Alicia Suárez está sentada en una terraza con sus amigas. Mientras el resto se pide cerveza, ella rebaja la suya con limón. Tiene 37 años, pero ya le han tenido que cambiar la medicación porque su hígado da claras muestras de fatiga. No va en silla de ruedas, pero por la mañana compitió contra ella misma para levantarse e ir al baño sola. Sus músculos está agarrotados a última hora de la tarde, pero no es por los ejercicios que completa todas las mañanas como un ritual. Su maquillaje camufla las ojeras. Anoche estuvo en la cama diez horas, pero se levanta cansada porque sabe que apenas ha dormido. En la cocina, mira una nota que ella misma se dejó para acordarse de las tareas del día siguiente. Cuando se ríe, le dicen que no se nota que esté mal, pero lleva tanto tiempo así que ha aprendido a vivir con ello. En los últimos años, la han llamado quejica y hasta vaga, cuando tuvo que dejar su puesto de trabajo. Pero cómo ser auxiliar de enfermería cuando a duras penas puede cuidar de sí misma. Fuera de casa no se queja y dentro a veces tiene que fingir que está bien. Alicia es fibromiálgica.
La fibromialgia es una enfermedad tabú y sus pacientes habitualmente son estigmatizados como "cuentistas". Pero en realidad está reconocida desde hace décadas por la Organización Mundial de la Salud y se estudia en la carrera de Medicina. Para el gran público, sigue siendo una dolencia invisible, al menos hasta la mitad de esta semana. La estrella del pop Lady Gaga anunció su dolor crónico en el lado derecho de su cuerpo y la suspensión de sus próximos conciertos. Como ella, las asturianas Alicia Suárez, Esperanza de la Torre y María Jesús Pacho se enfrentan a esta enfermedad. No son las únicas, porque Alicia Suárez, presidenta de Aenfifa (Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Principado de Asturias) explica que hay 700 familias en la región y cada semana, en su pequeña sede de la avenida de Roma, en el hotel de asociaciones de Cocemfe, en Oviedo, hacen socios nuevos. Ubicadas allí no por casualidad, sino por la cercanía con el HUCA, tratan de hacer frente a esta dolencia, coordinando las sedes de Gijón y Avilés, donde también tienen locales y pocos recursos para dar cobertura a los enfermos.
Se puede explicar la fibromialgia con ejemplos, aunque es casi imposible de entenderla para un público que ve el dolor como transitorio por definición. Pero a Alicia, a Esperanza y a María Jesús les dolió antes de la entrevista y después. Cuando responden a las preguntas, también les duele. El dolor nunca se va. Comprender lo que es un "buen día", si es que para ellas eso es algo remotamente posible, estremece: "Un día normal es como experimentar una subida de fiebre en una gripe muy fuerte". El fibromiálgico nunca es sólo fibromiálgico. El sufrimiento actúa de base en su cuerpo, pero tienen que aguantar más padecimientos: migrañas, pinchazos en el pecho, molestias en las articulaciones y contracturas. Sus músculos presentan el mismo estado que el que levanta una mancuerna. Sólo que en ellos es así todo el tiempo.
María Jesús Pacho lleva poco más de un año y medio diagnosticada. Es quizá la más tímida de las tres. Le sale una voz dulce para decir que "hay que aprender a vivir con el dolor". A medida que avanza la mañana, se toca varias veces detrás del cuello de la misma manera que si tuviera una contractura. Ésa suele ser una de las once zonas de las 18 más sensibles cuando se tiene fibromialgia. En una de esas veces, su chaqueta muestra su muñeca desnuda. En ella, hay el tatuaje de una rosa que resuena como un eco de un pasado irrecuperable. Los pacientes de fibromialgia no empeoran, pero tampoco se curan. Siempre les va a doler.
La adaptación a la medicación es una parte fundamental de la enfermedad. "Tratamos de hacer entender que se puede empezar poco a poco, porque no es fácil asumir que con 30 años vas a estar medicado de por vida. Normalmente van al médico y el socio nuevo asume su situación cuando toca fondo", señala Esperanza. Con pastillas, el dolor diario es un seis en la escala del dolor. "Sin ellas, llegas al diez tranquilamente", explican. Un enfermo de fibromialgia toma de todo. Desde ibuprofeno hasta morfina, aunque suele ser comedido en sus visitas a las farmacias. Saben que sus riñones y su hígado son daños colaterales de la guerra química que le declaran a su organismo. Claro que le asusta tener problemas en el futuro. Pero es algo a lo que "haremos frente cuando toque". Porque la fibromialgia es una enfermedad para vivirla al día. Una dolencia que cambia todo y que obliga a adaptarte. Cuando les preguntan de dónde nace su dolor es complicado dar una respuesta. Por ejemplo, pueden estar machacadas de la espalda, pero ni todas las pruebas médicas darían con una lesión. Su daño es neuropático. Por eso, a veces la morfina sólo sirve para mitigarlo y hay que combinarla con antidepresivos.
Cuando las tareas cotidianas son una batalla, el día a día se vuelve una guerra de guerrillas. Ir al baño al levantarse no representa un problema para nadie sano, o para pacientes de otras enfermedades. Pero en ese camino, muchas veces se pierde Alicia Suárez. "Hay días que llego encorvada. Me han tenido que ayudar a ducharme o a depilarme", relata. La soledad también es otro de los enemigos. A Esperanza de la Torre le gustaba ir a tomar sidra los domingos por la tarde, pero ahora hay muchos días que no hace planes. "Muchos días me quedo en casa porque estoy reventada", relata. "Para qué planificar cuando no sabes si vas a poder moverte", confirma María Jesús Pacho. "Hay veces que la gente de alrededor no lo entiende. La fibromialgia te aísla". Cada mañana, las tres mujeres se enfrentan a un juego de suma cero. Cualquier persona cuando tiene gripe se queda en la cama. Pero para ellas eso no es una opción. No moverse sólo empeorará sus sensaciones, porque el ejercicio es algo casi obligatorio para los pacientes de esta dolencia.
El sueño es otro de los terrenos que la fibromialgia invade. La mayoría de enfermos tienen problemas para tener un sueño reparador. Las tres mujeres comparan su despertar con una siesta muy larga, de la que te levantas más cansado. Esperanza y Alicia tenían hace un tiempo una aplicación en el teléfono que les grababa por las noches. Sólo se activaba cuando detectaba sonido. A los tres días, la borraron por problemas de espacio y por su salud mental. Sus móviles capturaban durante toda la noche sus sonidos quejumbrosos. Su descanso se pueden resumir con un dato cuantitativo. Si una persona normal, su fase de sueño REM representa el 25% del total del sueño, ellas apenas alcanzan unos ocho minutos con suerte. El sexo es otro de los temas que se vuelven complicados cuando eres fibromiálgico. Los momentos íntimos con la pareja quedan reducidos, porque ¿cómo experimentar placer cuando te duele todo? La pasión queda en exclusividad para días muy concretos. Y ésta tiene que ser muy controlada. Un apretón demasiado fuerte significa que en los próximos minutos un fibromiálgico estará padeciendo.
La enfermedad no es sólo algo físico y psicológico. También es una enfermedad social llena de estigmas. Aunque desde Aenfifa se han logrado avances locales y en Barcelona se abren nuevos campos de investigación, aún hay dogmas en las consultas del médico. "Aquí ha llegado gente a la que le han dicho que no hay nada que hacer, que salgan y se distraigan", comentan. "A los hombres no los suelen tomar en serio, porque suele afectar más a mujeres. Por eso también se nos suele llamar vagas, porque antaño la mujer era la ama de casa y la fibromialgia no afectaba al cabeza de familia". En una de las estanterías de la pequeña sede, hay un manual de derecho para discapacitados. Pero por fibromialgia el porcentaje de invalidez es bajísimo por lo que tampoco tienen sus derechos inherentes. A menudo, no les queda más remedio que dejar su trabajo. Eso si no son despedidos por las continuas ausencias. "Aquí ha llegado gente a la que hemos tenido que dar para comer. A veces no tenemos recursos suficientes para hacer frente a todos los problemas adyacentes. Necesitamos más ayuda de la que ya prestan las instituciones", argumenta Alicia Suárez. Todo apoyo es bienvenido por aquellas personas que cuando tienen un mal día el dolor es difícilmente soportable.
