Músicos y moteros se alían para ayudar a Nora, la única asturiana enferma de GNA01

Hay 150 personas en todo el mundo que padecen la enfermedad rara GNA01, que causa principalmente epilepsia y retraso motor, y que se descubrió en el año 2013. En España son apenas 14 las que la sufren, y en Asturias sola una, la niña de nueve años Nora Montoto Sevilla. Sus padres, Santiago Montoro y Olaya Sevilla, impulsaron hace un tiempo una asociación nacional para investigar y luchar contra esta enfermedad. Y para sumarse a esta causa, la asociación de aficionados a las motos Magaya Astur ha promovido un concierto de rock, que será el 27 de enero en la Sala Acapulco de Gijón, con varios grupos de rock, para recaudar fondos para esta asociación.

Los grupos "Mbolados", "Trío Calavera", "Rafa Kas Quartet" y "A3 Trío" participarán en la cita solidaria, que será en la Sala Acapulco, con un precio de 10 euros, en una iniciativa que impulsa Magaya Astur, una asociación motera que cuenta con 24 miembros, y que lleva organizando desde hace casi una década actividades solidarias anuales. "Es muy importante ayudar a promocionar todas estas actividades que tienen muy poca visibilidad", destaca Kike Valdés, presidente de Magaya Astur, que hace hincapié también en la labor altruista de los músicos. "Ponen todo de su parte. Es muy reseñable tener a estas cuatro formaciones tocando, facilitará a que pueda venir más gente y recaudemos muchos más fondos", añade.

Olaya Sevilla, la madre de Nora, comenta sobre la asociación que el año pasado, gracias a los fondos recaudados, pudieron lanzar una beca de 80.000 euros, que se la ha llevado un investigador extranjero que estudiará la variante de la enfermedad de cada uno de los 14 niños de la asociación. "Al final del año nos pasará un informe sobre la situación, para ver si es viable seguir con la segunda parte del estudio o buscar otras vías", cuenta Sevilla. "Es un paso muy importante. Estamos convencidos que hay muchos más casos de personas que la padecen y no lo saben. Es clave el diagnóstico, que se investigue. Es una enfermedad ultrarrara. Lo que nos mueve es conseguir una cura, y si no es posible, dar con algo que les mejore la calidad de vida", relata la madre de Nora Montoro.

Entre los síntomas que padecen, y que esperan que con la investigación se suavicen, están las epilepsias, trastornos de movimiento o disfagias. "Cada niño es muy distinto. Con Nora se le ha manifestado más por el lado de la epilepsia; no camina, tiene un retraso psicomotor y no habla, pero dentro de su enfermedad está estable, no ha tenido retrocesos", concluye Olaya Sevilla.