ANHIPA (Asociación de Niños Hiperactivos del Principado de Asturias) nació por estas fechas, con el siglo; se creó por necesidad de un grupo de familias asturianas con hijos, muchos de ellos adolescentes, con un diagnóstico de TDAH que por una parte aliviaba porque venía a poner nombre a una experiencia vital muy difícil y poco común, pero por otro eran conscientes del desconocimiento que tenían ellos como padres, los profesionales y la sociedad en general sobre el déficit de atención con o sin hiperactividad.
Pasaron quince años, se avanzó mucho y aún nos queda mucho camino por recorrer.
Quizá ya no suene tan raro contar que tenemos un hij@ con TDAH. Pero son pocas las personas que saben lo que eso conlleva, que van más allá del "no atiende" o "es muy travieso y no para". Las familias y los afectados sabemos lo complicado que es el día a día conviviendo con ese trastorno neurológico.
Ese niño (niña) "inquieto" empieza el colegio y llegan los primeros toques: no obedece, no guarda su turno, no para jugando a nada, parece un motorín, es muy nervioso, no calla. Algunos especialistas te dicen que es muy inmaduro y que es cuestión de tiempo y van pasando veranos y la fruta madurando, pero a nuestro pequeño se le va complicando la vida y ahora ya empieza a ser vago, maleducado, contestón, desobediente, a atender cuando le conviene, a meterse en líos? y a la vez que aumentan los problemas disminuyen los amigos.
Los padres poco a poco vamos viéndonos superados con la situación, a lo que ayuda la presión del entorno (cuantas veces oímos eso de "lo que necesita ése es una buena torta"). Cuando vemos que el niño no es como su primo, ni su vecino de la misma edad, empezamos a ser conscientes de que algo pasa y podemos tener la suerte de dar con un maestro que nos de pistas o con una pediatra que lo tiene claro y ahí todo cambia: un diagnostico, un tratamiento, una intervención y, además, una asociación de familias que me puede ayudar. Aprendemos a dejar de culpabilizarnos como padres desastre, a dejar de culpabilizar a nuestro hijo por tantas situaciones que no puede controlar, pero también aprendemos a qué nos enfrentamos y la dura lucha que nos queda por delante, nos ayuda saber el buen pronóstico que pueden tener nuestros hijos con una intervención adecuada y también ellos con su capacidad para adaptarse y seguir peleando.
Tropezamos con un sistema educativo que habla de una escuela inclusiva y de atención a la diversidad y luego tiene pánico institucional a etiquetar quizá porque poner nombre es detectar, es diagnosticar y ello conlleva tratar, marcar pautas de intervención que den respuestas a las necesidades específicas de atención educativa a las que por ley todos y todas tienen derecho. En quince años hemos avanzado y nos encontramos con equipos de orientación y profesores que conocen perfectamente qué adaptaciones, principalmente metodológicas, necesitan los niños y niñas con TDAH, incluso aplican el Protocolo elaborado por la Consejería de Educación y ANHIPA con el apoyo de la Universidad de Oviedo el pasado curso. Luego están otros que hasta dudan de la evidencia científica del trastorno y nos lo cuentan a nosotros, que nos acostamos y levantamos con la evidencia empírica.
Ahora llega la LOMCE, como toda nueva ley para mejorar la anterior (somos muchos los que lo dudamos), y con ella sus nuevos itinerarios sin retorno y las "reválidas" que someten a continuas pruebas al alumnado. En un par de artículos la LOMCE menciona el TDAH, junto con la dislexia, y la necesidad de establecer medidas educativas específicas. En Asturias necesitamos que nuestra Consejería de Educación, como ya lo están haciendo en otras comunidades, desarrolle la norma oportuna para garantizar medidas concretas para facilitar la igualdad de oportunidades educativas a nuestros hijos (por ejemplo, realizando adaptaciones en esas evaluaciones, algo que lleva años haciendo la Universidad de Oviedo en la PAU).
En el tema sanitario, el diagnóstico clínico se realiza mucho antes, entre los seis y nueve años, no llega con una adolescencia conflictiva como hace quince años. Sin embargo, los niños se hacen adolescentes y adultos, su déficit no desaparece y no siempre la sanidad pública tiene especialistas que puedan tratarlos, ni hay suficientes psicólogos clínicos. Por otro lado seguimos solicitando que los fármacos específicos de tratamiento del TDAH sean incluidos en el grupo de aportación reducida, porque tienen un alto coste que muchas familias no pueden permitirse.
Pedimos la coordinación real entre Sanidad y Educación, esa que se intentó hace ya hace quince años, porque eso va ayudar a mejorar la intervención, rentabilizar recursos y facilitar la vida a todos los implicados.
En resumen, como muy bien dijo Samuel Fernández, catedrático de Psicología de la Universidad de Oviedo, pedimos para nuestros hijos: "Igualdad de oportunidades y derecho a la diferencia", por eso llevamos luchando quince años en Asturias y por eso seguiremos luchando. ¡Entendedlo, son nuestros hij@s!
