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El relato de coraje en el día del padre de una familia marcada por la enfermedad

"Papá me enseña a ser valiente y siempre quiere hacer feliz a la gente"

El gijonés Javier Mateos, a quien una enfermedad desgasta los huesos, recibe en el día del padre la admiración de su hija Lucía por su lucha

Javier Mateos, ayer, con su hija Lucía, en Gijón. ÁNGEL GONZÁLEZ

"Con Lucía se acabó la maldición". Javier Mateos lo dice aliviado y eufórico. Sufre desde niño una enfermedad rara genética, llamada neurofibromatosis, que desgasta sus huesos. Su madre y su abuela también la tuvieron. Pero su hija Lucía está "limpia". "Es un milagro, soy transmisor y portador de la afección y ella no heredó nada", dice este gijonés de 49 años, orgulloso de poder celebrar hoy el día del padre junto a su "mayor tesoro". Ella ha crecido en valores como la lucha, la constancia y el respeto: "Mi papá siempre me dice que tengo que ser valiente y luchar por lo que quiero". Pese a la dolencia que padece su progenitor, Lucía Mateos, de 14 años, utiliza la palabra "divertido" para definirle. "Siempre está haciendo reír a los demás, no quiere ver a la gente seria", asegura. El dolor lo lleva por dentro.

"Mis caderas y hombros no encuentran sujeción, por eso mi cuerpo cada vez se encorva más", explica Mateos, que camina con la ayuda de un bastón. Lo peor está todavía por llegar: terminará en una silla de ruedas, aunque "intentaré que eso pase lo más lejano posible". Y si llega antes, "ajo y agua". De su boca salen constantes lecciones: "Tengo mis días y mis bajones, pero soy muy optimista. Yo pienso que la vida te da y te quita cosas. A mí ahora me está dando. Tengo quien me quiera, a quien querer y puedo llegar a final de mes. Soy un privilegiado".

Además del amor de Lucía, tiene el de su mujer, Loly Rodríguez, que padece una lesión medular y usa silla de ruedas. "Yo siempre digo que mi hija es una 'paisanina' en pequeño. Aunque tiene 14 años, tiene una madurez tremenda y cada día me sorprende más. Pero es normal, ha tenido que capear con el humor de la madre y del padre. Y eso no es fácil", reconoce Mateos. A su niña le recuerda día a día la "teoría de la tortuga", es decir, "hay que ir siempre pasito a pasito. Hay que creer en el Dios de las pequeñas cosas, que con ellas, si se quiere, se puede construir un castillo", asegura.

El gijonés, que trabaja como vigilante de báscula en la empresa Moreda, pasó por el quirófano con tan sólo 15 años para corregir una doble desviación de la columna vertebral. En la operación le colocaron unas barras de platino que actualmente están todas rotas. "No me pueden tocar, si lo hacen puedo acabar tetrapléjico", apunta. Su enfermedad, que consiste en un trastorno genético del sistema nervioso, afecta a cada persona de una forma diferente. A él le atacó el sistema óseo. "Siempre pensé que no iba a poder ser padre, pero un día decidimos hacernos mi mujer y yo un examen genético en Barcelona. Allí tuvimos la gran suerte de que nos dijeron que nuestra futura hija no heredaría nada", cuenta. Y así fue. Hoy festejará el día del padre con Lucía. "Le gustan mucho las gorras, así que a lo mejor le compro una", señalaba ayer con gracia la pequeña.

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