Trabajo de enfermera. Mejor dicho: soy enfermera. El uso del verbo ser marca una diferencia muy destacable en mi modo de ver la vida, que va más allá de las horas en las que estoy ejerciendo mi profesión. La convivencia diaria con el sufrimiento de las personas influye en la visión que tengo de todo aquello que me rodea, desde el momento en el que puse mis pies en la Escuela de Enfermería, en el año 1997.

Recuerdo perfectamente la primera habitación en la que entré como alumna. Era una paciente oncológica, con los efectos de la enfermedad muy visibles, pero con una amplia sonrisa y mucha generosidad a la hora de recibir a los torpes alumnos de primero, que no sabían ni como se subía la cabecera de la cama.

Las cosas del destino me han llevado años más tarde a trabajar en la planta de oncología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Es una planta dura, y todos los profesionales que pasamos por allí somos realmente conscientes de que los pacientes a los que tratamos son un poco más especiales que el resto. Somos un equipo, en el que médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, celadores, técnicos, administrativos y personal de limpieza tratamos de cuidar a los pacientes, conscientes de que necesitan una dosis extra de esfuerzo por nuestra parte. A veces navegamos contra el exceso de trabajo o nuestras propias limitaciones para lograrlo. Siempre hay habilidades profesionales o humanas que podemos mejorar, pero tratamos de hacerlo cada día mejor.

En el año 2017 se detectaron 228.482 nuevos casos de cáncer en España, según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). O sea, 228.482 personas con sus propias necesidades, su historia y su manera de afrontar el diagnóstico. Estos pacientes se ven inmersos en un proceso complejo que les asoma a un abismo terrible, plagado de dudas.

Tradicionalmente, las preguntas acerca de salud iban dirigidas a los médicos o a las enfermeras de los centros sanitarios. En la actualidad, un 49 por ciento de la población usa internet para buscar información sobre salud. Vivimos un proceso de evolución social marcado por la aparición de internet en los años 90 y que nos caracteriza como la “Sociedad del Conocimiento”. El uso de las redes sociales está cambiando el modelo de relación entre los pacientes y los profesionales sanitarios. Los pacientes acuden a las consultas con muchos más conocimientos sobre su patología que hace unos pocos años, y eso nos está exigiendo a nosotros, los profesionales, usar nuevas herramientas para comunicarnos con la población.

En este contexto, decidimos crear www.oncodudas.es, una página web con información dirigida al paciente oncológico, procedente de profesionales sanitarios que trabajamos día a día en una planta de oncología. Yo siempre he estado muy interesada en el uso de las nuevas tecnologías, y charlando con mis compañeros y con mi supervisora -en aquel momento, Carmen Vena- fuimos dando forma a oncodudas.

El proyecto está controlado por enfermeras y enfermeros, tanto en su contenido como en su diseño. Una de las características de oncodudas es su sencillez, tanto en su diseño como en el lenguaje que utilizamos. Somos conscientes de que los pacientes buscan información muy concreta, y la navegación en la web debe ser amigable.

La página contiene información sobre efectos secundarios de los tratamientos, definiciones del cáncer, explicaciones sobre el uso de dispositivos que pueden tener que llevar lo pacientes a su domicilio, consejos estéticos, especialmente destinados a mujeres sometidas a mastectomías... Los contenidos de la web están muy vivos, tratamos de ir incluyendo información nueva y de mejorar aquella que ya existe. Se hacen publicaciones periódicas en la sección “blog” y se trata de dar difusión al proyecto utilizando las redes sociales y acudiendo a todo tipo de eventos a los que nos invitan para hablar de oncodudas.

La web tenía una sección de contacto en la que llegamos a recibir consultas de unos 35 pacientes, pero, dada la modificación de la Ley de Protección de Datos, ha habido que suprimirla de momento, ya que suponía una inversión económica importante.

Una de las consultas que más me marcó fue la de una persona que transmitía un total desconocimiento de su propia enfermedad: no comprendía términos tan básicos como quimioterapia. Esto me obligó a hacer una cierta autocrítica: a veces damos por supuesto que los pacientes comprenden nuestro lenguaje, y la realidad es la contraria. El resultado de esta reflexión fue que nunca van a sobrar recursos que traten de acercarse a la población, e internet es, hoy por hoy, el canal de comunicación más importante que existe.

La web www.oncodudas.es se hizo pública el 17 de mayo de 2017. A fecha de hoy la han consultado 7.067 usuarios, que han iniciado casi 150.000 sesiones dentro de la web (los click dentro de la página).

Un 80 por ciento de los usuarios proceden de España, pero también han buscado información en nuestra web personas procedentes de lugares tan remotos como México (2,45%), ¬Estados Unidos (2,63%) o Francia (4,35%). La sección que más interesa a nuestros usuarios es la referida a los tratamientos y cuidados a tener en cuenta ante la aparición de los efectos secundarios.

Estoy muy satisfecha con los resultados que estamos obteniendo con esta iniciativa, tanto por las cifras de seguimiento como por las experiencias vividas tras su publicación. Oncodudas sigue creciendo. Sus contenidos se actualizan periódicamente y tratamos de dar una mejor información día a día. Siempre hay cosas que mejorar.

La web resultó finalista a los premios “Enfermería en Desarrollo”, en 2017, y el equipo de enfermeras y enfermeros que participamos en su nacimiento acudimos a un acto en Madrid en el que obtuvimos mucho ánimo para seguir adelante con oncodudas. No quiero dejar de citar a los integrantes del equipo que, con toda la ilusión del mundo, hicieron la maleta para viajar al acto organizado por FUDEN en el que se pone en valor el trabajo del personal de enfermería año tras año. Allí fuimos José Cardo, Carmen Montila, Silvia Santos, José Ángel Blanco e Irene Pérez. Todos ellos enfermeros de la planta de oncología del HUCA. Nos acompañaron Carmen Vena (supervisora de la planta de oncología), Isabel Porto (coordinadora de área del HUCA) y Gloria Herías (directora de enfermería del HUCA). Este viaje nos permitió conocer importantes iniciativas que enfermeras de toda España llevan a cabo ocupando gran parte de su tiempo libre. Desde aquí me gustaría darles mi enhorabuena.

Ser enfermera consiste, en gran parte, en estar donde está la gente. Establecer una relación de ayuda profesionalizada e informar y fomentar hábitos de vida saludables. Por esos motivos, pienso que internet es un lugar en el que hay un gran trabajo que realizar, y espero que oncodudas.es sólo sea la primera de las iniciativas de enfermería digital que podamos ofrecer desde Asturias. Finalmente, también pido que el sistema nos permita ser y no sólo trabajar de enfermeras. Esto redundará en una mejor calidad de vida de toda la población.