La Asociación Democrática de Familias con Alzheimer de Asturias (Adafa) ha alzado de nuevo la voz con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzheimer, celebrado el pasado 21 de septiembre. Llevamos 25 años reivindicando ayudas acordes a las necesidades reales de los enfermos y sus familias. Ante una pandemia y un confinamiento llenos de sufrimiento, miedo, angustia, impotencia y desesperación, los enfermos de Alzheimer han sufrido un deterioro irreversible a nivel físico y cognitivo que ha dejado al descubierto todo lo que no valía y todo lo que había que modificar.
Nada positivo ha habido en esta pandemia. Han perdido la vida muchos enfermos en sus domicilios y en residencias. Hay daños irreversibles en los que han sobrevivido al confinamiento. Las secuelas han sido devastadoras. Nos ha quedado el aprendizaje para otras situaciones similares en el futuro. Las personas mayores y enfermas lo que no tienen es tiempo. Las ayudas y cuidados tienen que llegar cuando se necesitan.
A lo largo de un año tan difícil como 2020, más de 1.000 personas se han beneficiado de los programas de Adafa-Asturias. Un número importante de familias que no eran socias nos localizaron en pleno confinamiento por diferentes vías, obteniendo ayuda.
Las familias que vienen a la asociación piden, entre otras ayudas:
1) Taller de psicoestimulación. Este año, antes del verano, el taller solo pudo desarrollarse entre principios de febrero y el 9 de julio. Tras las vacaciones, se reanudó el 21 de septiembre y se extenderá hasta el 30 de noviembre. Esto ha supuesto más daños que beneficios al enfermo y a las familias, al no poder darse una continuidad, sin olvidar el perjuicio que se hace a las trabajadoras con estos contratos intermitentes.
2) Información y asesoramiento en todas y cada una de las fases de la enfermedad, recursos, ayudas, temas legales, ayuda en la cumplimentación de solicitudes, información sobre la Ley de Dependencia...
3) Atención psicológica individualizada. Es uno de los servicios más demandados. Cuando las familias empiezan a sentirse bien y a obtener resultados fruto de la atención psicológica, hay que decirles que se acabó el servicio debido a que la subvención no permite mantener contratada a la neuropsicóloga. Las familias se quejan y nos piden que reivindiquemos a la Administración más fondos para que la atención psicológica pueda darse todo el año. De seguir así, perjudicamos más que beneficiamos.
4) Talleres de habilidades para cuidadores: autoestima, comunicación y duelo. Tenemos como proyecto para el próximo año, si se obtiene financiación suficiente, una actividad especifica denominada “ Taller de cuidado del enfermo por las familias en el hogar”.
5) Grupos de apoyo. Son espacios de encuentro de los cuidadores en las diferentes fases, guiados por la neuropsicóloga, donde adquieren habilidades y pautas para la convivencia del día a día con la enfermedad de su familiar.
Para poder realizar todas estas actividades, resulta imprescindible contratar neuropsicóloga, trabajadora social, terapeuta ocupacional, auxiliar de enfermería, transporte adaptado para el taller, servicio de limpieza... Todo esto está sujeto a las subvenciones, lo que no nos permite tener una continuidad en la actividad durante todo el año.
No es posible que estemos siempre a la espera de si sale la subvención, si es concedida, la cuantía que van a concedernos y cuándo vamos a cobrarla para poder desarrollar los programas
No es posible que estemos siempre a la espera de si sale la subvención, si es concedida, la cuantía que van a concedernos y cuándo vamos a cobrarla para poder desarrollar los programas. Porque a quien se perjudica es al enfermo, al indefenso. La inestabilidad y la incertidumbre no nos permiten poder iniciar proyectos dirigidos a los enfermos y sus familias.
Como presidenta, y en nombre de los enfermos y las familias, pido encarecidamente que la subvención nominativa, que este año hemos obtenido por primera vez, de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar por importe de 15.000 euros, que tanto nos ha costado conseguir, se incremente lo suficiente para que el enfermo y las familias puedan recibir la ayuda que necesitan durante todo el año.
Ante una enfermedad que, hoy por hoy, no tiene un tratamiento curativo, las demandas necesitan de intervenciones paralelas desde los servicios sociales autonómicos y locales. Hay que tener en cuenta que la población asturiana está muy envejecida y uno de los factores de riesgo para sufrir una demencia es la edad avanzada y la carga genética.
Si queremos que la investigación avance y la ciencia llegue a buen puerto tenemos que empezar siendo generosos nosotros mismos, donando el cerebro de nuestro enfermo que junto con cerebros sanos sirvan para investigar y estudiar la enfermedad
Otro de los cometidos de nuestra asociación es fomentar el apoyo a la investigación. Las familias tenemos puestas las esperanzas en la investigación. La comunidad científica tiene abiertas varias vías de investigación. Algunas no llegan a cristalizar por diferentes causas y otras por falta de ayudas económicas. La ciencia se enfrenta a un difícil reto para encontrar un tratamiento preventivo y curativo a una enfermedad que se resiste y que solo deja ver su cara más amarga.
Si queremos que la investigación avance y la ciencia llegue a buen puerto tenemos que empezar siendo generosos nosotros mismos, donando el cerebro de nuestro enfermo que junto con cerebros sanos sirvan para investigar y estudiar la enfermedad. Adafa lleva varios años desarrollando un programa de sensibilización para la donación de cerebros tantos sanos como enfermos, en colaboración con el neuropatólogo del Biobanco del HUCA, el Dr. Iván Fernández Vega.
