diciembre en el palacio Ferrera

Isabel Gemio publica "Mi hijo, mi maestro" y reivindica más investigación

2018-10-09 El primogénito de la periodista tiene distrofia muscular

Inés Hernando: "El 80 por ciento de las enfermedades raras es de origen genético"

2018-09-27 La localidad coañesa de Medal acoge el sábado una carrera a beneficio de la investigación del Chiari, promovida por la asociación del Principado

Óbito

Muere Aleix, el niño con la enfermedad rara de Tay-Sachs

2018-08-06 El menor consiguió movilizar a miles de personas mediante la campaña "Una sonrisa para Aleix"

La Asociación de Enfermos Musculares organiza una charla en el Valey

2018-07-05 La Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA) organiza esta tarde, de 18.30 a 20.00 horas, una charla en el centro cultural Valey de Piedras Blancas. "Enfermedades neuromusculares: paradigma de las enfermedades raras", es la conferencia que imparte el neurólogo de

"Un empujón" contra el Rett

2018-06-09 La gala solidaria de la Cofradía de la Soledad reúne a más de un centenar de comensales en el Palacio de Ferrera

La Reina Letizia luce la tendencia que arrasa entre la 'it girls'

EP / Madrid 2018-04-26 En su último acto, la Monarca ha dejado los tacones a un lado para calzarse unos 'mule'

Compromiso y solidaridad entre pedaladas y carreras

I. P. 2018-04-23 Los vecinos de El Llano recorren sus calles a beneficio del estudio de las enfermedades raras, mientras que "30 Días en Bici" completa con éxito una nueva bicicletada

El colegio San José entrega 3.415 euros a la asociación del síndrome de Kabuki

Sotrondio 2018-04-17 El centro recaudó los fondos durante una carrera celebrada el pasado mes de marzo

"Día de las enfermedades raras" en La Felguera

2018-04-17 El CP Benjamín Mateo de La Felguera celebró a principios de marzo el "Día de las enfermedades raras", jornada en la que los pequeños aprendieron el cuento "Por cuatro esquinitas de nada" y los mayores vieron el corto "El circo de las mariposas". El objetivo era concienciarles de que existen muchas

Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

2018-04-12 Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura

Hasta Moscú en Cirila

2018-04-12 Jorge Aguirre, gijonés afincado en Coaña, ultima un viaje de 20.000 kilómetros en un clásico para ayudar al colectivo de enfermedades raras

LLUÍS MONTOLIU | Investigador biomédico de enfermedades raras

"La edición genética nos permite localizar y corregir genes con actividad anómala"

2018-04-11 "La ciencia siempre va por delante de la ley, por ello hay que ir adaptando la normativa al conocimiento"