La Fundación Alpe para familias con acondroplasia retoma este año su actividad presencial con un congreso que comienza mañana y que durará hasta el lunes, teniendo como sede el recinto ferial Luis Adaro, para dar a conocer los revolucionarios avances médicos que en los últimos meses han permitido poner en marcha los primeros cuatro ensayos clínicos para dar con un fármaco que palíe los efectos de esta condición. Carmen Alonso, presidenta de la entidad con sede en Gijón, es una de las responsables de que estos cuatro ensayos se estén realizando exclusivamente en España.
–Alpe retoma su congreso anual y, este año, el tema estrella es el avance de los ensayos.
–Sí, la fundación nació en el año 2000 y de aquella solo habíamos conseguido que se empezasen a investigar con ratones. Ahora, tenemos cuatro ensayos clínicos, uno de ellos con un medicamento ya aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), y el resto en las fases dos o tres. Y todo se está haciendo en España. Con ese medicamento aprobado solo falta que le de el visto bueno la Agencia Española del Medicamento. Son avances de vital importancia. No es que se vaya a curar, por la acondroplasia no tiene cura, pero ayudarán a mejorar muchísimo su condición. Siempre decimos que el problema va mucho más allá de la talla.
–¿Qué problemas de salud trascienden a la edad adulta?
–Hay problemas de engrosamiento de rodilla, osteoporosis, problemas de cartílago, artritis degenerativa, problemas respiratorios... También hay que vigilar el tema del peso, se tienden a la obesidad, y también a sufrir problemas cardiacos.
–¿Con los nuevos ensayos clínicos se busca también intentar evitar pasar por quirófano?
–Por supuesto, hay que intentar buscar otros planteamientos a las cirugías, no solo las de elongación, sino también para corregir las tibias torcidas o porque necesitan una placa de rodilla o de cadera. Tanto las intervenciones como los medicamentos no buscan solventar la talla, sino todos los problemas asociados a la condición, que son muchos.
–¿Con cuántas familias tiene contacto la fundación?
–Con unas mil y pico en España. También tenemos la red iberoamericana y tratamos de llegar a África en medida de lo que podemos y estamos trabajando también en una red Europea. Alpe es una ventana abierta al mundo y cualquier que necesite información nos tendrá aquí.
–Alpe, desde Gijón, tuvo un papel muy importante para que esos cuatro laboratorios se asentasen en España.
–Pues sí, y estamos muy contentos. Al final nosotros podíamos poner a su disposición a muchas familias que querían participar en este tipo de estudios. Las familias están muy concienciadas con la necesidad de ayudar a la investigación.
–¿Cuántas familias asturianas se han adscrito a algún ensayo?
–Familias asturianas con niños pequeños, ahora mismo, cinco.
–Y, sin embargo, la acondroplasia aún es motivo de chiste.
–Sí, llevamos todo el verano con la polémica de los espectáculos cómicos taurinos. Aún se sigue pensando eso del enano como una profesión. Es muy triste que gente con una discapacidad muy visible vean que su forma de trabajar es causando gracia. Es duro, y nosotros ofrecemos formación para que pueden tener un trabajo digno. Como sociedad debemos concienciarnos de que estos espectáculos no deben existir.
