–A causa de una convulsión derivada de una enfermedad, quedó en estado de coma. Así estuvo cuatro meses. Cuando despertó era un vegetal. Nos la llevamos para casa con un agujero en la barriga a través del cual le dábamos de comer. No nos conocía, no conectaba con nosotros, fue muy duro.
Lucía Concheso Fernández falleció el 18 de abril del año pasado. Una esquela de una niña de 15 años ya impresiona de por sí. Pero si se conocen las circunstancias de la vida y de la muerte, el corazón se encoge hasta el extremo. Sus padres, Ana Fernández San Miguel y David Concheso González, relataron ayer en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) un drama familiar de tres lustros en los que llegaron a sentirse muy solos, pero que en los dos últimos años se vio auxiliada por la unidad de cuidados paliativos pediátricos del complejo sanitario de Oviedo.
En los tres años que llevan trabajando como equipo, los profesionales de esta unidad han asistido a la muerte de 17 niños y adolescentes. Lucía fue una de ellas. Ayer fue el momento de la presentación en sociedad, de la puesta de largo de un grupo configurado por dos pediatras (uno especializado en neurología y otra en oncología), una enfermera, una psicóloga clínica y una trabajadora social. “Ayudáis a hacer una sociedad mejor, más solidaria y humana”, les dijo el presidente del Principado, Adrián Barbón en la clausura del acto celebrado en el HUCA.
Dos años años tenía Lucía Concheso Fernández cuando ingresó en el hospital ovetense. Pasados los momentos más críticos, volvió a su casa. Pero, en aquellas circunstancias, estar en casa no representaba demasiado consuelo:
–Con el paso del tiempo nos vimos solos, no teníamos ayuda de nada. Pasas de estar en la UCI del hospital a estar en tu casa con unos cuidados que no entiendes, que no sabes cómo hacer –explican los padres de la pequeña.
La soledad no fue absoluta:
–Nos ayudaron mucho desde la UCI Pediátrica, tanto el jefe, el doctor Corsino Rey, como los demás. Les llamábamos por teléfono con frecuencia, pero es verdad que tampoco era su trabajo.
Esta experiencia tan cruda les otorga autoridad para valorar la necesidad de un equipo como el presentado ayer, cuyos miembros estiman que en Asturias hay entre 100 y 110 niños susceptibles de cuidados paliativos pediátricos. Un grupo que para ellos fue como un flotador que les lanzaron cuando temían hundirse en el océano de la fatalidad:
–Esta unidad nos parece fundamental. Nos ayudaron muchísimo en los dos últimos años de Lucía. Fue una maravilla. Si hubieran empezado antes, nos habrían acompañado en casa, nos habrían explicado cómo funcionaba aquella máquina con la que le dábamos de comer... Fueron tantas cosas, tantos miedos... Al final te conviertes tú mismo en médico y en enfermera...
Una relación tan estrecha con el dolor y el desaliento atraviesa por momentos particularmente críticos:
–Llega un punto en la vida de estos niños tan graves en el que tú acudes al hospital a que la curen, y luego te das cuenta de que sale igual que había entrado, que las estancias aquí ya no tienen sentido. Pero en tu casa te ves con una presión tremenda: ¿Lo estoy haciendo bien? ¿Lo estoy haciendo mal? ¿Tendremos que ir al hospital? Verte acompañado es importante.
El apoyo de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del HUCA fue casi como un analgésico en vena:
–En esos dos últimos años nos ayudaba mucho un simple correo electrónico. Preguntábamos y, al día siguiente, teníamos la respuesta: subidle un poco esa medicación, bajadle otra... Es como una teleasistencia, que viene muy bien. Nos ahorraba visitas al hospital, que para Lucía eran una fuente de malestar, y para nosotros también, que teníamos que trabajar, cuidar nuestra vida familiar, porque tenemos otro hijo, Alejandro, y esto te requiere demasiado tiempo y dedicación.
Luego está el plano psíquico, representado en este grupo multidisciplinar:
–A nivel psicológico, hace 15 años no había nadie que nos atendiese. Fue un shock muy grande. Los profesionales de la UCI pediátrica hicieron de psicólogos y nos ayudaron muchísimo. Pero esta nueva unidad tienen una psicóloga y también una trabajadora social para ayudarte en muchos trámites y necesidades de los pacientes, por ejemplo de aparataje. Pasas muchas etapas. Al principio, no sabes cómo va a evolucionar la niña. Después, puedes estar viendo el final, pero ese final dura dos o tres años, ahí el apoyo psicológico es muy importante.
Con formidable entereza, Ana Fernández San Miguel y David Concheso González comparten su vivencia y miran hacia el futuro:
–Todavía estamos en la parte de duelo. Fueron quince años. Después de tanto tiempo, no sabes qué hacer con tu vida, no sabes quién eres, no eres persona. Te dicen: “Haz algo”. Pero qué hago. Yo no sé para qué valgo. Yo servía para cuidar a mi hija, que era lo que hacía. El apoyo psicológico posterior es muy importante –señala la madre de la niña.
María Josefa Fernández Cañedo, directora general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, indicó que el elemento más relevante de la nueva unidad estriba en que “pueda tratar de manera integral al niño o niña y a su familia”. Y puntualizó: “Eso es la atención centrada en la persona. Este equipo tiene que establecer redes de apoyo con los equipos de cuidados paliativos que existen en cada área sanitaria”.
Un equipo que
