Los pacientes de enfermedades raras o de baja prevalencia tienen que ser prioritarios en el plan de vacunación contra el covid-19. Es uno de los mensajes que ha lanzado esta mañana la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Asturias (Cocemfe-Asturias) con motivo del día de las enfermedades raras, una celebración especial y virtual, por la pandemia que sufrimos. Como indicó la presidenta de Cocemfe, Mónica Oviedo, "las personas que sufren estas enfermedades tienen miedo, porque tienen muchas posibilidades de contraer la enfermedad y fallecer". Muchos, añadió, "siguen confinados, al igual que sus familias y cuidadores". Y es que "tienen el sistema inmunológico muy debilitado, acuden con mucha más frecuencia que el resto a los hospitales y requieren la atención de terceras personas, lo que multiplica las posibilidades de contraer la enfermedad", sostuvo Mónica Oviedo.

El covid-19 ha sido devastador para estas personas. "Se aplazaron citas médicas y tratamientos de rehabilitación y muchos presentan un empeoramiento de su salud psico-emocional, cuando no tienen graves problemas para cumplir las medidas de seguridad sanitaria como es el uso de la mascarilla, especialmente aquellos con enfermedades que comprometen el aparato respiratorio", indicó Oviedo.

Durante el acto virtual convocado por Cocemfe, Rebeca Abarca, de la Asociación Síndrome de Noonan de Oviedo, leyó un manifiesto especialmente reivindicativo que reclamó recuperar la inversión en investigación para las enfermedades de baja prevalencia, un espaldarazo al plan autonómico para la mejora del diagnóstico genético de las enfermedades raras y un registro de estas patologías. Para ello pidieron un trabajo más estrecho entre la consejería de Salud y las asociaciones que componen la federación. En el manifiesto, las diez asociaciones firmantes pidieron desde unidades de atención especializada o al menos consultas hasta una mayor formación de los médicos de atención primaria para poder diagnosticar de una forma precoz las enfermedades raras y derivar a los pacientes a los especialistas, desde la eliminación de barreras arquitectónicas hasta la implantación de prótesis de fibra de vidrio. Luego se presentó el vídeo de Cocemfe con motivo del día de las enfermedades raras, bajo el lema "No hay color", minimalista y especialmente oscuro, porque este es un año en el que "no se puede mostrar nada", dado el parón de la investigación y la rehabilitación impuestas por el covid. "Estamos vestidos de negro", remarcó Mónica Oviedo.

En el acto participó Sergio Vallés, director general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, quien aseguró que "ninguna enfermedad es tan rara que no merezca nuestra atención". Vallés indicó que hay que reforzar el trabajo de coordinación sociosanitaria y dar una mayor visibilidad a las enfermedades de baja prevalencia. E hizo especial hincapié en el refuerzo que precisan los profesionales.