Carmen de la Rosa preside, desde hace más de tres años, la asociación ADANSI, nacida como "Niños del Silencio" y que engloba a las familias con miembros que padecen trastornos del espectro autista (TEA) en Asturias. En vísperas del día mundial de concienciación sobre el autismo, que se celebra mañana, el colectivo promueve un acto de visibilización en Gijón, donde esta noche, a partir de las 21.00 horas, se iluminará en azul la fachada del Ayuntamiento, una acción enmarcada en el movimiento internacional "Light it Blue". Previamente, Carmen de la Rosa atendió a LA_NUEVA_ESPAÑA.
-¿Cómo nació ADANSI?
-Inicialmente, era un conjunto de familias que consideraba que sus hijos necesitaban unas respuestas que, a nivel administrativo, no se les estaban dando. ADANSI_cumplió 25 años en 2016, y en este momento atendemos del orden de 500 usuarios, con una lista de espera de 80 familias, una espera que afecta a todos nuestros programa salvo el de detección temprana. Hemos crecido un 600% en los últimos diez años, pero esto es más o menos lo que está pasando con la casuística del autismo a nivel internacional. En Estados Unidos, se estima que uno de cada 68 nacimientos padecen TEA, y la probabilidad es de cuatro niños por cada niña. Es un trastorno con el que se nace, no tiene tratamiento ni tiene cura.
-Un momento, ¿una estadística indica que uno de cada 68 bebés nacidos tiene algún trastorno del espectro autista?
-Sí, en Estados Unidos. Pero no hablo del mito de una persona que no se va a comunicar. No tiene nada que ver con el autismo que todos tenemos en la cabeza. Incluye todo el espectro, incluso el síndrome de Asperger. Luego está por determinar qué tipo de trastorno va a ser. El porcentaje de niños estimulados de pequeños que alcanzan un pronóstico aceptable de cara a hacer una vida funcional es muy alto.
-Tienen lista de espera en casi todos sus servicios, algo que podrían mitigar con la nueva sede de Gijón, ¿cómo está ese proyecto?
-Llevamos en negociaciones bastante tiempo. Tenemos un preacuerdo con el Ayuntamiento de Gijón, que negocia con Liberbank los flecos del acuerdo de cesión. Ese local nuevo nos daría una salida muy importante para nuestros programas, en materia de espacio. Sobre todo para la detección temprana en bebés, que es un programa muy importante pero con el que colapsamos las actuales instalaciones. Tengo confianza en que las negociaciones lleguen a donde todos esperábamos. Pensamos que sí que va a salir, pero cuanto antes, mejor.
-¿Qué síntomas pueden ayudar a esa detección temprana?
-La mirada. Los bebés desarrollan la comunicación y las habilidades sociales a medida que avanza su desarrollo. Pero uno de los primeros síntomas de un TEA es la mirada: hacia dónde miran, en qué se fijan, el tipo de seguimiento que hacen... El seguimiento se ha de hacer, sobre todo, en familias en las que haya un miento con TEA, porque sabemos muy poco de estos trastornos, pero sí que tiene una causa genética.
-Se habla mucho de la terapia con animales, ¿es realmente efectiva?
-Mi opinión personal, lo que yo creo y que tengo constatado por mi experiencia, es que cuanto antes se estimule a los niños, mejor. Ahora, las herramientas para la estimulación dependen del niño. Mi hijo ha hecho surf de pequeño y le ha venido muy bien: le encanta el mar y lo utilizamos para interactuar con él. Y con el perro o el caballo es lo mismo: el elemento no es lo importante, es la herramienta que utilizamos para comunicarnos con ellos.
-Utilizan lo que le gusta...
-Claro. Y también es importante la experiencia del profesional. El trabajar con caballos puede ser una herramienta perfecta, porque además les sirve para desarrollar la psicomotricidad, pero si además hay un profesional que sabe lo que está haciendo, ya es la bomba. El profesional muy importante: el niño lo va a a necesitar toda la vida, y la familia tiene que estar formada también.
-¿Es mejor integrar a los niños en un colegio ordinario, o enviarlos a uno especial?
-Lo ideal, a mi juicio, es que todos los niños con autismo estuvieran en colegios ordinarios. Con los recursos que hay en los específicos, y las ayudas que tienen, pero en los ordinarios. Me duele mucho ver a un crío con 12 años en un colegio normal, y que su hermano de 6 años se tenga que ir a un colegio especial. Es muy doloroso para la familia y no sabemos hasta qué punto lo estamos haciendo bien. Pero si vivimos en la misma sociedad, no veo por qué estos niños no puedan ir al mismo colegio. Si los apartamos de la educación, nunca más podremos incluirles.
-En los últimos tiempos, se ven numerosos personajes con transtornos de espectro autista en series y películas, ¿ayuda a la visibilización de estos trastornos o se está creando un mito en torno suyo?
-Sí, puede crearse un mito, pero no hacer nada no sirve para nada. Hay cosas que veo con las que puedo estar más de acuerdo o menos, pero hay que visibilizar y hablar de esas personas. Muchos de ellos tienen capacidades muy importantes y tienen que tener un sitio en la sociedad.
-¿Les han afectado mucho los recortes, económicos y a nivel de derechos?
-Muchísimo, sobre todo los que se realizaron en 2012 con relación a la Ley de dependencia, cuando nos quitaron un 15% de las prestaciones y el seguro de las personas cuidadoras. Además, las valoraciones de discapacidad, que suponen 1.000 euros al año para las familias, las están quitando por el hecho de que las personas con TEA tengan una buena capacidad de aprendizaje, aún cuando haya discapacidad psíquica. Es un recorte encubierto que estamos recurriendo, y contra el que vamos a seguir luchando.
