La Nueva España

La Nueva España

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

CARMEN ALONSO ÁLVAREZ | PRESIDENTA DE LA FUNDACIÓN ALPE - ACONDROPLASIA

La luchadora que nunca acepta un no por respuesta

Carmen Alonso ha convertido Gijón en un referente mundial en la investigación y visibilización de la acondroplasia

La luchadora que nunca acepta un no por respuesta

La suya es una vida de sacrificio y lucha por los demás. De trabajo constante en favor de todas aquellas personas que, como su hijo, padecen acondroplasia. Lo hace desde la Fundación ALPE, creada por ella misma, y que ha logrado el reconocimiento unánime, a todos los niveles, nacional e internacional. Carmen Alonso Álvarez ha logrado convertir Gijón en un referente mundial para las personas con enanismo gracias a todos los proyectos que emanan de su entrega diaria. Sin reservas.

Nació en pleno valle del Huerna, en la localidad de Xomezana (Lena), como la menor de seis hermanas. Es por ello que comenzaron a llamarla cariñosamente "la nenita". Fue en 1972 cuando se trasladó a Gijón y se enamoró de la capital marítima del Principado sin solución de continuidad, especialmente de la playa de San Lorenzo por la que le priva pasear en sus pocos ratos de descanso. Estudió el Bachillerato en un internado de San Sebastián, el de La Anunciata, que dirigían las Madres Dominicas, pues una de sus tías era monja de esta congregación. De regreso a Asturias comenzó la carrera de Magisterio en Oviedo para especializarse después en Educación Infantil -en esa época conoció al que hoy es su marido, Nacho Pérez, estudiante entonces de Náutica en la Escuela de Marina Civil-, conocimientos que puso en práctica en los jardines de infancia gijoneses "El Xilgueru", en el barrio de El Coto, y en "Flipper", en La Guía.

Todo cambió, como le ocurre a toda mujer que se convierte en madre, en 1991 poco antes del nacimiento de su hijo Yago Antón Pérez Alonso, que ahora vive en Manchester y es periodista. A las 22 semanas de embarazo su ginecólogo observó en la ecografía que las medidas del fémur eran pequeñas, una sospecha que el Instituto Dexeus de Barcelona confirmó: su hijo padecía acondroplasia, algo que ocurre en uno de cada 20.000 embarazos. "Lloré a lágrima viva", confesó en una entrevista a este periódico hace ya una década. "Preguntaba, ¿por qué a mí, por qué a mí? Mi madre respondía ¿qué tienes tú más que cualquier otra mujer?", compartió la propia Carmen Alonso en estas páginas. A partir de ahí comenzó una ardua labor por visibilizar "la única enfermedad que todavía causa risa", como ella dice.

Ya con su hijo en brazos se percató del ostracismo social en el que estaba sumida la acondroplasia y comienza entonces una lucha, entregada en cuerpo y alma, a dar visibilidad a esta discapacidad. Su objetivo era desterrar para siempre los clichés que mantenían "a los enanos como bufones" como los anuncios vejatorios que salían en televisión. Hasta acabaron con el espectáculo del bombero torero. En ese momento solo había asociaciones que lo único que hacían era informar y consolar a aquellos padres, pero sin defender sus derechos. Pasa a paso, con mucho esfuerzo y sacrificio y tras ponerse en contacto con el madrileño Miguel Ángel López, que tiene también un hijo con esta enfermedad, fueron tejiendo una red de familias para lograr una mayor atención y respeto, tanto en el plano médico como en el social. A ellos se sumó la familia Press-Lewis, que había fundado antes ProChon Biotech en Tel Aviv, Israel. De hecho, Philips Press, no sólo los animó a crear una fundación, sino que se hizo cargo de la financiación. El 24 de enero de 2000 la Fundación Alpe (las siglas de Ayúdanos a Luchar Por la Esperanza) era ya una realidad. "Ahora, desde el primer momento, todas las familias tienen apoyo y consejos; antes, cuando yo nací, estabas a la mano de Dios", explica su hijo.

El trabajo de Carmen Alonso dio esperanza a aquellos que casi no la tenían gracias a una fundación con enorme prestigio tanto a nivel nacional -el Ministerio de Trabajo ha concedido la Medalla de Oro a la Orden Civil de la Solidaridad en 2006- como internacional. Un referente mundial en cuanto a la acondroplasia. Allí, en su sede de la calle Conde Real Agrado, ofrecen valoraciones a familias de todo tipo de especialistas como pediatras, fisios, logopedas, otorrinos, etcétera. Al tiempo, ponen su empeño en la integración social, cultural y laboral de las personas con acondroplasia y otras formas comunes de enanismo. Carmen Alonso, cuentan sus allegados, no conoce el no como respuesta y se involucra las 24 horas del día en su trabajo. Es la vocación en persona al punto de que su labor se ha convertido en su vida. "El teléfono no dejaba de sonar, me acuerdo que de pequeño la llamaban a todas horas, hasta las tres de la mañana; y ella siempre respondía para intentar ayudar o solucionar el problema", desvelan.

Esa implicación, reconocen sus próximos, la llena de alegría cuando uno de sus chicos mejora y sale adelante después de superar los distintos problemas médicos a los que se ven obligados a hacer frente. "Lo disfruta el triple", apuntan. No obstante, la contrapartida a esa satisfacción llega cuando vienen mal dadas, ahí Carmen sufre el doble. Pero lo afronta con optimismo, sosiego y mucha alegría, que contagia a quienes trabajan a su lado.

En 2015 fue nombrada Embajadora de Gijón por el Club de Empresas de Turismo de Negocios del Principado. Muchas han sido las ofertas en estos años para llevarse a otra ciudad la Fundación, pero su amor a esta ciudad lo ha hecho imposible. Gracias a ALPE Gijón es un referente mundial al que expertos del ámbito sanitario, vinculados a la acondroplasia, sitúan en el mapa, gracias, en parte, a los congresos que realizan, como el celebrado la pasada semana y en el que participaron unas 600 personas provenientes de todas partes, desde Estados Unidos hasta Australia.

Es mujer de buena conversación, prudente y modesta. El poco tiempo libre que tiene le gusta "perderse" por su Xomezana natal, pasear por la playa y disfrutar de la lectura. Le encantan las novelas y también el tema medieval. Ahora, cuentan, está sumergida en el mundo de los caballeros templarios, que como ella dedicaron su vida a proteger y a ayudar a los demás.

Compartir el artículo

stats