"El 80 por ciento de las enfermedades raras tiene un origen genético; otras pueden aparecer en cualquier momento de la vida". Así lo dijo ayer en el Club Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA Inés Hernando Acero, responsable de Genética del HUCA, durante la presentación de la I Carrera solidaria para la investigación del Chiari, que tendrá lugar el próximo sábado en la localidad coañesa de Medal.
En el acto también participó Dulce María González, presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA), entidad que promueve la carrera como un modo de dar visibilidad a una enfermedad catalogada de poco frecuente. José García Méndez, presidente de la Asociación Deportiva de Medal, que colabora en la organización, animó a todos a participar, y de paso realizar un recorrido por el concejo. En los mismos términos se expresó Rosana González, teniente de alcalde de Coaña, quien alabó la iniciativa de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias. Siguiendo uno de los fines estatutarios de la asociación, con la carrera se pretende impulsar y promover estudios e investigaciones sobre la enfermedad y sus orígenes, tal y como señaló Dulce María González. "El objetivo es potenciar específicamente la investigación, buscando respuestas y soluciones en beneficio de los afectados por malformaciones craneocervicales", añadió la presidenta, que tampoco olvidó la repercusión que tiene el Chiari en las familias.
Toda la información de la prueba en:- Carrera Solidaria de Chiari
