La vida se enreda de repente, boquetes inesperados en nuestra biografía que determinan el futuro mediante una simple llamada de móvil, un golpe de volante o una revisión rutinaria. Suele ocurrir que esas encrucijadas les suceden a los demás y corremos el riesgo de sentirnos invulnerables.
La asturiana Jéssica González recuerda perfectamente la cara de la médica de familia que echó una ojeada a la analítica de su hijo Manuel. "Estos datos no pueden ser de él", dijo alarmada. Hay que repetir la prueba. Pero sí, los datos correspondían al pequeño Manu: leucemia.
Fue un 17 de junio, y dentro de unas semanas se cumplirán ocho años. Manuel Barrera González, un chavalín genial, tenía año y medio. Jéssica intuyó entonces que tenía por delante una larga carrera de fondo. En ella sigue, sin perder la sonrisa, acompañando a su hijo. Calcula que en estos ocho años de batalla contra una enfermedad ella y su pequeño Manu se han pasado unos cuatro en el hospital, y durante muchos meses en riguroso régimen de aislamiento.
Hoy vivirá un Día de la Madre con un grado de alerta algo superior a lo normal porque "en un par de semanas tenemos que hacer una biopsia". Los problemas añadidos se hacen recurrentes pero la leucemia pincha en hueso porque Jéssica González es fuerte y Manu lo es incluso más. Un guerrero que anda por la vida con su mochila cargada de cromos, seguidor acérrimo del Sporting y del Real Madrid, buen estudiante, menudo pero solo de cuerpo, sintiéndose querido a tope.
Jéssica y su marido Manuel Ángel tienen que poner a veces freno al "mimo" general (familia, vecinos, amigos?) del que disfruta el pequeño Manu en la localidad de Soto del Barco. Su caso ha cobrado dimensiones más allá de Asturias a través de la asociación que Jéssica ha puesto en marcha, Deporte vs Cáncer Infantil. "Somos un grupo de familias que queremos estar unidas y colaborar en lo que podamos. Mi objetivo es ahora recaudar fondos para adquirir un ecógrafo de alta resolución para la UCI pediátrica del HUCA".
Han sido ocho años intensos para esta madre coraje que tuvo que abandonar su trabajo cuando se declaró la enfermedad devastadora de su hijo. "Por el momento esto del trabajo es algo que ni me lo planteo, las 24 horas del día se van destinadas a mi hijo", el único que tiene la pareja.
Y reflexiona: "Yo no era consciente de que hubiera tanto casos y tantas historias muy duras en este mundo de la sanidad y de la oncología infantil. Son cosas que ves lejanas y que un mal día, de repente, las tienes en tu casa".
Tras el diagnóstico inicial, lágrimas y un inevitable "por qué tiene que pasarnos esto a nosotros". Después, una fuerza inmensa; la fuerza que solo puede desplegar una madre en relación con sus hijos.
El 2 de marzo de 2011 Manu se sometió a un trasplante de médula. Un donante anónimo alemán salvó al niño, al que le quedaba poco tiempo de autonomía sin esa intervención de pura urgencia. Lo duro no fue la operación en sí -que también- sino el proceso de aislamiento que lleva aparejada. "No es un aislamiento normal. Para empezar nos pasamos meses, él y yo, en el hospital, con nuestros pijamas. A mi marido le dejaban entrar unas horas los martes y los sábados, hasta que el niño se dormía. Mi madre me sustituía también temporalmente los domingos para que yo pudiera tomar un poco el aire".
- ¿Y qué hacía en esas horas en "libertad"?
-Recuerdo perfectamente la primera vez que pude salir de la zona de aislamiento. Me fui con Manuel Ángel a Candás, a pasear y comer marañuelas, que me encantan. Tratas de hablar de cosas distintas a la enfermedad pero todo te conduce a ello. Y veíamos a los demás niños jugando y corriendo y era inevitable recordar a Manu.
En una tacada hubo una estancia de cuatro meses y medio en la UCI del HUCA asturiano. Y en tres ocasiones, ingreso en el hospital de La Paz, en Madrid. "Tanto allí como aquí, impresionante. Hemos conocido a gente maravillosa, entramos en el hospital como si fuera nuestra casa. Cuando se recrudeció la enfermedad de nuestro hijo algunas personas nos dijeron que en el HUCA estábamos en las mejores manos. Y comprobamos que es así. Yo he visto llorar conmigo a médicos".
Manuel lleva mal los tratamientos de quimioterapia. El año pasado pasó tres veces por el quirófano pero no pierde el ánimo. Lleva una gorra de Star Trek y se declara "un súper friki de todos los súper héroes". Alguna foto tiene vestido de legionario interestelar.
Su estado de salud le impide una escolarización normal, así que maestras del servicio de Aulas Hospitalarias, de la Consejería de Educación, pasan dos veces a la semana por casa para darle clase, centradas sobre todo en las asignaturas troncales. "Es un niño de notables y sobresalientes", cuenta orgullosa Jéssica.
Cuando Manu Barrera cumplió cuatro años, ya dejado muy atrás el trasplante de médula que fue toda una noticia porque nunca en Asturias se había trasplantado a un paciente de tan corta edad (un año y medio), LA NUEVA ESPAÑA se acercaba hasta la casa del niño en Soto del Barco. Cada día que pasa, relataba la crónica periodística, es una jornada más ganada a la enfermedad. Sus padres sirven de ejemplo al resto de familias que se encuentran en la misma situación. "Mucha gente nos pide consejo. Llevamos mucho tiempo luchando", explicaba Jéssica.
-¿Y cuál es su consejo?
-Siempre se lo digo a todos los padres. Mientras sus hijos peleen, ellos tienen que pelear también. Si ellos no se rinden, tenemos que seguir luchando. Ellos lo deciden, nosotros no somos nadie.
Casi cinco años más tarde, Jéssica se reafirma en sus palabras: "Quiero que Manu sea feliz y creo que, con todas las dificultades, lo estamos consiguiendo. Y que disfrute de la vida. Es todo un comediante, le gusta cantar y bailar, le fascinan las Navidades, quizá porque nos hemos pasado unas cuantas en la cama de un hospital. Con Manu al lado, nadie se aburre, es como una pequeña estrellita".
¿Y ella? Jéssica González huye de la etiqueta de heroína. "Simplemente soy una madre que coge el toro por los cuernos".
