José Manuel Patallo es el presidente de la Asociación de Ayuda a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) de Gijón, una entidad que tiene en el centro Ángel de la Guarda, en Castiello, y la residencia Emilio Meneses, en Cabueñes, sus referentes. Las cosas han cambiado mucho desde que se instalaron en 1971 en unas casetas prefabricadas situadas en las antiguas cocheras del tranvía, cedidas por el Ayuntamiento.
-¿Qué supone recibir la Medalla de Plata de la ciudad?
-Supone el reconocimiento a una labor desarrollada en beneficio de un colectivo muy especial, como es el de los paralíticos cerebrales. Y por otra parte, la satisfacción de ver una capacidad de comunicación. Es un impacto mediático muy positivo y necesario porque somos un colectivo pequeño, marginal y que no siempre cuenta con los medios suficientes para darse a conocer.
-En 1977 llegaron abrieron el centro de Castiello.
-Desmantelaron totalmente el centro anterior, ubicado en las antiguas cocheras de tranvía, en un acto de vandalismo. Por eso nos trasladamos a Castiello, a la ubicación actual. La fundación San Eutiquio donó la finca que terminamos adquiriendo.
-Su última apuesta ha sido la residencia y centro de día, abierta en 2012.
-Los familiares siempre habían pedido este servicio y pudo llevarse a cabo gracias a la solidaridad de Enrique Meneses -la residencia lleva su nombre como gesto de agradecimiento-, que nos donó una finca que después fue vendida por 1,1 millones de euros, y la cesión de otro terreno por parte del Ayuntamiento, entre otras ayudas y subvenciones.
-Y tienen tres unidades.
-La de atención temprana, que va de 0 a 3 años; el centro de educación especial, de 3 a 21; y el centro de apoyo a la integración, para mayores de 21. Además, está la opción para usuarios adultos de acceder a la residencia.
-¿En qué consisten?
-En la unidad de atención temprana atendemos a 18 críos. Los padres traen al niño a las sesiones que precisan y vuelven a casa. Lo más importante es el trato con las familias. A esas edades te acabas de encontrar con el problema y tienes que asimilarlo, ver qué opciones y soluciones hay. Es una etapa muy complicada para la familia, que suele pasar por varias etapas. La primeras reacciones de los padres son negarse a reconocerlo y echar la culpa a alguien. Cuesta mucho aceptarlo.
-También está el centro de educación especial.
-Ahora tenemos a 51 alumnos distribuidos en tres aulas de infantil, siete de EBO (Educación Básica Obligatoria) y un aula y un taller de transición a la vida adulta. Se aplica una metodología multidisciplinar que no solo consiste en el trabajo de aula con el maestro. También hay una parte rehabilitadora, con fisioterapia y actividades fisiorespiratorias, psicomotrices y de logopedia.
-Y el centro de apoyo a la integración.
-Es a partir de los 21 años. En este caso la ratio aumenta respecto al centro educativo, con nueve o diez chavales. También existen departamentos, como fisioterapia y logopedia, aunque no tantos como en el centro educativo ya que no se encuentran contemplados por la Consejería de Servicios y Derechos Sociales. En discapacidad se nota el envejecimiento muchísimo, es como sumar 20 años a la edad natural del chaval. Y es la etapa en la que más apoyos precisan y menos reciben.
-¿Cuál es el principal reto de Aspace en Gijón?
-El objetivo es que la residencia y centro de día, que cuenta con 25 plazas distribuidas en 11 habitaciones dobles y 3 individuales, sea sostenible en el futuro. Es un equipamiento de primer nivel, con piscina y gimnasio. Nuestras dificultades radican en los costes de personal. Hay tres turnos, cuando en el centro educativo solo hay uno. El tema económico es una cuestión difícil.
-¿Cuál sería la solución?
-Que la Consejería concerte más plazas. Esperamos llegar a un acuerdo, pero no sabemos cuándo. De momento, solo 8 de las 25 plazas están concertadas. Para ser sostenibles necesitamos que entre 13 y 15 lo sean.
-La legislación, en ocasiones, no tiene en cuenta las necesidades específicas de centros como el Ángel de la Guarda.
-No siempre se siguen los criterios más adecuados para satisfacer las necesidades de cada centro. Se trata por igual cuando cada uno trata enfermedades muy distintas entre sí. A veces solo se ven números y no personas, ciñéndose a lo que correspondería a cada centro en función del número de niños atendidos y no de sus necesidades específicas.
-¿Peca de pasota la sociedad respecto a la enfermedad?
-Creo que no, que la falta de vinculación depende más bien del desconocimiento. Pretendemos atajarlo con esta medalla y con el impacto mediático que genera. Para nosotros es difícil llegar a la sociedad. No puedes ponerte en una cena o un banquete, donde todo es euforia, a contar tus penas. Es mejor hacerlo en otro momento o en un bis a bis.
-¿Hay motivos para la esperanza?
-Cada poco aparecen en revistas científicas nuevos avances en el tratamiento de enfermedades. Uno de ellos tiene que ver con la epilepsia, que es una de las afecciones más típicas en este tipo de chavales. El problema reside en que solo funcionan en determinados tipos de enfermedad, por lo que nuestro colectivo no sería susceptible de ello. Pero eso no excluye que la ciencia avance. En su día parecía imposible que se realizasen trasplantes de órganos y hoy están a la orden del día. Lo que sí se ha notado muchísimo es la evolución de las cosas que rodean a la enfermedad, como las adaptaciones de materiales, las tecnologías para utilizar ordenadores y las nuevas sillas de ruedas. También hay más terapias, aunque ninguna es mágica.
-Antes decía que el trabajo con los padres es muy importante. ¿Qué les dicen cuando conocen el Ángel de la Guarda?
-El trabajo psicológico con los padres es esencial y tiene que empezar a desarrollarse en atención temprana. Es normal que busquen por todas partes una cura milagrosa. El otro día nos emocionó muchísimo lo que dijo la asociación de madres y padres. Que nunca quisieron que sus hijos viniesen aquí, pero que ahora no quieren que se vayan.
