La reina Letizia ha reclamado a la sociedad no olvidarse "jamás" de las enfermedades raras pese a que "con frecuencia" no tienen mucha visibilidad y defiende el "derecho legítimo" de sus afectados a pedir más investigación científica que permita mejor el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
"Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente, que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore", ha destacado durante el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de su Día Mundial. La reina ha considerado una "petición razonable" este fomento de la investigación ya que "beneficia a toda la sociedad", no solo a los afectados, y ha reclamado para ello el compromiso de profesionales sanitarios, científicos, administraciones, sociedad civil y entidades privadas.
Además, ha defendido el "bonito reto" de que los más de 3 millones de afectados por estas patologías en España sientan "cada día" que "la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos, ni uno solo de los días del año".
"Hoy es un día en que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy. Aunque sientan que hay otros 364 días en los que no es tan visible, a menudo nada visible. Con frecuencia, olvidada", ha destacado. La reina ha agradecido la labor de FEDER y las asociaciones que la integran y ha destacado los testimonios de los afectados por estas patologías que han relatado sus vivencias.
