A Miguel Casielles le gusta estar en la calle, el sonido de las gaitas y entrar en las iglesias. No da besos, en su lugar acerca la cabeza al hombro de la persona que está con él en señal de cariño, de que está contento. Los que están acostumbrados a tratarle lo entienden y saben lo que necesita en cada momento, cómo evitar que se agobie y que se torne agresivo.
Es un joven de 21 años muy querido por sus padres, Alicia Peón y Bernardo Casielles, pero los tres necesitan ayuda. Miguel tiene autismo, retraso psicomotor, no controla los esfínteres y no habla. A su madre le dio un ictus, del que se recuperó bien, pero le detectaron un aneurisma del que tuvo que ser operada y necesita descansar. Los ataques de ansiedad vinieron después, cuando llevó a Miguel a una residencia que, según le habían asegurado, está preparada para tratar con este tipo de personas pero que a ella nunca le llegó a convencer. “Es insoportable esta angustia; aparte del dolor de meter al crío ahí, tener que estar en casa y no dormir pensando qué estará pasando allí”, relata, emocionada, Alicia.
Ella y mucha otra gente con problemas parecidos encuentran un refugio y una ayuda impagable en la asociación Raitana, en Villaviciosa, entidad presidida por Emilia de Agustín que les echa una mano en lo que puede y que realiza actividades por las tardes, dando un respiro, un alivio y comprensión a familias que, como le sucede a la de Miguel, no tienen otro remedio que gritar que ya no pueden más. “Tuve que pedir ayuda a la Consejería de Bienestar Social por mi estado de salud, para que me buscasen una residencia, y me dieron plaza en este centro que se supone que tenía una planta específica para personas con TEA, con autismo”. Nada más llegar empezó a temerse lo peor: “No había ni un solo pictograma; las personas con autismo son muy visuales y funcionan con pictogramas”, explica, sin contar con que había dos personas a jornada completa y una a media jornada para tratar a más de veinte internos.
Alicia llamó a la Consejería, que le pidió paciencia, y ella la tuvo hasta que la situación fue insostenible: “Eran conflictos tras conflictos, mi hijo tiene problemas de conducta, necesita una persona constantemente a su lado que lo vigile, cuando se lo dije me respondieron que tenía que sociabilizar. Siguieron produciéndose conflictos, mordiscos, y un mordisco de una persona de 21 años no es igual que el de un niño de 3 años”, relata la madre de Miguel, que se pregunta cómo es posible que su hijo en el colegio necesitara una persona junto a él y, de pronto, en la residencia “se obra el milagro y mi hijo ya no es un gran dependiente”.
La situación llegó a un punto en el que Alicia decidió sacar a Miguel del centro y traerlo de vuelta a casa, a Villaviciosa. No en vano, la residencia les entregó un papel en el que les decían que no podían garantizar la seguridad de su hijo. Ahora se las arreglan como pueden: “La Consejería me concede seis horas a la semana, luego a través de Raitana me están dando mucho apoyo y yo también estoy pagando a una persona porque el día es muy largo y yo con Miguel tengo que estar todo el día en la calle”. El padre, Bernardo Casielles, trabaja en una empresa y sufre pensando en el estado de salud de su mujer. La desesperación de esta y otras familias viene por la ausencia de plazas dotadas con profesionales cualificados y pensadas para acoger a estas personas en un futuro, cuando ellos y sus familias vayan cumpliendo años. “Estamos desamparados”, se queja Alicia, que nunca olvidará un viaje de vuelta a casa desde la residencia con su hijo: “Como no habla, cuando estábamos entrando a Villaviciosa comenzó a aplaudir”.
Emilia de Agustín es, como sucede con Alicia, una de esas mujeres dispuestas a luchar lo que haga falta por lo que consideran justo. Para ella el caso de Miguel es “la punta de iceberg, siempre tiene que haber algo que llame mucho la atención para que la gente se eche las manos a la cabeza; pero hay muchos casos”. Ella se pregunta qué fue del dinero que se suponía que iba a venir de Europa el año pasado para hacer residencias, se cuestiona por qué no se usa el edificio abandonado de la Escuela de Agricultura de Villaviciosa para construir un centro allí y grita a los cuatro vientos que no puede ser que en Asturias “no haya centros para personas con grandes discapacidades, centros humanos y dotados de personal suficiente”.
Entre esos otros casos de los que habla De Agustín y que suelen acudir a Raitana está el de Emilia Concha Estrada, de Quintes (Villaviciosa). Ella es madre soltera y su hijo, de 13 años, tiene síndrome de Heller: “El diagnóstico fue perder el habla, tiene un nivel de conciencia alto, pero es un niño en el ámbito del autismo y con problemas grandes de conducta”. La emoción, también la rabia, la inunda cuando reclama que ella y su hijo también tienen “derechos”: “A mi hijo lo quiero, es deseado y es querido, y no lo cambio por ninguno de este mundo, lo único que quiero es ayudarle y no quiero esperar a que tenga 18 años, que mida 1,90, lo metan en una residencia, le peguen un buen chute y lo dejan ahí paralizado y que no moleste”.
Francesco Pazzi, italiano afincado desde hace siete años en Villaviciosa, reclama “un respiro”, Su hija, de 5 años, tiene encefalopatía epiléptica y tanto la madre como los abuelos empiezan a tener “problemas físicos” por el peso de la niña. Pazzi reclama un centro al que poder acudir para descansar “física y mentalmente”, pero “no lo hay”: “Aunque no fuera gratuito, estaríamos dispuestos a hacer un esfuerzo económico, pero es que no hay”.
