Los integrantes de la Asociación Párkinson Jovellanos de Gijón están liderados por tres mentes brillantes. Sus cabezas visibles se llaman Francisco Covarrubias, Faustino Obeso y Aquilino Díez y son, respectivamente, presidente, secretario y tesorero de la agrupación. Y de formación, son ingeniero técnico, ingeniero industrial y técnico de obras.
Los tres recibieron su diagnóstico ya pasados los 50 años y en plena eclosión de su carrera laboral. Covarrubias estaba supervisando proyectos en Chile y fue al médico porque notaba que sus sueños eran demasiado agitados. Díez y Obeso trabajaban en Gijón, pero fueron al Hospital de Cabueñes con la idea de que simplemente se notaban “torpes”. Ahora, ya retirados, dirigen con mimo una agrupación que ha sufrido de forma especial la pandemia –se financia en gran parte por talleres de rehabilitación que ahora tienen límites de aforo– y que se siente “en eterna deuda” con el neurólogo José María “Coté” Asensi, recientemente designado “Asturiano del mes” por LA NUEVA ESPAÑA e impulsor de un blog para enfermos de párkinson (“asensineurologo.es”) que puso en marcha tras ser diagnosticado de un tumor cerebral para resolver dudas de sus pacientes gijoneses.
El estigma de una enfermedad común, pero desconocida.
Cuenta Covarrubias que sigue siendo habitual que, cuando instalan una mesa informativa para captar nuevos socios, algún viandante que hace el amago de acercarse a por un folleto se da la vuelta en el último momento. “Les da vergüenza, la gente ve a alguien así y piensa que está borracho”, reconoce. La enfermedad, ahonda, provoca serios problemas de autoestima en parte de los diagnosticados. “Al ser una cosa muscular”, prosigue Díez, “puede afectarte al caminar, pero también en la cara, y eso hace que te cueste hablar o que tengas expresión de estar siempre enfadado, y no es fácil de llevar”.
Mucho más que temblores.
Gracias a Asensi, los tres pacientes han comprendido muchas peculiaridades de su propia enfermedad. Ahora saben, por ejemplo, que la mitad de los afectados presentan hasta 20 años antes de su diagnóstico la llamada “hiposmia”, la pérdida de olfato de la que tanto se habló durante la pandemia, y que los habituales problemas digestivos y síntomas depresivos eran otras formas con las que su cuerpo les había enviado “pistas” de lo que estaba por venir.
Las afecciones más comunes, más allá de los clásicos temblores –que tampoco afectan a todos los pacientes–, son los trastornos del sueño. Así empezó a notar Covarrubias que algo iba mal. Los enfermos acostumbran a presentar una alteración en su fase REM, la fase del sueño más profunda. En este estado, lo habitual es que los durmientes entren en una especie de parálisis corporal, algo que ordena el cerebro para evitar que el soñador se dé golpes. Esta parálisis, explica Asensi en su blog, no se da en buena parte de los enfermos de párkinson, por lo que es muy habitual que den patadas e incluso griten mientras sueñan.
Las facturas de la pandemia.
La agrupación nutre sus fondos, principalmente, de los talleres de rehabilitación y gimnasia, fundamentales para ralentizar el avance de la enfermedad, que se realizan en su sede gijonesa. La pandemia obligó a suprimirlas durante semanas y las sigue limitando, por las distancias de seguridad, en la actualidad. “Y es una pena, porque queremos hacer muchas cosas. Con el nivel de formación que tenemos, podríamos hacer proyectos de investigación y desarrollo para ayudar a otros enfermos”, razona Obeso.
Quiénes son y qué sintieron
Francisco Covarrubias | Presidente
Ingeniero técnico jubilado, le diagnosticaron mientras trabajaba en Chile. Su primer síntoma fueron los sueños inquietos.
Faustino Obeso | Secretario
Ingeniero industrial, tardó años en recibir su diagnóstico porque solo se notaba “torpe”. Aspira a impulsar proyectos de investigación.
Aquilino Díez | Tesorero
Técnico de obras ya retirado, cuando comenzó a sentirse mal creyó que tenía problemas de espalda.
