Enfermedades raras

"Un empujón" contra el Rett

2018-06-09 La gala solidaria de la Cofradía de la Soledad reúne a más de un centenar de comensales en el Palacio de Ferrera

La Reina Letizia luce la tendencia que arrasa entre la 'it girls'

2018-04-26 En su último acto, la Monarca ha dejado los tacones a un lado para calzarse unos 'mule'

Compromiso y solidaridad entre pedaladas y carreras

2018-04-23 Los vecinos de El Llano recorren sus calles a beneficio del estudio de las enfermedades raras, mientras que "30 Días en Bici" completa con éxito una nueva bicicletada

El colegio San José entrega 3.415 euros a la asociación del síndrome de Kabuki

2018-04-17 El centro recaudó los fondos durante una carrera celebrada el pasado mes de marzo

"Día de las enfermedades raras" en La Felguera

2018-04-17 El CP Benjamín Mateo de La Felguera celebró a principios de marzo el "Día de las enfermedades raras", jornada en la que los pequeños aprendieron el cuento "Por cuatro esquinitas de nada" y los mayores vieron el corto "El circo de las mariposas". El objetivo era concienciarles de que existen muchas

Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

2018-04-12 Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura

Hasta Moscú en Cirila

2018-04-12 Jorge Aguirre, gijonés afincado en Coaña, ultima un viaje de 20.000 kilómetros en un clásico para ayudar al colectivo de enfermedades raras

LLUÍS MONTOLIU | Investigador biomédico de enfermedades raras

"La edición genética nos permite localizar y corregir genes con actividad anómala"

2018-04-11 "La ciencia siempre va por delante de la ley, por ello hay que ir adaptando la normativa al conocimiento"

Navia reúne a 150 personas en su maratón solidario de zumba

2018-04-08 La participación en la jornada festiva del complejo municipal fue "muy positiva"

El complejo deportivo de Navia vive hoy una jornada de puertas abiertas

2018-04-07 El municipio celebra el día mundial de la actividad física con actividades variadas

El gran compromiso de la Reina Letizia

2018-03-14 Reclama más visibilidad e investigación científica para las enfermedades raras

Las últimas silicosis de la mina

2018-03-11 Jesús López es un exminero con el tercer grado de la afección, casi erradicado en el carbón pero presente en otros sectores

La Reina preside un acto a favor de la investigación de enfermedades raras

2018-03-10 La Reina Letizia presidirá el próximo martes, 13 de marzo, el acto central del Día mundial de las enfermedades raras que organizada la Federación española de enfermedades raras (FEDER) en el teatro Goya de Madrid. Un acto con el que se pretende impulsar la investigación en enfermedades poco

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfermedades raras: hasta 5 años en obtener un diagnóstico

2018-02-28 En España hay 3 millones de afectados por alguna de las más de 7.000 patologías consideradas raras

Teatro para dar visibilidad a las enfermedades raras en Laviana

2018-02-26 La Asociación Chiari y Siringomielia, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras, organizó en Pola de Laviana una gala que incluyó una obra de teatro. En la imagen aparece un momento de la representación, que llevaba por título "La importancia de no llamarse Mimí" y narraba la

Los afectados por enfermedades raras claman por más medios para su investigación

2018-02-26 Cocemfe cifra en 76.000 las personas que las sufren en Asturias, con un tiempo medio de diagnóstico de entre 5 y 10 años

En canal

Mira lo que vas a hacer

2018-02-26 Berto, mira lo que has hecho haciendo "Mira lo que has hecho" (Movistar+). Ahora todos los cómicos van a querer convertir sus experiencias en una serie. El que haya pasado por una enfermedad rara querrá hacer una comedia sobre las enfermedades raras. El que haya estado en el paro propondrá hacer

Teatro interactivo para visibilizar las enfermedades raras

2018-02-24 La asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias organizará esta tarde, en la Casa de Cultura de Pola de Laviana a las 19 horas, una gala de visibilización de las enfermedades raras. En encuentro incluye la representación de la obra de teatro "La importancia de no llamarse Mimí".

Los afectados por enfermedades raras exigen investigación: "Hay vidas en juego"

2018-02-23 Pacientes de patologías muy poco comunes se reunieron en Laviana para hablar de su situación y pedir "más implicación" del sistema sanitario

Jornada de sensibilización en la Pola

Un baile para plantar batalla a las patologías

2018-02-23 La coreografía de los miembros de la Asociación Chiari Siringomielia, en la imagen, llamó la atención de los asistentes al mercado semanal de Pola de Laviana. Realizaron una "performance" con los paraguas, que recogieron de la basura y luego decoraron: "Estaban ahí tirados, los tenían por inútiles,

Laviana acoge la lectura de un manifiesto sobre las enfermedades raras

2018-02-22 Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, el Ayuntamiento de Laviana colabora en las diferentes actividades que la Asociación Chiaria y Siringomielia (ChySPA) organizará en el concejo y que están centralizadas en la jornada de hoy.

Investigación científica

Un test de sangre y orina detecta el autismo en niños

2018-02-19 Con un simple análisis se podría daignosticar de forma temprana los casos de TEA en menores

La Reina Letizia se vuelca en visibilizar las enfermedades raras

2018-02-15 La Reina Letizia acudió a una reunión de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, uno de los asuntos en los que más se ha volcado desde que entrara a formar parte de la Familia Real. El objetivo de la reunión ha sido hablar de las actividades a realizar

"Se compra más en las cuadras que en las ferias", aseguran los ganaderos en Posada

2017-12-14 El certamen de Santa Lucía reunió en la localidad llanisca a más de trescientos animales entre cabras, ovejas y vacas

Neurocirugía

Síndrome de Chiari

2017-11-17 Se trata de una enfermedad rara que afecta más a las mujeres y que tiene en el dolor de cabeza acentuado con tos uno de sus síntomas más frecuentes

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