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Amor Domínguez

La historia de Alejandro, cuando te toca ser un caso raro entre 15.000

Los padres de un niño asturiano con Discinesia Ciliar Primaria participan en la creación de una asociación para dar a conocer esta enfermedad rara

Durante sus primeros tres meses de vida el pequeño Alejandro González visitó el Hospital Universitario Central de Asturias hasta en siete ocasiones con continuos problemas respiratorios. Nada más nacer tuvo que ser ingresado en la UCI de neonatos. Después de someterle a numerosas pruebas y de descartar que las complicaciones respiratorias fueran casuales, con tan solo cinco meses los neumólogos le diagnosticaron Discinesia Ciliar Primaria, una enfermedad rara que predispone al pequeño a infecciones respiratorias y que se presenta en uno de cada 15.000 recién nacidos. Sus padres –el ovetense Miguel González y la gijonesa Beatriz Fernández–, se percataron entonces de lo difícil que era informarse sobre una enfermedad de la que oficialmente solo hay ahora mismo 100 casos en toda España. Esa falta de información les llevó, junto con otras 20 familias de todo el país, a formar hace unos meses Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria.

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