Oviedo, E. B.

La vida de Carmen comenzó frágil: con tan sólo un mes y medio, ingresó en la uci pediátrica, en la que pasó dos meses, con una grave y poco frecuente enfermedad infantil, un hemangiondoetelioma hepático múltiple que oprimía sus pequeños pulmones y su corazón. La posibilidad de supervivencia era «ninguna», recuerda Carmen, su madre. Su corta edad y su estado crítico hacían casi inviable la única solución: el transplante de hígado.

Sufría frecuentes crisis cardiacas y la respiración asistida se convirtió para ella en una necesidad casi constante. «Vivió dieciocho meses en un equilibrio muy precario», explica Carmen. «Sus analíticas eran incompatibles con la vida». El caso supuso un auténtico reto para el equipo asturiano, ya que se trataba de la primera vez que abordaban esa patología. El futuro de la niña dependía de que lograran mantenerla con vida durante el primer año y medio, cuando la enfermedad comienza a remitir de forma espontánea. Los «ángeles de la guarda» del equipo del doctor Rey lo lograron. Hoy, a Carmen, que ya tiene 5 años, sólo le quedan algunas cicatrices, pero antes tuvo que recorrer un vía crucis que parecía interminable y que incluyó un traslado a La Paz, en Madrid, para consultar a un equipo de expertos hepatólogos.

Constantemente tratada con corticoides, y con problemas renales añadidos, Carmen volvió con sus padres a Oviedo. Pero las crisis se repetían. «Cuando no estábamos en la uci, teníamos un hospital montado en casa, con sonda nasogástrica, bombas de alimentación y oxígeno», explica. La ventilación domiciliaria, para la que los padres reciben una formación específica, es otro adelanto de la unidad, orientado a acortar el tiempo de ingreso, reduciendo así el inevitable riesgo de infecciones. «Nos dieron un curso de primeros auxilios para que supiéramos atender a la niña en las crisis», comenta la madre, que no puede olvidar la categoría humana del equipo, «les llevamos menos bombones de los que merecen». Carmen recuerda cómo la primera Nochevieja que pasaron en el Hospital, Noelia, una enfermera, le hizo a la niña un disfraz de vendas. Y se emociona contando que «muchas veces encontrábamos carmín en los esparadrapos, cuando íbamos a verla».