El poleso Mario Canal no recuerda que es vivir sin dolor ni el silencio. Hace años, mientras veía la televisión, comenzó a oír un pitido. Bajó el volumen pero aquel sonido molesto no desapareció. "No volví nunca a escuchar el silencio", realta. Sufre acúfenos, se marea, su visión es borrosa, se apoya en una muleta para caminar y el dolor es su compañero de vida. Tiene 51 años y hace doce le diagnosticaron síndrome de Chiari (malformación craneoncefálica) y siringomielia (acúmulo en el interior de la médula espinal de líquido defalorraquídeo que se asocia a esa enfermedad rara en un 40% de los casos). "Con el dolor hay que vivir, tienes que hacete amigo de él y buscar algo que hacer, una distracción que te evada y que te quite la mente del dolor. Hay que mantenerse activo para no pensar", aconseja.
Canal puso cara este viernes a estas enfermedades en una jornada organizada en el Centro de Servicios Universitarios de Avilés por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA). "La mi vida no ye tan distinta a la de cualquier otra persona. Tengo unas limitaciones, por supuesto, pero hay que aceptarlas y vivir con ellas. Hay cosas que puedes hacer y las que no, pero eso pasa a la población en general, no solo a los que tenemos una enfermedad, o como en mi caso, una enfermedad rara. En el fondo, todos tenemos algún tipo de discapacidad. La de algunos es física, la de otros será en otros terrenos, pero todos somos discapacitados en algo", apuntó.
Cuando le diagnosticaron el chiari y siringomielia estaba a las puertas de los 40 y tenía otra patología previa, una espondilitis anquilosante detectada en 2000, una artritis que afecta a la columna vertebral. Fue cuando empezó a sufrir mareos, a ver nubarrones, a oír esos pitidos que se quedaron para siempre. A la pesada mochila se sumó también la ansiedad, primero, y la depresión, después. "Al vasucu van cayendo gotas, va llenándose y tiende a rebosar. Y vino la depresión", prosigue.
Para controlar esa ansiedad que le ahogaba por momentos, se hizo actor. Es uno de los miembros del grupo de teatro "ChySPA", la compañía que en 2012 impulsó la asociación del mismo nombre como herramienta para ayudar a dejar de pensar a los suyos. Porque para estos pacientes es muy importante hacerlo: "Para no pensar, manténgome bastante activo, con mis limitaciones, claro: limpio la casa, hago la comida, estoy en la asociación ChySPA, en una peña de fútbol, en una sociedad de festejos... Eso a veces también te genera ansiedad [Ríe]. Hay que mantenese ocupao pa que esta [señala su cabeza] trabaje lo menos posible". Mario Canal lanza un mensaje a aquellos que padecen enfermedades raras y dolorosas como la suya: "Al principio ves todo negro pero hay que ir saliendo del túnel, porque empieza a aparecer el gris, aparece el blanco. La población general tiene días malos y buenos. Nosotros también, pero con dolor y tenemos que llevalo así".
