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Una dolencia que "cambió por completo nuestra vida"

"Deseo curarme, pero parece que la Seguridad Social no quiere ayudarme"

Francisco Pérez, con una enfermedad funcional de origen cerebral, carece de baja remunerada y sólo puede tratarse en una clínica privada de Madrid

Francisco Pérez González, en su casa de Pola de Laviana.

Francisco Pérez González, en su casa de Pola de Laviana. SILVEIRA

Cuando fue diagnosticado de una enfermedad funcional causada por una alteración en el cerebro, un miembro del equipo médico dijo que le iba a "causar muchos problemas". Lo que no pensó Francisco Pérez González, programador informático vecino de Pola de Laviana, es que, incluso más que la enfermedad, quien más "problemas" le iba a acarrear es la Seguridad Social. Tras casi tres años de baja, el último no remunerado, carece de recursos para recibir tratamiento en el único centro español en el que podría hacerlo: la clínica Ruber. Y no cobra la baja precisamente porque el Tribunal Médico considera que puede incorporarse a su puesto de trabajo, en una empresa informática de Langreo. Sin embargo, al mismo tiempo, la administración le reconoce un 68% de discapacidad -la enfermedad funcional provoca que deba andar en muletas por casa, en silla de ruedas por la calle y una fatiga muscular constante-, y el diagnóstico médico, elaborado por especialistas del HUCA con la ayuda de la Ruber es claro: "Debido a la marcada incapacidad funcional , el paciente se encuentra incapacitado para desarrollar una actividad profesional con normalidad".

Los "problemas" que le auguraron han provocado que haya pasado de tener una vida "normal, vivíamos desahogadamente" a "tener que estar pidiendo ayudas económicas". Su pareja dejó de trabajar y lo cuida, y desde mayo del año pasado, cuando el Tribunal Médico decidió que tenía que ir a trabajar sí o sí "en silla de ruedas, sin capacidad para moverme o desarrollar de verdad mi empleo como programador", dejó de percibir el sueldo estando de baja, ya voluntaria. "Lo que tengo claro es que quiero curarme. Lo que me parece increíble es que la Seguridad Social no ayude".

Mientras estuvo de baja, pero remunerada, "fui a rehabilitación", a centros privados, gastando más de 8.000 euros en estos tratamientos complementarios. Sin embargo, no mejora. "El estrés" (ha engordado muchos kilos y se le cae el pelo, hasta el de la barba) es un factor determinante, pero "obviamente sin casi ingresos", más allá de lo que percibe por la Ley de Dependencia, unos 150 euros primero, aumentados ahora a 248, "tranquilidad hay poca". González Pérez llevó su caso a juicio, pero aquí tampoco le han hecho caso, de momento. "Se aplica el criterio del Tribunal Médico", sin más. Tras perderlo, recurrió al Supremo, que todavía no ha decidido.

El calvario de Francisco Pérez, de 38 años, empezó en mayo de 2016, cuando contrajo una neumonía de la que tuvo que ser tratado un mes completo. Sin embargo, seguía padeciendo una seria debilidad muscular, lo que derivó en el diagnóstico de la enfermedad de Guillain-Barré: un trastorno en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a parte del sistema nervioso periférico. Posteriormente también le diagnosticaron una polineuropatía desmielinizante crónica. Todo ello, dolencias que afectan al sistema nervioso y a la movilidad. Tras varios tratamientos comenzó a mejorar, y estos dos problemas comenzaron a resolverse. Sin embargo, la debilidad muscular y la limitación de movimiento persistieron. Los especialistas del HUCA le mandaron a la Ruber, y según reza en el último informe realizado, "tras la consulta en centro especializado de movimientos funcionales de Madrid, de acuerdo con ellos, el paciente es diagnosticado de enfermedad funcional". Una dolencia que "como su propio nombre indica, radica en una alteración funcional del cerebro, por lo que no hay prueba diagnóstica objetiva que pueda apoyar su diagnóstico, pero que no impide que pueda provocar una incapacidad funcional al paciente, por lo que precisa silla de ruedas y supervisión constante para desarrollar cualquier tipo de actividad básica".

Anticipar el pago

El único lugar de España para poder intentar tratarse de la dolencia es la Ruber de Madrid, que ya colaboró con su diagnóstico. Pero claro, tras la decisión del Tribunal Médico de mandarlo a trabajar, y al estar de baja voluntaria, "carecemos de los recursos para ir". El tratamiento puede ser sufragado a posteriori por la sanidad pública, pero antes "tenemos que pagarlo nosotros, y tras todo este tiempo, no tengo recursos suficientes". La vida "en muy poco tiempo nos ha dado un cambio total, a ella, mi pareja y a mí. Nunca pensé que iba a llegar a un punto como este, solicitar ayudas para el alquiler y la luz, a vender el coche. El dinero que tenía lo invertí en la rehabilitación, pero ahora dependo de mi pareja hasta para salir de casa".

"Nos veo", explica Fran, que es como lo llaman sus conocidos, "como en un callejón sin salida, en un limbo. Para seguir tratándome necesito dinero porque solo puede ser en una clínica privada, y a la vez me cortan mis ingresos al no tener una baja remunerada". Ir a trabajar en silla de ruedas, con la cabeza "sin funcionar" y con debilidad muscular, "no es algo que contemple. Quiero mejorar y después, volver a trabajar como hacía. Si voy ahora, sería un lastre, un estorbo. Pero parece que no se dan cuenta", lamenta.

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