La Reina Letizia está en Oviedo para presidir el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que por primera vez acoge Asturias. En el Auditorio Príncipe Felipe se reúnen esta mañana pacientes de todos los puntos del país, convocados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de visibilizar su incesante lucha. De hecho, el lema elegido para este año es "pERsonas", con el que el colectivo busca poner "rostro y voz" a quienes conviven con una patología de baja incidencia y pedir políticas sanitarias, sociales y de investigación "centradas en las personas".
"El tiempo medio para conseguir el diagnóstico es de seis años. Necesitamos que sea menos de un año", pidió el presidente de FEDER, Juan Carrión, durante el acto que está teniendo lugar en Oviedo y en el que participan también la Ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente del Principado, Adrián Barbón; y el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli. Doña Letizia lleva más de 15 años acompañando a las familias que sufren enfermedades raras y su presencia esta mañana en Asturias reafirma su compromiso con estos pacientes, que en toda España suman 3 millones. En Asturias los afectados son 76.000. Los 17 colectivos que trabajan en la región en favor de ellos vieron precisamente ayer reconocido su trabajo, antas veces "inaudible e invisible", en otro acto en Oviedo, que sirvió como anticipo del de esta mañana.
La Reina Letizia llegó a la plaza del Fresno entre el sonido de las gaitas de la Banda de Oviedo con un elegante traje negro, camisa blanca y un pañuelo a modo de corbata. Allí mismo, a las puertas del Auditorio, fue recibida por el presidente Adrián Barbón, el presidente de la Junta, Juan Cofiño, y el alcalde Alfredo Canteli, entre otros. A la recepción también se unió la ministra Mónica García. Dentro, la sala principal del Auditorio estaba a rebosar de público. Sentados en los asientos, numerosos profesionales sanitarios, la mayoría del HUCA, y en primera fila se pudo ver a José Luis Capitán, "Capi", enfermo de ELA.