16 de septiembre de 2017
16.09.2017

Carmen Vázquez: "Mi hijo no va a andar, pero ahora tenemos la esperanza de que coja fuerza en los pulmones"

"Hace año y medio el médico nos dijo que esta enfermedad no tenía cura y que no se podía hacer nada"

16.09.2017 | 17:22
Carmen Vázquez: "Mi hijo no va a andar, pero ahora tenemos la esperanza de que coja fuerza en los pulmones"

Un niño de tres años residente en Porto do Son se convirtió ayer en el primer afectado de Atrofia Muscular Espinal (AME) que recibe un tratamiento farmacológico contra su enfermedad. Fue en el Hospital Clínico de Santiago, y sus padres confían en que marque un antes y un después en sus vidas. La madre, Carmen Vázquez Mariño, una dependienta de supermercado de 40 años, asume que su vástago menor -su pareja y ella tienen otra hija, de 10 años, sana- no podrá caminar, pero tienen la esperanza de que el "Spinraza" haga retroceder la dolencia lo suficiente como para que su niño adquiera un cierto grado de autonomía personal. Una jornada histórica, pues hasta ahora los afectados de AME no tenían a su disposición ningún medicamento.

-¿Cómo se ha desarrollado la intervención?

-Ha salido todo muy bien. Le administraron el medicamento delante nuestra. Había muchos médicos y decidieron sedarlo por su edad, para evitar que se moviese. Pero ha estado muy poco tiempo dormido. Al poco rato de la inyección ya estaba consciente y jugando con aviones. Hoy (por ayer) quedará ingresado por precaución, pero en principio ha salido todo bien.

-¿Tuvieron algún recelo al saber que su hijo sería el primero de España en recibir el fármaco?

-Para nada. Estamos encantadísimos de ser los primeros. No tengo ningún miedo porque creo mucho en la ciencia y los médicos nos han asegurado que es un medicamento seguro. Estamos muy tranquilos. Además, el no ya lo teníamos. El niño no iba a poder andar, pero ahora por lo menos tenemos la esperanza de que coja fuerza en los pulmones y las manos.

-¿Lo máximo que pueden esperar por ahora es que se frenen los síntomas de la enfermedad?

-Curarlo de todo no lo va a curar. Pero sí que esperamos que gane fuerza en los pulmones y en las manos. Ya me hice a la idea de que no va a andar, pero puede haber mejoras. Me preocupa sobre todo que sus pulmones se fortalezcan porque ahora mismo sufre muchas infecciones porque no tiene fuerza ni para expulsar el moco ni para toser. En noviembre pasado ya lo tuvimos que tener ingresado por una infección.

-¿Cuándo vieron los primeros síntomas de AME en su hijo?

-A los 12 o 13 meses. Nunca llegó a andar, pero al principio sí que tenía alguna movilidad. Se bajaba solo de cama y así. Pero con el tiempo la fue perdiendo.

-¿Cómo fue el momento en el que le diagnosticaron la AME?

-Horrible, horrible. En mi vida había escuchado el nombre de la enfermedad, atrofia muscular. Le preguntamos al médico si el niño podría andar, y nos respondió que no. Luego nos dijo que no había cura, ni ningún medicamento para eso. Hasta le pedimos que nos diese el nombre de algún médico que tratase la enfermedad, aunque estuviese en Estados Unidos, pero nos contestó que no lo había... Pero eso fue hace año y medio, y ahora, mire.

-¿Qué les diría a los afectados por una enfermedad rara o a sus familias?

-Que nunca pierdan la esperanza. Hay que tener paciencia, porque si un día no hay nada para tratar la enfermedad, al día siguiente puede aparecer.

-¿Cómo conoció a la cambadesa Mercedes Álvarez y a la asociación GaliciAME?

-Fue en noviembre pasado, cuando tuve al niño ingresado en el Clínico de Santiago. Había allí una enfermera que era de Cambados, y fue ella quien me habló de la asociación. En ese momento no me puse en contacto con ellos, pero unos meses más tarde le escribí a Merchi, y me contestó enseguida.

-¿Qué le ha supuesto entrar en contacto con el colectivo?

-Un alivio enorme. Mi marido y yo estábamos solos, muy perdidos. En la zona de Barbanza no hay ningún afectado y lo único que sabíamos de la AME era por internet. En GaliciAME nos han resuelto muchas dudas y ha sido un gran alivio poder hablar con personas que están pasando por lo mismo que nosotros. A todos los afectados por AME les diría que se pusiesen en contacto con la asociación.

-¿Qué opina del papel de la Consellería de Sanidade en la llegada del "Spinraza"?

-Ha sido espectacular. Tengo mucho que agradecerle tanto al conselleiro como a todos los miembros de la administración. Y también a Mercedes Álvarez y a Yolanda Fernández (la vicepresidenta de GaliciAME). Si Merchi no fuese al Parlamento, esto sería imposible.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook
Enlaces recomendados: Premios Cine