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Prisioneros del mal neuromuscular

El Principado pretende impulsar redes que permitan unificar los proyectos de investigación a favor de los enfermos

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Prisioneros del mal neuromuscular
Prisioneros del mal neuromuscular  ricardo solís
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Myriam MANCISIDOR

Distrofias musculares, esclerosis lateral amiotrófica, miopatías congénitas y metabólicas, distrofia miotónica de Steinert, enfermedad muscular inflamatoria, miositis osificante progresiva, amiotrofias espinales... Con estos nombres se conocen en el argot científico algunas de las enfermedades de carácter genético y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Son dolencias que tienen una característica común: la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Tras cada diagnóstico, los pacientes y sus familias deben aprender a convivir con enfermedades que aprisionan los cuerpos.

La asociación de enfermos neuromusculares del Principado de Asturias (Asempa) aglutina a muchos de estos enfermos y cuidadores a los que ofrece apoyo. El colectivo también promueve campañas que tienen como objetivo recaudar fondos para contribuir a la investigación médica de las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades consideradas raras en colaboración con la Fundación Isabel Gemio. Con este motivo, representantes de Asempa y de la Fundación celebraron ayer en el hotel Zen Balagares de Corvera la I Cena benéfica.

Poco antes de la reunión en torno al mantel, la asociación organizó una ponencia en el mismo emplazamiento que corrió a cargo de las doctoras Arias y Navarro, ambas del Hospital San Agustín. Las especialistas analizaron aspectos básicos de estas patologías como el diagnóstico, el tratamiento, la rehabilitación o los proyectos de investigación actualmente en marcha. A la charla acudieron representantes municipales de Avilés y Corvera, Yolanda Alonso y María Cinta Mántaras, respectivamente; de la Fundación Isabel Gemio, Álvaro Yturriaga; de Asempa, Beatriz Vázquez, y del Gobierno regional, en concreto el director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, Javier Antuña, y el director general de Planificación, Arcadio Fernández. Este último destacó el trabajo de Asempa y anunció que el Principado tiene previsto crear una herramienta que permita unificar todos los proyectos de investigación a favor de los enfermos.

«La investigación es la hermana pobre de la Administración y tal vez este proyecto no es muy interesante para el mercado farmacológico, pero sí lo será para los pacientes», sentenció Fernández, quien confirmó que esta mañana participará en el Torneo de golf benéfico organizado también por la asociación de enfermos neuromusculares del Principado de Asturias, igualmente en el Zen Balagares. El representante de la Fundación Isabel Gemio -que excusó la presencia de la periodista por «motivos profesionales»-, Álvaro Yturriaga, valoró por su parte los planes de investigación.

Ya tras la conferencia, el colectivo participó en una cena a base de ensalada de salmón, frutos secos y vinagreta de cítricos, lomo de lubina, risoto de setas y crujiente de verduras, sorbo de manzana al zafiro, entrecot de ternera asturiana, piquillos, patatas y arroz con leche. En el transcurso de la fiesta se sortearon regalos y se hizo entrega a la Fundación Isabel Gemio del importe recaudado. Además se agradeció al Club Rotaract de Avilés la donación de 3.250 euros recaudados en el pasado Festival de la cerveza de Avilés bajo el lema «Endúlzate por una buena causa».

Aurora Alonso, pinche; Eloína Fernández Rodríguez, auxiliar administrativa; José Ramón Fernández, celador; Avelino Menéndez Cuervo, fontanero; Nancy Marlena Haro, pediatra; Rosario Llana, neuróloga; Leoncio Martín, hematólogo; José Carlos Soler, radiólogo, y Josefa Ernestina Junquera, auxiliar de enfermería, participaron ayer en un homenaje que les rindieron sus compañeros del Hospital San Agustín coincidiendo con su jubilación. Algunos de los nueve llevaban en el centro desde su inauguración, hace más de treinta años. En el homenaje participó el gerente del centro, Alfonso Flórez, quien les agradeció su labor. También la directora médica de la Consejería de Salud, María Luisa Sánchez, que destacó el trabajo de los ya jubilados, así como del resto de profesionales del San Agustín. Tras la entrega de unas distinciones, los homenajeados y sus compañeros disfrutaron de un tentempié. En la foto, los galardonados, con responsables del hospital y de Salud.

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