"Hay enfermos que no se asocian por ocultar que tienen lupus, aún hay vergüenza"

La Asociación Lúpicos Asturias (Alas), con sede en Gijón, organiza hoy en el recinto ferial su gran gala anual, que se desarrollará durante toda la mañana a partir de las 10.00 horas. Carmen Navarrete González, su presidenta, señala que su grupo ha decidido premiar este año a la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas del Hospital Universitario Central (HUCA) por su apoyo a la entidad, pero aprovecha el galardón para lanzarle una petición al Sespa: que tanto esta unidad como la de Cabueñes incorporen a especialistas fuera de la Medicina Interna para crear grupos interdisciplinares y evitar derivar a los enfermos a distintos servicios.

–La gala de hoy es la 19.ª edición que organiza la asociación. ¿Cómo se encuentra a día de hoy? ¿Ha retomado toda su actividad ordinaria?

–Sí, a día de hoy estamos trabajando creo que como el resto de asociaciones. Han cambiado algunas cosas, porque la atención psicológica ahora cada vez se hace más por internet, pero la actividad ordinaria está ya recuperada.

–¿Con cuántos socios cuentan actualmente?

–Con más de 200.

–¿Se ajusta eso a los datos de prevalencia del lupus en Asturias?

–No... Entendemos que hay todavía bastantes enfermos que, por lo que sea, siguen sin decidir asociarse.

–Otras asociaciones de pacientes sospechan que algunos afectado puedan sentir vergüenza a la hora de reconocer que padece una enfermedad.

–Sí, nosotros creemos que en nuestro caso también se debe a eso. El lupus es una enfermedad invisible, no se ve, y eso facilita que haya mucha gente que en su día decidió no contar que la padece y que prefiere mantenerse así.

–En cada gala se da un premio. Este año, se va para el HUCA. ¿Por qué?

–Sí, a su Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas. Se creó en 2006, y la verdad es que desde entonces nos han estado apoyando constantemente a quienes integramos la asociación, así que queríamos reconocérselo. La unidad, junto a la de Gijón, son las dos que tenemos como referencia todos los pacientes de Asturias.

–María Dolores Colunga, jefa de esta unidad, será una de las ponentes centrales, pero habrá otra, la inaugural, centrada en la nefritis lúpica. ¿Por qué?

–Es una enfermedad muy conocida en nuestra asociación, porque sus síntomas son de los más prevalentes entre quienes estamos diagnosticados con lupus. Es muy común que el riñón se vea afectado en algún momento. Pero el motivo de que organicemos esta charla, en realidad, es porque no los pidieron desde el HUCA. Quieren que recordemos la importancia de la adherencia al tratamiento.

–¿Sospechan que los enfermos no se toman la medicación?

–Es que al ser una enfermedad crónica, como pasa en otros casos, al final mucha gente se acaba cansando de seguir tomando toda la medicación a rajatabla. Ahí los enfermos de lupus sí que a veces fallamos un poco. Van a venir un médico y una enfermera a explicar la importancia de que el tratamiento no se abandone y se cumplan siempre todas las pautas. Nos han dicho que es muy importante que concienciemos a los socios con esto, sobre todo porque la nefritis está presente en un porcentaje muy elevado de afectados.

–¿La asociación tiene alguna reivindicación en marcha?

–Pues este año nos gustaría hacer hincapié en la importancia de que estas unidades de enfermedades autoinmunes sean multidisciplinares. Ni la de Oviedo ni la de Gijón lo son. Y creemos que es importante que todos los servicios implicados puedan estar relacionados bajo una misma unidad. Por ejemplo, si por mi enfermedad tengo un problema en el pulmón, ahora tengo que recurrir por separado al servicio de Neumología. Las dos unidades ahora mismo las gestionan desde Medicina Interna, y ellos son los que nos derivan luego a otros especialistas si es necesario. Creemos que la unidad debería ser más completa, para evitar esas derivaciones.

–En los últimos años han hecho también mucho hincapié en que los ayuntamientos oscurezcan los cristales de algunas paradas de autobús para no dañarles la piel.

–Sí, pero precisamente con la pandemia se paró mucho, apenas hubo avances. Estos días vamos a recordar un manifiesto que tenemos con diez peticiones y ahí se recogen bastantes cosas. Queremos más atención temprana y formación en atención primaria, impulsar unidades multidisciplinares, reforzar la investigación y facilitar el acceso a nuevas terapias. También acelerar la valoración de discapacidades y que haya una financiación pública de los fotoprotectores solares, y también favorecer los permisos para que podamos tener tintadas las lunas de los coches.

–El sol es un enemigo.

–Para nosotros, sí, nos puede hacer muchísimo daño. Por eso proponíamos lo de las marquesinas. Y el manifiesto lo lanzamos el año pasado porque queremos que se adhieran las instituciones, pero lo quisimos poner en marcha en mayo y, como había elecciones, nos faltaron apoyos. Esperamos lograrlos ahora.

Suscríbete para seguir leyendo