La gijonesa Carmen Fidalgo vive un auténtico calvario desde hace cinco años, agravado desde hace meses por “un cambio de medicamento del que no fui informada”, denuncia la mujer, diagnosticada de una enfermedad rara que le ocasiona inflamaciones en todo el cuerpo, de forma externa y también “en el interior, en el bazo, los riñones...”. La enfermedad se llama “angiodema orofacial y granulomatosis”, una denominación completa para una dolencia que, sencillamente, le “condiciona y trastoca toda la vida”. “Llevo tantas consultas y médicos que no me acuerdo ya ni cuántas son exactamente”, asegura, cansada de análisis y pruebas diagnósticas para tratar de dar solución a un problema que, entre otros asuntos, la condena a tomar corticoides, que hacen que se “hinche más todavía”, afirma.
“Tras numerosas consultas médicas, los doctores se volcaron en mi problema para encontrar un diagnóstico y después un tratamiento que me permitiera llevar una vida digna y normal, o por lo menos, aliviar un poco los síntomas y poder soportarlo”, asegura. Porque, entre otros problemas, la enfermedad hace que no tenga fuerza en las piernas. “Estoy perdiendo músculo y me llegaron a advertir que podría acabar en una silla de ruedas si no dábamos con una solución”, explica esta gijonesa.
De ahí que para ella fuera una auténtica lotería dar con un tratamiento experimental que le hizo efecto, después de un lustro de pruebas. “Me sometí a tratamientos con la esperanza de que no sólo me ayudaran a mí sino también a otras personas que padecen lo mismo que yo”, relata. Y la solución “milagrosa” se presentó en forma de un medicamento, el Adalimubab, que le hizo mejorar rápidamente. “Mis piernas me sostenían sin problema y tomaba una dosis mínima de cortisona, el hinchazón que deformaba mi cara y los granulomas que no me dejaban comer ni beber desaparecieron rápidamente”, indica la mujer.
Pero la alegría duró poco, porque el tratamiento fue sustituido por su especialista en el Hospital de Cabueñes “por un medicamento genérico sin que nadie me avisara de ello”, denuncia. De tal manera que empezó “a estar preocupadísima”. “Empeoré rápidamente, creía que el medicamento ya no me hacía efecto y el problema era que se había cambiado por otro”, lamenta.
“El médico se niegue a prescribirme el tratamiento inicial diciéndome que este ya me hará efecto”
Este nuevo medicamento genérico tiene en teoría las mismas propiedades, como así le hizo saber el doctor. “Pero lo cierto es que a mí no me hace ningún efecto y he vuelto a tener que aumentar la dosis de cortisona para poder soportarlo”, afirma Fidalgo. “No puedo comprender que el médico no vea que no me hace el mismo efecto y se niegue a prescribirme el medicamento original, en vista de que empeoré de un día para otro”, prosigue. “De hecho, mi vida ha vuelto a ser un infierno, las piernas no me sostienen, cada vez tengo menos músculo, la cara se me hincha más y más y no puedo comer con normalidad, además del deterioro del organismo que conllevan las altas dosis de cortisona que me administran”, añade.
Fidalgo lamenta que el médico “se niegue a prescribirme el tratamiento inicial diciéndome que este ya me hará efecto”. “No sé cómo puede saberlo cuanto sólo tomé el Adalimubab durante un mes; debería probar a ver si mejoro volviendo al medicamento original”, recalca, antes de denunciar que “es mucho más caro que el genérico”. “Esa es la razón del cambio, yo creo”, apunta.
La gijonesa teme que la cortisona , de la que ha aumentado la dosis de nuevo, acabe haciéndole mucho más daño que la enfermedad, habida cuenta de que “hay días que sin la inyección no puedo ni levantarme de la cama por mí misma”.
