30 de agosto de 2019
30.08.2019

"Vamos a pelear para que nuestro hijo reciba el tratamiento que puede salvarlo"

Una familia mierense pide al Gobierno que agilice la comercialización de una terapia génica contra la enfermedad mortal que sufre el joven Álvaro García

30.08.2019 | 00:45
Montserrat Megido, con su hijo Álvaro, en Rodiles.

¿Qué harían por salvar a su hijo? Todo. Como lo están haciendo Montserrat Megido y José Manuel García. Son los padres de Álvaro, un joven de Mieres que padece adrenoleucodistrofia. Se trata de una grave dolencia neurodegenerativa, catalogada como "enfermedad grave". Llevan dos años, y varias campañas de sensibilización, esperando por un donante de médula que no aparece. Hace unos meses, se abrió una rendija de esperanza: un laboratorio en Estados Unidos está probando una terapia génica que asegura la cura a su enfermedad. El único problema es que Álvaro supera, solo por un punto, una escala en la que valoran a los pacientes en fase experimental. Quieren que la terapia sea aprobada ya como tratamiento y han iniciado una lucha de gigantes: el primer paso ha sido enviar una carta a la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo.

"Excelentísima señora Ministra, queremos presentarnos y hacerle un breve resumen de la corta, pero intensa, historia de nuestro hijo", encabezan el escrito dirigido a la responsable política asturiana. Una historia que comienza con unos padres algo inquietos por la forma de caminar de su hijo: "Era un niño sano, pero caminaba con los pies hacia adentro", explica Montse Megido. Le llevaron a rehabilitación y, como no mejoraba, empezaron una retahíla de pruebas. Llegó el diagnóstico: adrenoleucodistrofia con un grado LOES (escala de afección de la enfermedad) 10-11. Golpazo.

Y otro mazazo ahora. "El ensayo clínico que se está realizando en el laboratorio Bluebird Bio permite un LOES máximo de 9. Nos habíamos hecho muchas ilusiones con este procedimiento, del que nos informaron en el hospital Niño Jesús de Madrid, y ahora vamos a seguir peleando con uñas y dientes para que nuestro hijo reciba este tratamiento que puede salvarlo", explica la madre en la misiva a María Luis Carcedo. Junto a ellos también pelean otros padres de Camarena (Toledo). Su hijo, Iván, está en una situación prácticamente idéntica a la del joven Álvaro. Más de 400 kilómetros de distancia entre ambos, pero sentimientos parecidos en sus familias.

El primer paso ha sido la carta a la Ministra, para la que esperan una respuesta. Dejan claro al Gobierno central que su petición es únicamente que se aceleren los trámites burocráticos para que se comercialice esta terapia. "Sabemos que la terapia tiene un coste muy elevado, pero estamos dispuestos a asumirlo y tenemos el apoyo de asociaciones y vecinos", matizan los padres de Álvaro.

Apoyos

Solos no están nunca. Están en contacto la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España y, a través de ella, "vamos a conseguir reunirnos con asociaciones de lucha a nivel mundial". Tienen previsto contactar con la FDA (Food and Drug Administration: Administración de Medicamentos y Alimentos o Administración de Alimentos y Medicamentos), con EMA (European Medicines Agency) y AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). En unos días, iniciarán una recogida de apoyos en la plataforma virtual "Change.org". ¿Qué harían por salvar a su hijo? Todo. Y los padres de Álvaro ya lo están haciendo.

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