A Miguel le interesan los trenes y «Pokemon»

Los trenes se convierten en una dedicación casi obsesiva, y la rutina en el camino obligatorio a seguir. Miguel es de Oviedo y tiene 9 años, padece el síndrome de Asperger, pero lo que realmente lo define son sus ganas de aprender y su marcada inquietud. Es, sin duda, un niño feliz, uno como cualquier otro.

Al principio nada es fácil, como afirma su padre, Gustavo Barbés, «es un bajón, pero hay que luchar», esforzarse por dar a estos niños «diferentes» una vida normal. Miedos, obsesiones, dificultad para relacionarse con sus iguales o falta total de empatía son algunas de las características que conviven con las personas Asperger. El síndrome consiste en un trastorno generalizado del desarrollo que afecta a las capacidades de relación social, comunicación y flexibilidad cognitiva y conductual.

En la vida de cada niño la educación cumple siempre un importante papel, pero en un caso como éste «aún de una forma más especial», explica la madre de Miguel, Rosa Pérez, quien añade que su hijo «tiene una inteligencia y una memoria privilegiadas».

Las Matemáticas y la Informática son sus asignaturas preferidas, mientras que Educación Física y Plástica, sus mayores retos. Esto último se debe a la mala motricidad de los niños Asperger, algo que también supone un problema, a la hora de vestirse, con los botones o los cordones de los zapatos.

El colegio aparece como uno de los lugares donde aprender a relacionarse con los demás. Miguel es uno más en clase, pero no ocurre lo mismo en el patio. La hora del recreo es sinónimo de fútbol, y, aunque es todo un fan de Villa, reconoce que «los balonazos no me gustan nada y prefiero verlo por la tele». Mientras sus compañeros juegan a ser campeones del mundo, Miguel lo hace solo. El motivo: la dificultad para entender las reglas del juego, pero sobre todo para establecer contacto con sus iguales, no con los de otra edad. «A mi padre sí lo busco para jugar», afirma con una sonrisa. Mientras, la madre reconoce que «echo de menos ver a mi hijo jugar con otros, pero a él se le ve feliz», algo que corrobora su marido.

Igual que el resto de niños con síndrome Asperger, desprende inocencia a cada paso. Los dobles sentidos y las bromas son imposibles para él. Pero no se muestra igual de confuso ante todo. La rutina es una obligación, y todo lo que se salga de ella, un disgusto. Su madre, Rosa Pérez, cuenta que «cada viernes hay pizza para cenar, su comida preferida. Hace poco me di cuenta de que Nochebuena y Nochevieja caen en este día y cambiar el menú va a ser todo un lío».

No sólo muestran su seguridad en la rutina. Miguel nunca deja lo que está haciendo hasta que termina, da igual que sea la hora de comer o la de ir a la cama. Su vida tiene que estar programada casi minuto a minuto, si no le es prácticamente imposible entender por qué debe hacerlo, pero con él «los enfados y castigos no funcionan, lo único con lo que aprende es con los premios», afirma su padre, Gustavo Barbés.

Sin duda, lo que más seguridad le aporta a Miguel es hablar de su tema preferido: en este momento, los trenes, pasión que comparte con «Pokemon», su personaje de dibujos animados favorito. Esto se convierte para él casi en una obsesión, lo sabe absolutamente todo, y a la hora de entablar una conversación «antes de saludar con un "hola ¿qué tal?", explica, por ejemplo, cualquier dato sobre el último modelo de tren», afirma su padre, quien añade que «de pequeño le obsesionaban tanto los garajes que después de papá y mamá fue la primera palabra que aprendió».

El síndrome de Asperger es una enfermedad muy desconocida. El principal problema es la dificultad para diagnosticarla y el que «nadie te enseña cómo debes tratarles», dice Rosa Pérez. Afortunadamente existe la Asociación Asperger Asturias, que promueve el desarrollo integral de estas personas y su representación y defensa en los diferentes organismos e instituciones.

Lo que más preocupa a estos padres es el futuro de Miguel, pero como ellos afirman «son etapas que hay que ir pasando poco a poco». La solución, creen, está en la sociedad y su actitud hacia estos niños. Lo ideal es admitirlos tal y como son. Sus padres consideran que el reto es llegar a ser capaces de comprender que no se trata de niños raros, excéntricos o caprichosos, sino simplemente niños enfermos, que se enfrentan a una serie de dificultades, no porque ellos quieran, sino porque no les queda otro remedio.