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La caja sorpresa del cromosoma 21

Una ovetense transforma en un cuento de hadas la dura experiencia de descubrir que su hijo había nacido con síndrome de Down y su lucha contra la adversidad

La caja sorpresa del cromosoma 21

Manuel tiene una caja y está llena de sorpresas. Malas y buenas. Pasados siete años de su llegada, Noelia aún se siente culpable por no haber recibido a Manuel como se merecía. "A menudo revivo el día en que nació; nueve meses de sueños y planes que se quebraron en un segundo", cuenta. Para compensarlo, en la celebración de los cumpleaños tira la casa por la ventana. La ovetense Noelia Menéndez es la madre de Manuel, un niño con síndrome de Down. Relata en "La caja" las intensas vivencias de aquellas primeras semanas y meses, tras el nacimiento. Es un relato que ha autopublicado con la complicidad de su amigo José Carlos de la Iglesia, que se ha encargado de la maquetación, y de la ilustradora Raquel Lagartos.

Manuel Gil es el protagonista de una historia que empieza mal: un deseado príncipe rubio que llega a palacio con una cajita con el número 21. Todos presumen que en ella se encierra alguna oscura maldición. La caja es enorme según las doncellas y los súbditos del reino. También se lo parecía a los padres del recién nacido, que tenían la vista nublada por tantas lágrimas. El asunto mejora con la aparición de un sabio mayordomo que enseña a los reyes "a mirar con sus propios ojos y no a través de la mirada de otros". Su vida se llena entonces de hadas buenas y magos que acompañarán al príncipe, protegiéndolo y cuidándolo.

Esa es, muy por encima, la historia de Manuel y de su familia, compuesta por sus padres, Noelia Menéndez y Juan Gil, y su hermana, Viena Gil. El chiquillo, que en las páginas del cuento aparece retratado tal y como es en la vida real, con su pelo rubísimo y su carita feliz, pronto cumplirá ocho años, el 11 de septiembre, y la cajita con la que llegó, que contiene el cromosoma de más que determina el síndrome de Down, unas veces va guardada en su bolsillo, otras es arrastrada con la ayuda de la gente que lo quiere y a veces, reconoce Noelia Menéndez, se vuelve tan grande que acaban todos metidos dentro.

Superado el impacto inicial, con la familia llorando a mares y las enfermeras cubriéndola de "lo sientos", la madre de Manuel decidió dejarse de lamentaciones y poner manos a la obra. Su embarazo había sido absolutamente normal, con todas las pruebas en orden, así que la llegada del pequeño con una carga inesperada fue una triste sorpresa. El mayordomo sabio del cuento existe, explica, y es el genetista del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) que puso a los padres al corriente de la dimensión auténtica del problema al que se enfrentaban. Tiene nombre y apellidos y Noelia Menéndez quiere dejar constancia de ellos: Joaquín Fernández Toral.

Los magos y hadas que revolotean en torno al chiquillo del cuento son los equipos de Atención Temprana, los logopedas y profesores y la gente de la Asociación de Síndrome de Down de Asturias, que Manuel Gil ha comenzado a frecuentar y en la que su madre cuenta que es el niño mimado, "el pequeñín".

El cuento con la historia de Manuel y su caja lleva mucho tiempo escrito, revela Noelia Menéndez, y es consecuencia de su necesidad de comunicar una experiencia que a ella le resultó más dura de lo que cree que hubiera resultado necesario y que habría contribuido a aligerar un poco de información a tiempo. Ella mantiene desde hace cinco años un blog, "Me sobra un cromosoma", en el que va dando cuenta de los avances de su hijo y de sus impresiones. Ahora tenía ganas de dar las gracias a la gente que ha ayudado a su familia y se le ocurrió hacerlo con el relato en el que mucha aparece reflejada. Noelia Menéndez ha corrido con todos los gastos de diseño e impresión y ha pagado a la ilustradora, cuyo trabajo no se cansa de elogiar. Ha ido regalando los 50 ejemplares de la tirada y aún le quedan algunos para vender.

Por supuesto, la historia de Manuel no ha terminado. La caja que lleva siempre consigo seguirá agrandándose y empequeñeciéndose y le saldrán por el camino nuevos personajes de cuento, bondadosos y malvados. La caja con la que llegó el pequeño príncipe traía muchísimas cosas, no solo un cromosoma de más: revolviendo en ella Manuel y su familia encontraron tenacidad, fuerza, esperanza, ilusión y determinación. Y aún hay más por descubrir. Manuel está aprendiendo a leer y algún día podrá leer su cuento y ha comenzado con las matemáticas, tiene muchos amigos y, con su cajita siempre encima, le esperan apasionantes aventuras, así que el cuento continúa.

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