14 de julio de 2018
14.07.2018
 

Cinco sentidos para el síndrome Treacher Collins

"Ya no veo sus malformaciones", dice la odontóloga Teresa Cobo, al frente de la muestra que da normalidad a la enfermedad

14.07.2018 | 01:45
La doctora Teresa Cobo.

La odontóloga Teresa Cobo veía a menudo pasar por su clínica, en Oviedo, pacientes con el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad congénita rara que deriva en una malformación craneofacial.

Con el tiempo, los rasgos típicos de las enfermedad dejaron de llamarle la atención y pensó lo bueno que sería inculcar esa normalidad a toda la sociedad. Se puso manos a la obra y por eso montó la exposición fotográfica "Quiero cinco sentidos" de Ana Cruz, que termina hoy en la primera planta del edificio histórico de la Universidad de Oviedo.

Son veintitrés fotografías de niños y adultos, solos o en pareja, que aparecen retratados por Ana Cruz, ganadora del premio "Lux" en 2013 en la categoría de retratos infantiles, pidiendo los cinco sentidos o aquel que les falta. Sólo uno de los rostros fotografiados, el de Adrián, de 12 años, fue uno los muchos que pasan por las manos de Teresa Cobo. "Ves a los padres y a toda la familia luchando para que todo vaya bien", dice la doctora con emoción, y explica que por esta razón el Instituto Odontológico de Asturias quiso colaborar con la enfermedad.

La ortodoncia es el campo de trabajo de Teresa Campo, "un oasis muy pequeño en comparación con todas las cirugías por las que tienen que pasar". Su trabajo con estos niños se centra en la mandíbula. Se trata de una operación delicada: cortan el hueso y lo separan en dos partes mediante hierros que sujetan la boca durante meses. Son cirugías que comienzan para salvar funciones básicas, "cosas tan normales como comer o respirar". Las personas que nacen con este síndrome necesitan pasar por este tipo de intervenciones durante toda su vida.

"Quiero cinco sentidos", el nombre de la colección fotográfica, apela a las deficiencias que sufren en los distintos puntos de la cara. Sobre la vista, los párpados miran hacia abajo y "a veces las pestañas crecen hacia adentro"; las orejas son pequeñas y provocan una audición fraccionada o inexistente, y en cuanto al olfato, "como a veces no tienen el maxilar desarrollado, no lo tienen entero".

En cuanto al tacto sí tienen sensibilidad, pero con las operaciones se puede ver afectado, y el gusto no lo pierden porque "es un sentido independiente". Además, crecen sin pómulos, con una faringe muy estrecha y con problemas respiratorios y digestivos.

Con esta exposición buscan "normalizar una enfermedad que se considera rara por su escaso número de casos": afecta a dos de cada 100.000 recién nacidos. Este año la película "Wonder" intentó acercar este síndrome, pero Teresa Cobo no cree que estuviera del todo acertada: "Lo que me sorprendió de esta cinta es que el actor estuviese pintado y no fuese un niño con la enfermedad".

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