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Blog Cerca del ELA - Andrea Menéndez Faya

Andrea Menéndez Faya

Hermana de Valentina. Periodista de estudio y no de profesión. Aficionada al fútbol, al ciclismo y a la vida, aunque te ponga obstáculos por el medio con forma de enfermedades raras y huérfanas. contacto: a.menendezfaya@hotmail.com

Sobre este blog de Asturias

Quiero acercaros al ELA. ...


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  • 27
    Marzo
    2017

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    Oviedo asturias ELA Neurología HUCA

    La esperanza debida.

    Como bien decíamos al iniciar este blog, la ELA es una enfermedad de la que poco se sabe. No se sabe qué la produce, no sé sabe cómo tratarla ni cómo frenarla. Hasta el día de hoy, el único fármaco que se suministra a los enfermos de ELA es el riluzol, un tratamiento paliativo que poco puede hacer contra este destructor desconocido.


    Y como recordarán nuestros fieles lectores, la nueva esperanza de investigadores y, ante todo, enfermos, era el Masitinib, un fármaco en fase de experimentación que prometía frenar considerablemente la destrucción de las motoneuronas, ese proceso que hace que los músculos mueran poco a poco al no llegarles alimento.


    Pues bien, esa fase experimental ha confirmado que el Masitinib funciona. Más bien, cumple su “objetivo primario”, y siempre asociado al consumo conjunto al Riluzol.

    El estudio se realizó en 191 pacientes a quienes se le suministró el Masitinib durante 48 semanas, y se vió la evolución de su discapacidad desde el primer día hasta el último de esa semana 48, teniendo en cuenta valores como la calidad de vida y la supervivencia. Además, se tuvo en cuenta el aumento de fuerza vital y de capacidad respiratoria.


    ¿Qué se ha descubierto?

    Que este fármaco retrasa la destrucción neuronal. No la impide. No cura, pero aumenta el tiempo y la calidad de vida del enfermo, así, a grandes rasgos.


    ¿Qué queda por descubrir?

    Prácticamente todo: causas, cura, afectación… pero este estudio, sus aplicaciones y su desarrollo suponen la primer piedra de un largo camino para encontrar un fármaco y un proceso investigativo que dé con la tecla.


    A los enfermos actuales de ELA el Masitinib les proporcionará una bocanada de aire, mucho más para los que, como mi hermana, están con los primeros envites de la enfermedad. El problema será cuánto tardará en suministrarse a estos enfermos, pues todos sabemos que jugamos una contrarreloj a la desesperada.


    Cuando la situación es tan desfavorable, cualquier salvavidas parece el que esperas. Te aferras a un clavo ardiendo si hace falta, y, si en nuestro caso solo hemos esperado ese diágnostico positivo durante unos meses y nos sabe a gloria, imagínense para quienes llevan años buscando algo a lo que agarrarse para no caer en la desesperanza absoluta. ¿Se puede vivir sin esperanza? Se puede, siempre que tu motor sea encontrarla. ¿Se puede vivir con miedo? Se puede, siempre que tu impulso sea superarlo. Repasen el post anterior, nuestra carrera puede ser más corta (o no), pero cada día que pasa, tanto para unos como para otros, es una bala gastada. Nuestra esperanza hoy se debe a un nuevo fármaco, y todas nuestras ilusiones y nuestra fe seguirán depositadas en los investigadores que han puesto en marcha el proyecto del Masitinib y los que le sigan, pero el camino es largo y sabemos que necesitamos que mucha más gente se conciencie de él, que promuevan la difusión y que consigan que se involucre a la comunidad internacional en la lucha contra esta y otras enfermedades minoritarias de las que se sabe muy poco porque a las industrias farmacéuticas no les sale rentable la comercialización de sus posibles curas o tratamientos. El Masitinib será comercializado porque sus aplicaciones neurológicas se extienden a varios tipos de enfermedades, incluido el cáncer. Nuestras vidas, las de todos porque todos estamos expuestos a que una enfermedad rara se cruce en nuestras vidas, siguen dependiendo de que a tal o cual empresa le parezca suficiente lo que sus arcas van a engordar con su cura. Somos números. Por eso nuestro empeño en recordar que somos personas.

     

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